LGMD "WYWIAD W ŚWIETLE REFLEKTORÓW"

Nazwa:  Vicki   Wiek: 44 lata

Kraj: Kanada

Podtyp LGMD: LGMD2A / kalpainopatia

 

W jakim wieku zostałeś zdiagnozowany?: 

Zdiagnozowano mnie w wieku 22 lat.

Jakie były pierwsze objawy?:

Miałem trudności z wchodzeniem po schodach. Lekarz powiedział mi, że ścięgna w moich kostkach są krótkie, a następnie wysłał mnie do neurologa w celu zasięgnięcia drugiej opinii, aby sprawdzić, czy istnieje podstawowa choroba, która może mieć wpływ na moje zdrowie. sposób były krótkie. Mój neurolog wysłał mnie na biopsję mięśnia do Montrealu.

Czy masz innych członków rodziny cierpiących na LGMD? 

Nie, jestem jedyną osobą z LGMD w mojej rodzinie.

Co uważasz za największe wyzwanie w życiu z LGMD?: 

Jest wiele wyzwań; pozostać niezależnym w domu i pozostać aktywnym w mojej społeczności i z przyjaciółmi. Wyzwaniem jest planowanie wyjazdu w nowe miejsce. Muszę upewnić się, że jest ono dostępne dla wózka inwalidzkiego i zapytać o możliwość skorzystania z toalety. Wyzwaniem jest również zachowanie pozytywnego nastawienia - kiedy nie możesz wykonać zwykłego zadania, udać się w miejsce, do którego chcesz się udać lub po prostu zobaczyć, jak inni poruszają się z taką łatwością w miejscach publicznych. 

Jakie jest twoje największe osiągnięcie?:

Moja rodzina jest moim pierwszym wielkim osiągnięciem - mój mąż, Dean, i nasz syn, Tyler. Sprawiają, że moje życie jest warte życia; sprawiają, że czuję, że mogę zrobić wszystko. Jestem bardzo szczęśliwa. Jestem również bardzo dumna z mojego fundraisingu MD. W przeszłośćZorganizowałem coroczną aukcję, aukcje online na FB, wyprzedaże podwórkowe, loterie itp. Moim najnowszym pomysłem jest tworzenie i sprzedaż filcowych ozdób. Zaczęłam je robić w styczniu 2016 roku. Projektuję wzór, wycinam go na filcu, ręcznie zszywam, a następnie sprzedaję na Facebooku. Mają własną stronę na FB: "Vicki's Handmade Ornaments for MD". Mój mąż i ja przekazaliśmy wszystkie materiały do ich wykonania, dostałam nawet wizytówki. WSZYSTKIE wpływy ze sprzedaży ozdób trafiają do MD Canada każdego roku w czerwcu na nasz Spacer na rzecz Dystrofii Mięśniowej. Od początku sprzedałem ozdoby o wartości ~ $4000. Mój cel zbierania funduszy na marsz dla MD od wielu lat wynosi $6000. Zawsze znajduję sposób na przekroczenie celu.

Mój mąż i ja rozpoczęliśmy zdrowy tryb odżywiania w marcu. Oboje staliśmy się dzięki temu lżejsi i zdrowsi. Byłam w stanie odstawić 3 leki, które brałam na zapalenie, ból i wysokie ciśnienie krwi. Czujemy się świetnie i uwielbiam o tym mówić!

Jak LGMD wpłynęło na to, że stałeś się osobą, którą jesteś dzisiaj: 

Każdego dnia uczę się o sobie coraz więcej. Moje wyzwania i doświadczenia z przeszłości sprawiły, że nauczyłem się o sobie tak wielu rzeczy. Nauczyłem się kochać siebie za to, kim jestem, a nie za to, co mogę lub czego nie mogę zrobić. Stałam się silną, pewną siebie osobą. Zrozumiałam, że jestem tym, kim jestem, a wózek inwalidzki mnie nie definiuje! Należę również do lokalnej grupy osób niepełnosprawnych. Każdej wiosny chodzimy do gimnazjów i rozmawiamy o życiu z niepełnosprawnością oraz o tym, jak można pomóc osobom niepełnosprawnym. Dzięki temu moje wystąpienia publiczne przeszły długą drogę. 

Co chciałbyś, aby świat dowiedział się o LGMD?: 

Jest to rzadka, ale również powszechna niepełnosprawność. Niektórzy z nas lubią, gdy oferuje się im pomocną dłoń, inni lubią robić to sami, bez względu na to, jak trudne może to być. Każdy jest inny. Zapytaj, zanim komuś pomożesz i nigdy nie daj się odstraszyć komuś z negatywnym nastawieniem lub osobowością. Zawsze się uśmiecham, ponieważ wiem, co mam w życiu, a LGMD nie może odebrać mi uśmiechu!

Gdyby jutro można było "wyleczyć" chorobę LGMD, co byłoby pierwszą rzeczą, którą chciałbyś zrobić?: 

Prawdopodobnie jest wiele rzeczy, które mógłbym robić: podróżować, pływać, biegać, robić zakupy na własną rękę, pracować, ćwiczyć, odwiedzać domy znajomych ze schodami, wchodzić i wychodzić z domu. wannaJestem pewien, że mógłbym wymyślić długą listę... Wiele z tych rzeczy mogę robić teraz, ale w zmodyfikowany sposób. Byłoby miło robić te rzeczy bez zastanowienia, w bardziej beztroski sposób.

 

* * * Aby przeczytać więcej wywiadów "LGMD Spotlight Interviews" lub zgłosić się na ochotnika do udziału w nadchodzącym wywiadzie, odwiedź naszą stronę internetową na https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews