OSOBA Z LGMD: Dan
LGMD "Wywiad w świetle reflektorów"
Nazwa: Dan Wiek: 40 Yrs. Wiek 
Kraj: Stany Zjednoczone
Podtyp LGMD: LGMD2i
W jakim wieku zostałeś zdiagnozowany?:
Zdiagnozowano mnie w wieku 30 lat.
Jakie były pierwsze objawy?:
Moim pierwszym objawem było osłabienie nóg. Pamiętam, jak nadepnąłem na rolkę dywanu i upadłem, ponieważ moja noga wysiadła. Chodziłem nietypowym chodem. Nie byłem w stanie zrobić nawet jednego przysiadu bez chwytania się za nogi, by się podciągnąć.
Czy masz innych członków rodziny cierpiących na LGMD?
Nie, jestem jedyną osobą w mojej rodzinie cierpiącą na LGMD.
Co uważasz za największe wyzwanie w życiu z LGMD?:
Zdecydowanie schody są obecnie moim największym wyzwaniem. W rzeczywistości każdy stopień z podstopnicą wyższą niż 3″ jest albo niezwykle trudny, albo nie do pokonania. Na początku kompensowałem słabość nóg, używając rąk na poręczy, aby wejść po schodach, ale w ciągu ostatnich kilku lat moja siła ramion została osłabiona.
Jakie jest twoje największe osiągnięcie?:
Mam na swoim koncie wiele małych triumfów. Jednym z nich było przejście przez Most Brookliński w Nowym Jorku. Moim największym osiągnięciem jest jednak zaakceptowanie i zaakceptowanie mojej choroby (LGMD), dzięki czemu otworzyłem o wiele więcej drzwi i możliwości w moim życiu. Nauczyłam się, że mój stan nie definiuje tego, kim jestem jako osoba.
Jak LGMD wpłynęło na to, że stałeś się osobą, którą jesteś dzisiaj:
LGMD nauczyło mnie wielu rzeczy w moim życiu, ale największą z nich jest cierpliwość. Zawsze byłem cierpliwą osobą, ale nauczyłem się, że rzeczy nie dzieją się według mojego harmonogramu, ale wtedy, gdy jestem na nie gotowy.
Co chciałbyś, aby świat dowiedział się o LGMD?:
- Dystrofia mięśniowa obręczy kończyny nie jest ubraniem.
- To, że LGMD jest po prostu testem, wszyscy przechodzimy przez jakiś rodzaj testu w życiu, moim jest LGMD. To kwestia "wyboru", jak zareaguję i co z tym zrobię. Nie mam prawa robić mniej niż ktokolwiek inny. Tak, mam Dystrofię Mięśniową Kończyn, ale ona nigdy nie będzie miała mnie.
Gdyby jutro można było "wyleczyć" chorobę LGMD, co byłoby pierwszą rzeczą, którą chciałbyś zrobić?:
Poszłabym pobiegać!
Aby przeczytać więcej wywiadów "LGMD Spotlight Interviews" lub zgłosić się do udziału w nadchodzącym wywiadzie, odwiedź naszą stronę internetową: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews
