LGMD "Wywiad w centrum uwagi"

Nazwa: Heidi  Wiek: 50 lat 

Kraj: Stany Zjednoczone

Podtyp LGMD: LGMD2E

W jakim wieku zostałeś zdiagnozowany?:

Zdiagnozowano mnie w wieku 33 lat.

Jakie były pierwsze objawy?:

Często byłem sztywny i obolały, zwłaszcza nogi, a potem osłabiony.

Czy masz innych członków rodziny cierpiących na LGMD?

U nikogo innego w mojej rodzinie nie zdiagnozowano LGMD.

Co uważasz za największe wyzwanie w życiu z LGMD?:

Jednym z moich głównych wyzwań jest codzienny ból i osłabienie. Kiedy postawiono mi diagnozę, powiedziano mi, że w pewnym momencie będę tak słaby, że będę potrzebował wózka inwalidzkiego. Nie miałem pojęcia o bólu, którego doświadczę. Poważny zanik mięśni wywiera zbyt duży nacisk na inne mięśnie, powodując ich naderwanie.

Jakie jest twoje największe osiągnięcie?:

Moim największym osiągnięciem jest to, że nadal jestem w stanie chodzić z pomocą laski.

Co chciałbyś, aby świat dowiedział się o LGMD?:

Dystrofia mięśniowa obręczy kończyny dolnej jest chorobą trwającą całe życie, która stopniowo się pogarsza. Chcę, aby inni byli bardziej współczujący dla tych, którzy cierpią z powodu przewlekłego bólu. Nie ma lekarstwa na tę chorobę.

Gdyby jutro można było "wyleczyć" chorobę LGMD, co byłoby pierwszą rzeczą, którą chciałbyś zrobić?:

Gdyby moja choroba LGMD mogła zostać wyleczona jutro, poszłabym do pracy jako technik radiolog. Biegałabym i jeździła na rowerze z moimi dziećmi i mężem.

 

*** Prosimy o LIKE, COMMENT i SHARE tego postu, aby pomóc zwiększyć świadomość na temat LGMD!

*** Aby przeczytać więcej wywiadów "LGMD Spotlight Interviews" lub zgłosić się do udziału w nadchodzącym wywiadzie, odwiedź naszą stronę internetową pod adresem https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews