WYWIAD Z LGMD SPOTLIGHT

Nazwa: Zia   Wiek: 26

Kraj: Australia

Podtyp LGMD: Dystrofia mięśniowa obręczy kończyny typu 2i

 

W JAKIM WIEKU ZOSTAŁEŚ ZDIAGNOZOWANY?:

Dystrofię mięśniową zdiagnozowano u mnie w wieku dwóch lat. Po wielu testach i wizytach lekarskich, w wieku 22 lat zdiagnozowano u mnie dystrofię mięśniową typu 2i.

JAKIE BYŁY PIERWSZE OBJAWY:

W wieku 1 roku mama zauważyła, że moja siostra bliźniaczka i ja nie chodzimy, nawet nie raczkujemy prawidłowo, bardziej jak szuranie po pupie. Wtedy nasza mama wiedziała, że coś jest nie tak.

CZY MASZ INNYCH CZŁONKÓW RODZINY, KTÓRZY CHORUJĄ NA LGMD?

Tylko moja siostra bliźniaczka Cyanne cierpi na dystrofię mięśniowo-kończynową typu 2i.

CO UWAŻASZ ZA NAJWIĘKSZE WYZWANIE W ŻYCIU Z LGMD?:

Każdy dzień jest dla mnie największym wyzwaniem, ponieważ muszę w pełni polegać na mojej mamie i opiekunach, aby wyciągnąć mnie z łóżka rano i wszystko pomiędzy, abym mógł żyć swoim życiem.

JAKIE JEST TWOJE NAJWIĘKSZE OSIĄGNIĘCIE?:

Mam wiele osiągnięć w swoim życiu i wiele jeszcze przede mną! Moim największym osiągnięciem jest możliwość studiowania. Obecnie studiuję certyfikat IV w zakresie usług prawnych. W 2016 roku otrzymałam certyfikat IV w zarządzaniu małą firmą i założyłam własną firmę zajmującą się edycją i korektą o nazwie Wondrous Words with Zia. Posiadam również Advanced Diploma in Arts (Professional Writing), Certificate in Professional Editing and Proofreading, a także nagrodę Society of Editors (SA) Award for Highest Achievement in Editing. Miałam również przyjemność pracować w bibliotece przez 6 miesięcy z niesamowitymi ludźmi. Jestem również aktywnie zaangażowany w społeczność. Ja i około 15 innych osób jesteśmy częścią Młodzieżowego Komitetu Doradczego (YAC). Ściśle współpracujemy z członkami Rady, uczestniczymy w spotkaniach Rady, wyrażamy nasze obawy i opinie dotyczące lokalnych młodych ludzi w Whyalla oraz planujemy i organizujemy wydarzenia.

JAK CHOROBA ALZHEIMERA WPŁYNĘŁA NA TO, ŻE STAŁEŚ SIĘ OSOBĄ, KTÓRĄ JESTEŚ DZISIAJ:

Skupiam się na tym, co mogę zrobić, a nie na tym, czego nie mogę. Moje motto to: "Robię to, co mogę i kocham to, co mogę robić!".

CO CHCIAŁBYŚ, ABY ŚWIAT DOWIEDZIAŁ SIĘ O LGMD?:

Chciałbym, aby świat dowiedział się, że życie z LGMD jest trudne. LGMD wpływa na

że nadal jestem w stanie być częścią codziennego życia.

GDYBY JUTRO MOŻNA BYŁO "WYLECZYĆ" CHOROBĘ ALZHEIMERA, CO BYŁOBY PIERWSZĄ RZECZĄ, KTÓRĄ CHCIAŁBYŚ ZROBIĆ?:

Po prostu biegałbym i biegał, biegał i biegał i... cóż, myślę, że masz zdjęcie lol?

 

* * * Aby przeczytać więcej wywiadów "LGMD Spotlight Interviews" lub zgłosić się do udziału w nadchodzącym wywiadzie, odwiedź naszą stronę internetową https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews.

* * * Prosimy o LIKE, COMMENT i SHARE tego postu, aby pomóc zwiększyć świadomość na temat LGMD!