OSOBA Z LGMD: Nicole
LGMD "Wywiad w świetle reflektorów"
Kraj: Stany Zjednoczone
Podtyp LGMD: LGMD 2A / kalpainopatia
W jakim wieku zostałeś zdiagnozowany?:
Zdiagnozowano mnie w wieku około 12 lat.
Jakie były pierwsze objawy?:
Moje pierwsze objawy to chodzenie na palcach.
Czy masz innych członków rodziny cierpiących na LGMD?
Nikt inny w mojej rodzinie nie choruje na LGMD.
Co uważasz za największe wyzwanie w życiu z LGMD?:
Ostatnio jednym z moich największych wyzwań jest utrzymanie energii i wytrzymałości przez cały dzień. Mam również trudności z radzeniem sobie z ciągle zmieniającymi się objawami i dostosowaniem swojego życia.
Jakie jest twoje największe osiągnięcie?:
MMoim największym osiągnięciem jest praca na pełny etat i 40 godzin tygodniowo (nawet jeśli jest to męczące!).
Jak LGMD wpłynęło na to, że stałeś się osobą, którą jesteś dzisiaj:
LGMD wpłynęło na to, że stałam się bardziej empatyczną i wyrozumiałą osobą. Myślę, że bez LGMD nie byłabym tym, kim jestem i jestem za to wdzięczna!
Co chciałbyś, aby świat dowiedział się o LGMD?:
Chociaż choroba LGMD stanowi dużą część mojego życia, nie jest to jedyna jego część. Nie wstydzę się swojej niepełnosprawności, ale mam o wiele więcej do zaoferowania.
Gdyby jutro można było "wyleczyć" chorobę LGMD, co byłoby pierwszą rzeczą, którą chciałbyś zrobić?:
Myślę, że chciałbym pójść pobiegać J
* * * Aby przeczytać więcej wywiadów "LGMD Spotlight Interviews" lub zgłosić się na ochotnika do udziału w nadchodzącym wywiadzie, odwiedź naszą stronę internetową pod adresem https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews
* * * Prosimy o LIKE, COMMENT i SHARE tego postu, aby pomóc zwiększyć świadomość na temat LGMD!