LGMD "WYWIAD W ŚWIETLE REFLEKTORÓW"

Nazwa: Melissa Wiek: 32 lata

Kraj: Stany Zjednoczone

Podtyp LGMD: LGMD2A (postać kalpainopatii)

W jakim wieku zostałeś zdiagnozowany?:

Zdiagnozowano mnie w wieku 26 lat.

Jakie były pierwsze objawy?:

Kiedy miałem 5 lat, miałem problemy z bieganiem, miałem powiększone mięśnie nóg, często się potykałem i miałem trudności ze wstawaniem z podłogi.

Czy masz innych członków rodziny cierpiących na LGMD?

Nie, jestem jedyną osobą w mojej rodzinie z diagnozą LGMD2A

Co uważasz za największe wyzwanie w życiu z LGMD:

Największe wyzwania dla mnie to brak możliwości pomagania innym, utrata sił, brak możliwości dosięgnięcia rzeczy na wózku inwalidzkim i konieczność polegania na pomocy innych.

Jakie jest twoje największe osiągnięcie?:

Moim największym osiągnięciem jest umiejętność zachowania pozytywnego nastawienia podczas zmagań i to, że staram się szerzyć życzliwość przy każdej nadarzającej się okazji.

W jaki sposób LGMD wpłynęło na to, że stałeś się osobą, którą jesteś dzisiaj:

Życie z LGMD nauczyło mnie, jak być silnym emocjonalnie gdy moje ciało słabnie fizycznie.

Co chciałbyś, aby świat dowiedział się o LGMD?:

Chcę, aby ludzie wiedzieli, że stwardnienie rozsiane to nie to samo co SM i że LGMD nie wpływa na mój mózg.

Gdyby jutro można było "wyleczyć" chorobę LGMD, co byłoby pierwszą rzeczą, którą chciałbyś zrobić:

Pobiegłbym na najbliższe lotnisko, poleciał do Nowego Jorku odwiedzić brata i zakończył dzień relaksując się w jacuzzi.

Aby przeczytać więcej wywiadów "LGMD Spotlight Interviews" lub zgłosić się do udziału w nadchodzącym wywiadzie, odwiedź naszą stronę internetową pod adresem https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews