LGMD "WYWIAD W ŚWIETLE REFLEKTORÓW"

Nazwa:  Rodrigo  Wiek29 lat  

Kraj: Stany Zjednoczone

Podtyp LGMD:  LGMD2B / Myoshi Miopatia

W jakim wieku zostałeś zdiagnozowany?:

Zdiagnozowano u mnie LGMD2B w wieku 24 lat.

Jakie były pierwsze objawy?:

Moje objawy pojawiły się około 17 roku życia.

Czy masz innych członków rodziny cierpiących na LGMD?

Mam 2 braci, którzy wykazują objawy, ale nie zostali zdiagnozowani.

Co uważasz za największe wyzwanie w życiu z LGMD?:

Mobilność jest moim największym wyzwaniem.

Jakie jest twoje największe osiągnięcie?:

Moim największym osiągnięciem jest ujawnienie mojego talentu artystycznego.

Jak LGMD wpłynęło na to, że stałeś się osobą, którą jesteś dzisiaj:

LGMD miało ogromny wpływ na to, jaką osobą jestem dzisiaj. Pozwoliło mi spojrzeć na życie w zupełnie inny sposób. Zmusiła mnie do ciągłego wysiłku, nawet przy najmniejszych zadaniach, co z kolei sprawiło, że stałem się odporny i wytrwały. Dało mi to również empatię i mogę współczuć tym, którzy również zmagają się z trudnościami. LGMD sprawiło, że doceniam każdy aspekt życia i odrzucam materialistyczne zachowania.

Co chciałbyś, aby świat dowiedział się o LGMD?:

Przede wszystkim świat musi wiedzieć, że istniejemy. Dystrofię mięśniową kończyn można i będzie można wyleczyć, ale zbyt mało ludzi o tym wie, by się tym przejmować. To dobrze, że dotyka niewielkiego odsetka populacji, ale jesteśmy stosunkowo dużą grupą ludzi, którzy nadal chcą radzić sobie w życiu. My również dążymy do szczęścia, ale potrzebujemy znacznie więcej pomocy od innych. Świat musi wiedzieć, że wciąż dajemy z siebie wszystko. Walczymy, nawet z trudem wkładając do ust kawałek chleba, ale zaakceptowaliśmy te wyzwania i bycie silnym stało się naszym jedynym sposobem na życie.

Gdyby jutro można było "wyleczyć" chorobę LGMD, co byłoby pierwszą rzeczą, którą chciałbyś zrobić?:

Wybrałbym najszybszą drogę do wyzdrowienia. Zacząłbym biegać jak Forest Gump. Powiedziałbym wszystkim na mojej drodze, jak bardzo doceniam to, że znów się poruszam, próbując zwiększyć samoświadomość ogólnego stanu zdrowia i wskazać, jak wiele rzeczy bierzemy za pewnik. Każdy krok zdrowej osoby jest czymś oczywistym, a osoba z dystrofią mięśniową chciałaby móc go zrobić.

 

Aby przeczytać więcej wywiadów "LGMD Spotlight Interviews" lub zgłosić się do udziału w nadchodzącym wywiadzie, odwiedź naszą stronę internetową pod adresem https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews