LGMD "WYWIAD W ŚWIETLE REFLEKTORÓW"

 

Nazwa:  Lori  Wiek: 47 lat

Kraj: Stany Zjednoczone

Podtyp LGMD: LGMD2i

W jakim wieku zostałeś zdiagnozowany?:

Zdiagnozowano mnie w wieku 41 lat.

Jakie były pierwsze objawy?:

Pierwszymi objawami, które zauważyłem, było osłabienie mięśni i upadki, choć w tamtym czasie nie zdawałem sobie sprawy, że to coś poważnego.

Czy masz innych członków rodziny cierpiących na LGMD?

Tak, moja młodsza siostra również ma LGMD2i.

Co uważasz za największe wyzwanie w życiu z LGMD?:

Moim największym wyzwaniem jest brak energii i siły fizycznej do robienia wszystkiego, co kiedyś robiłem i wszystkiego, co chcę robić.

Jakie jest twoje największe osiągnięcie?:

Moje największe osiągnięcia to wychowanie dwóch synów (w wieku 17 i 24 lat) i zostanie adwokatem.

Jak LGMD wpłynęło na to, że stałeś się osobą, którą jesteś dzisiaj:

Choroba LGMD sprawia, że jestem bardziej wdzięczny za to, co mogę robić i za ludzi w moim życiu.

Co chciałbyś, aby świat dowiedział się o LGMD?:

Chciałbym, aby ludzie wiedzieli, że LGMD jest chorobą genetyczną, na którą obecnie nie ma leczenia ani lekarstwa.

Gdyby jutro można było "wyleczyć" chorobę LGMD, co byłoby pierwszą rzeczą, którą chciałbyś zrobić?:

Gdybym jutro wyzdrowiał, chciałbym wybrać się na wędrówkę lub długi spacer.

 

* * * Aby przeczytać więcej wywiadów "LGMD Spotlight Interviews" lub zgłosić się na ochotnika do udziału w nadchodzącym wywiadzie, odwiedź naszą stronę internetową o godz: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews