LGMD "WYWIAD W ŚWIETLE REFLEKTORÓW"

Nazwa: Andrea  Wiek24 lata

Kraj: Stany Zjednoczone

Podtyp LGMD: LGMD2A - postać kalpainopatii

W jakim wieku zostałeś zdiagnozowany?:

Zdiagnozowano mnie w wieku 11 lat.

Jakie były pierwsze objawy?:

W wieku 8 lat nie mogłem stać z piętami na ziemi i wkrótce i wkrótce potem zacząłem chodzić na palcach. Wkrótce potem osłabły moje ramiona i biodra. następnie.

Czy masz innych członków rodziny cierpiących na LGMD?

Nie, jestem jedynym członkiem rodziny, u którego zdiagnozowano LGMD.

Co uważasz za największe wyzwanie w życiu z LGMD:

Brak możliwości korzystania z Ubera!

Postępujący charakter choroby stanowi wyzwanie. Musiałem musiałem dostosować się do utraty pewnych zdolności w miarę upływu czasu i trudno jest wiedząc, że te straty będą postępować. Na przykład, jako dziecko mogłem chodzić, Używałem Segwaya do poruszania się w okresie nastoletnim, a teraz używam wózka inwalidzkiego. wózka inwalidzkiego. Dla mnie najtrudniejszym dostosowaniem było to, że nie mogłem już odwiedzania domów przyjaciół, ponieważ prawie zawsze mają one schody, a także brak możliwości nie jestem już w stanie grać na instrumentach muzycznych, które kiedyś lubiłem.

Jakie jest twoje największe osiągnięcie?:

Czuję się szczęśliwa, że na studiach znalazłam kierunek, który mnie pasjonuje i który mogę realizować z LGMD. Jestem z siebie dumna, że przeprowadziłam się do nowego stanu, aby ukończyć studia biostatystyczne i żyć niezależnie. Ale kurs kilka osób pomogło mi po drodze (kocham cię mamo i tata :).

W jaki sposób LGMD wpłynęło na to, że stałeś się osobą, którą jesteś dzisiaj:

Czasami życie stawia przed nami wyzwania, których nie możemy zmienić, ale proces radzenia sobie z tymi wyzwaniami może być często bardzo satysfakcjonujący. Życie z LGMD uczyniło mnie silniejszą osobą na wiele sposobów, pomimo fizycznej słabości. pomimo fizycznej słabości. Nauczyło mnie również, jak ważna jest wrażliwość i przyjmowanie smutku, aby w pełni doświadczyć radości. Właściwie to może film "Inside Out" mnie tego nauczył. mnie tego...

Co chciałbyś, aby świat dowiedział się o LGMD?:

Każdy powinien obejrzeć TED Talk Stelli Young zatytułowany "I am nie jestem twoją inspiracją, dziękuję bardzo". Dzieli się ona wspaniałym przesłaniem na temat wykorzystywania osób niepełnosprawnych. Wierzę, że zdecydowana większość z nas na tej ziemi robi wszystko, co w naszej mocy, pomimo różnych traum, które przeszliśmy. przeżyliśmy. Dla tych z nas, którzy są niepełnosprawni fizycznie, ta trauma jest bardziej widoczna gołym okiem.

Gdyby jutro można było "wyleczyć" chorobę LGMD, co byłoby pierwszą rzeczą, którą chciałbyś zrobić:

To pytanie jest dla mnie najtrudniejsze. Nigdy nie byłem nigdy nie byłem zazdrosny o ludzi biegających, wędrujących lub chodzących na siłownię. Prawdopodobnie prawdopodobnie po prostu chodziłbym do szkoły, ale używałbym schodów zamiast windy. Ale to nudna odpowiedź. Może byłbym bardziej dramatyczny; sprzedałbym swój wózek inwalidzki i wykorzystać pieniądze, by zabrać rodzinę do Europy. Możliwość skorzystania z toalety w samolocie mogłaby być ekscytująca. Ale tęskniłbym za specjalnym traktowaniem, które wiąże się z używaniem wózka inwalidzkiego. Bycie innym ma swoje zalety.

*** Prosimy o LIKE, KOMENTARZ i UDOSTĘPNIENIE tego postu, aby pomóc podnieść świadomości na temat LGMD!

*** Aby przeczytać więcej wywiadów "LGMD Spotlight Interviews" lub zgłosić się do udziału w nadchodzącym wywiadzie, odwiedź naszą stronę internetową pod adresem https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews