LGMD "Wywiad w świetle reflektorów"

 Nazwa: Nicole   Wiek24 lata  

Kraj: Stany Zjednoczone

Podtyp LGMD: LGMD 2A / kalpainopatia

W jakim wieku zostałeś zdiagnozowany?:

Zdiagnozowano mnie w wieku około 12 lat.

Jakie były pierwsze objawy?:

Moje pierwsze objawy to chodzenie na palcach.

Czy masz innych członków rodziny cierpiących na LGMD?

Nikt inny w mojej rodzinie nie choruje na LGMD.

Co uważasz za największe wyzwanie w życiu z LGMD?:

Ostatnio jednym z moich największych wyzwań jest utrzymanie energii i wytrzymałości przez cały dzień. Mam również trudności z radzeniem sobie z ciągle zmieniającymi się objawami i dostosowaniem swojego życia.

Jakie jest twoje największe osiągnięcie?:

MMoim największym osiągnięciem jest praca na pełny etat i 40 godzin tygodniowo (nawet jeśli jest to męczące!).

Jak LGMD wpłynęło na to, że stałeś się osobą, którą jesteś dzisiaj:

LGMD wpłynęło na to, że stałam się bardziej empatyczną i wyrozumiałą osobą. Myślę, że bez LGMD nie byłabym tym, kim jestem i jestem za to wdzięczna!

Co chciałbyś, aby świat dowiedział się o LGMD?:

Chociaż choroba LGMD stanowi dużą część mojego życia, nie jest to jedyna jego część. Nie wstydzę się swojej niepełnosprawności, ale mam o wiele więcej do zaoferowania.

Gdyby jutro można było "wyleczyć" chorobę LGMD, co byłoby pierwszą rzeczą, którą chciałbyś zrobić?:

Myślę, że chciałbym pójść pobiegać J

* * * Aby przeczytać więcej wywiadów "LGMD Spotlight Interviews" lub zgłosić się na ochotnika do udziału w nadchodzącym wywiadzie, odwiedź naszą stronę internetową pod adresem https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews 

* * * Prosimy o LIKE, COMMENT i SHARE tego postu, aby pomóc zwiększyć świadomość na temat LGMD!