OSOBA Z LGMD: Ralph
LGMD "WYWIAD W ŚWIETLE REFLEKTORÓW"
Nazwa: Ralph WIEK: 58 Yrs. lat
Kraj: Stany Zjednoczone
Podtyp LGMD: LGMD2L / Anoktaminopatia
W jakim wieku zostałeś zdiagnozowany?:
Zacząłem mieć objawy w wieku 47 lat, w 2006 roku i zostałem zdiagnozowany w 2011 roku, kiedy odkryto LGMD2L.
Jakie były pierwsze objawy?:
Słabość nóg. Byłem wielkim ciężarowcem i w wieku 30 lat wyciskałem na ławce 300 funtów i przysiadałem 400 funtów. Ale poczułem słabość w lewej nodze i poszedłem na siłownię i próbowałem wyciskać jedną nogą na raz. Moja prawa noga była w stanie wycisnąć 250 funtów, ale lewa pozostawała w tyle na poziomie 150 funtów.
Czy masz innych członków rodziny cierpiących na LGMD?
Mam jednego brata z potwierdzonym 2L. Mogą być inni, ale jeszcze nie wiemy.
Co uważasz za największe wyzwanie w życiu z LGMD?:
Poruszanie się w każdej sytuacji. Schody są trudne. Wstanie z krzesła jest trudne. Chodzenie jest wykonalne, ale coraz trudniejsze na dłuższych dystansach. Upadki zawsze się zdarzają, jeśli kolana się ugną, potkniesz się lub poślizgniesz.
Jakie jest twoje największe osiągnięcie?:
Wykonuję wiele pracy na arenie niepełnosprawności, w tym obecnie zasiadam w Krajowym Społecznym Komitecie Doradczym MDA i współpracuję z kilkoma innymi organizacjami, a także zakładam Fundację LGMD2L.
Jak LGMD wpłynęło na to, że stałeś się osobą, którą jesteś dzisiaj:
Kiedy spojrzysz na to, co wymieniłem jako moje największe osiągnięcie, możesz powiedzieć, że posiadanie LGMD2L doprowadziło mnie do pracy dla tak wielu osób z różnego rodzaju niepełnosprawnościami.
Co chciałbyś, aby świat dowiedział się o LGMD?:
To, że jesteśmy coraz bliżej prawdziwych terapii i leków, a jeśli wszyscy będziemy pracować razem, to osiągnięcie, jakim może być wyeliminowanie dystrofii mięśniowej, pomoże tak wielu ludziom i rodzinom, obecnym i przyszłym.
Gdyby jutro można było "wyleczyć" chorobę LGMD, co byłoby pierwszą rzeczą, którą chciałbyś zrobić?:
Zacząłbym znowu ćwiczyć jak w młodości i skupiłbym się na budowaniu prawdziwej siły i zdrowia, jednocześnie ciesząc się podróżami i pięknem świata.
* * * Aby przeczytać więcej wywiadów "LGMD Spotlight Interviews" lub zgłosić się na ochotnika do udziału w nadchodzącym wywiadzie, odwiedź naszą stronę internetową pod adresem: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews
* * * Prosimy o LIKE, COMMENT i SHARE tego postu, aby pomóc zwiększyć świadomość na temat LGMD!
