LGMD "WYWIAD W ŚWIETLE REFLEKTORÓW"

Nazwa:  Melissa Wiek: 32 lata

Kraj:  United States

Podtyp LGMD:   LGMD2A (A form of Calpainopathy)

W jakim wieku zostałeś zdiagnozowany?:

I was diagnosed at the age of 26.

Jakie były pierwsze objawy?:

When I was 5 years old I had trouble running, had an enlarged leg muscle, would trip often and also struggled to get up from the floor.

Czy masz innych członków rodziny cierpiących na LGMD?

No, I am the only person in my family with the diagnosis of LGMD2A

Co uważasz za największe wyzwanie w życiu z LGMD:

The greatest challenges for me include not being able to help others, losing my strength, not being able to reach things while in my wheelchair and having to rely on others for assistance.

Jakie jest twoje największe osiągnięcie?:

My greatest accomplishment is my ability to stay positive through the struggles and that I try to spread kindness any chance that I get.

W jaki sposób LGMD wpłynęło na to, że stałeś się osobą, którą jesteś dzisiaj:

Living with LGMD has taught me how to be emotionally strong as my body gets physically weaker.

Co chciałbyś, aby świat dowiedział się o LGMD?:

I want people to know that MD is not the same thing as MS and that LGMD does not affect my brain.

Gdyby jutro można było "wyleczyć" chorobę LGMD, co byłoby pierwszą rzeczą, którą chciałbyś zrobić:

I would run to the nearest airport, fly to New York City to visit my brother and end the day relaxing in a hot tub.

Aby przeczytać więcej wywiadów "LGMD Spotlight Interviews" lub zgłosić się do udziału w nadchodzącym wywiadzie, odwiedź naszą stronę internetową pod adresem https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews