OSOBA Z LGMD: Fred
LGMD "WYWIAD W ŚWIETLE REFLEKTORÓW"
Nazwa: Fred Wiek: 36 lat
Kraj: Stany Zjednoczone
Podtyp LGMD: LGMD2A / kalpainopatia
W jakim wieku zostałeś zdiagnozowany?:
Zdiagnozowano mnie w wieku 13 lat.
Jakie były pierwsze objawy?:
Patrząc wstecz, zawsze byłem nieco wolniejszy niż inne dzieci, ale nie mogę powiedzieć, że był jeden objaw, który zauważyli moi rodzice lub ja. Zostałem zdiagnozowany przez przypadek. Pojechałem na narty z grupą kościelną i ostatecznie złamałem nogę. Kiedy poszedłem na szpitalną izbę przyjęć z powodu złamanej nogi, lekarz zauważył, że nie jestem tak silny, jak powinienem być w tym wieku. Doprowadziło to do biopsji mięśni. Początkowo zdiagnozowano u mnie chorobę Beckera, wszystko to było przed testami DNA.
Czy masz innych członków rodziny cierpiących na LGMD?
Nie, jestem jedyny.
Co uważasz za największe wyzwanie w życiu z LGMD?:
Największym wyzwaniem jest dla mnie niemożność utrzymania mojego 7-miesięcznego dziecka bez pomocy. Nieustannie muszę bronić swojej racji w związku z tym stanem. Nigdy nie zauważyłem, jak wiele osób ma "niepełnosprawne" nastawienie. Ostatnim wyzwaniem jest dla mnie brak możliwości swobodnego odwiedzania przyjaciół i rodziny.
Jakie jest twoje największe osiągnięcie?:
Mam tak wiele osiągnięć, ale gdybym mógł wybrać tylko jedno, powiedziałbym, że udało mi się wyjść z SSI. Po diagnozie straciłem nadzieję, że kiedykolwiek będę miał pracę, samochód, dom, własną rodzinę itp. Dziś jestem dyspozytorem policji stanowej, prowadzę samochód, mam piękną rodzinę, obecnie chcę kupić swój pierwszy dom i jestem optymistą, że kiedy nadejdzie czas i nie będę już w stanie fizycznie wykonywać pracy, którą mam, Bóg da mi kolejną szansę.
Jak LGMD wpłynęło na to, że stałeś się osobą, którą jesteś dzisiaj:
LGMD nauczyło mnie, jak walczyć o to, czego chcę. Nauczyło mnie, że nigdy nie jestem tak ograniczony, jak mogłoby się wydawać. Wszystko jest możliwe.
Co chciałbyś, aby świat dowiedział się o LGMD?:
LGMD nie zostało jeszcze wyleczone, ale z ich pomocą może to nastąpić.
Gdyby jutro można było "wyleczyć" chorobę LGMD, co byłoby pierwszą rzeczą, którą chciałbyś zrobić?:
Podnieść mojego synka, mocno go przytulić, podrzucić w powietrze i złapać.
* * * Aby przeczytać więcej wywiadów "LGMD Spotlight Interviews" lub zgłosić się na ochotnika do udziału w nadchodzącym wywiadzie, odwiedź naszą stronę internetową pod adresem https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews
