"LGMD Spotlight Wywiad"

Imię i nazwisko:  Tasha                 Wiek: 27

Kraj: Stany Zjednoczone Stany

Podtyp LGMD: LGMD2B

W jakim wieku zostałeś zdiagnozowany?:

Zdiagnozowano mnie w wieku 12 lat. Byłem 6^th równiarka w w tym czasie w szkole podstawowej.

Jakie były pierwsze objawy?:

Najwcześniejsze objawy wystąpiły, gdy byłem małym dzieckiem. Jak wyjaśniła moja mama tłumaczyła, potykałem się o źdźbło trawy i upadałem. Naprawdę zauważyliśmy zauważyliśmy, że coś jest nie tak, gdy grałem w softball i nie mogłem dobrze biegać. Mogłem odchylać ramiona do tyłu, wystawiać brzuch i biegać na palcach. Do tego otrzymałam przydomek "Twinkle toes". Zauważyliśmy również, że moje prawe ramię nie prostowała się do końca w łokciu.

Czy masz innych członków rodziny cierpiących na LGMD?

Jestem jedyną osobą, u której zdiagnozowano LGMD. Mam mam nadzieję, że nikt inny też nie będzie miał tej choroby.

Co uważasz za największe wyzwanie w życiu z LGMD:

Największym wyzwaniem w życiu z LGMD jest mobilność. Do 21 roku życia mogłem bez trudu wbiec po schodach, a nawet a nawet pominąć kilka po drodze. Wydawało się, że gdy skończyłem 20 lat, moje objawy stały się wyraźnie się pogorszyły. Teraz mam 27 lat i zmagam się z nierównymi powierzchniami, schodami i częstymi upadkami. i częstymi upadkami. Jeśli na schodach nie ma poręczy, muszę się po nich czołgać. muszę się po nich czołgać. Jeśli powierzchnia do chodzenia jest lekko nachylona, to chodzę z wyprostowanymi nogami w bardzo wolnym tempie. Niestety, schody Niestety, schody wywołują u mnie niepokój w miejscach publicznych. Za wszelką cenę staram się unikać schodów w miejscach publicznych. publicznych. Kupiłem dom 4 lata temu i specjalnie kupiłem dom ze schodami. domu. W ten sposób mogę nadal mieć schody w zaciszu własnego domu i nadal angażuję się w chodzenie po schodach w moim codziennym życiu. Moje największe wyzwanie ze schodami w moim domu jest jednak próba wniesienia kosza z praniem po schodach. po schodach. Zmodyfikowałem sposób, w jaki to robię. Padam na kolana i podnoszę kosz kosz po jednym stopniu na raz (wydaje mi się, że to działa najlepiej). Jedną rzeczą, którą denerwujemy się, co się stanie, gdy zdecydujemy się starać o dzieci. starać się o dzieci. Wiem, że moje objawy mogą się nasilić i że noszenie dziecka po schodach noszenie dziecka po schodach nie jest idealnym rozwiązaniem. Mam również trudności ze wstawaniem z niskich krzeseł lub kanap.

Jakie jest twoje największe osiągnięcie?:

Moim największym osiągnięciem było ukończenie studiów pielęgniarskich. stopnia. Wszyscy wiemy, jak bardzo jesteśmy zajęci jako pielęgniarki i jestem bardzo wdzięczna, że mogę że mogę nadal pracować jako pielęgniarka na piętrze, co pozwala mi być aktywną w LGMD. Mam przyjemność pracować na oddziale rehabilitacji, gdzie mogę pomagać innym z niepełnosprawnością i mogę odnosić się do nich na wiele sposobów.

Chciałabym również wspomnieć, że znalazłam wspaniałego męża o imieniu Tony. męża o imieniu Tony. Stara się pomóc mi z dietą, ćwiczeniami i poradami zdrowotnymi aby utrzymać moją wagę. Poświęca również czas na badanie MD i tego, co możemy zrobić, aby spowolnić postęp choroby. zrobić, aby spowolnić postęp choroby. Zawsze jest przy mnie, by podać mi rękę lub pomóc mi wejść po schodach, gdy tego potrzebuję. Nigdy nie narzeka na konieczność noszenia pranie po schodach lub wybrał inną trasę podczas spaceru ze mną. I naprawdę jestem błogosławiona, że go mam!

W jaki sposób LGMD wpłynęło na to, że stałeś się osobą, którą jesteś dzisiaj:

LGMD naprawdę ukształtowało mnie na osobę, którą stałem się dzisiaj. Chciałbym powiedzieć, że dzięki temu stałem się pokorniejszy. Zawsze powtarzam, że gdybym nigdy nie zdiagnozowano LGMD, prawdopodobnie byłbym kimś, kto myśli, że może że może uprawiać każdy sport, osiągnąć każdy cel, który wydaje się niemożliwy i być osobą, która skoncentrowaną na sobie. Mając LGMD muszę być silna każdego dnia. Dotyczy to nie tylko nie tylko fizycznie, ale także psychicznie. W pewnym sensie uczyniło mnie to bardziej upartym ponieważ staram się robić rzeczy samodzielnie, dopóki nie potrzebuję pomocy kogoś innego. Czuję, że bycie RN z MD to świetny sposób na pokazanie moim pacjentom, że bez względu na to bez względu na to, co rzuca na ciebie życie, nie jest to koniec świata; modyfikacje trzeba tylko wprowadzić modyfikacje. Mocno wierzę, że posiadanie MD sprawiło, że bardziej polegam na moim Ojcu Niebieskim. Ojcu Niebieskiemu. Modląc się, aby mnie uzdrowił, modlę się również, aby mnie wykorzystał w docieraniu do innych osób z LGMD. Wszyscy znamy powiedzenie: "Nie wiemy, jak silni jesteśmy. silni, dopóki bycie silnym nie stanie się naszą jedyną opcją". Mogę powiedzieć, że jest to świetny sposób na przeżycie każdego dnia z LGMD. Musimy pozostać silni, nawet gdy nasze mięśnie nas zawodzą. nas.

Chcę również podziękować mojej rodzinie i przyjaciołom za ich cierpliwość i miłość. cierpliwość i miłość, którą mnie obdarzają. Zawsze szybko pomagają i zawsze angażują mnie we wszystko. Jedną z fajnych rzeczy, z których żartujemy, że mam MD, jest to powiedzenie (zwłaszcza gdy upadam lub potykam się). "Och, mój MD zaczyna działać!".

Co chciałbyś, aby świat dowiedział się o LGMD?:

Chciałbym, aby świat wiedział, że jesteśmy ludźmi, tak jak wszyscy inni. inni. Możemy zrobić dokładnie to samo, co ktoś bez MD, jednak musimy to tylko musimy tylko to zmodyfikować i nie spieszyć się z tym. Myślenie życzeniowe to nadzieja, że nikt nie będzie nikt nie będzie na nas patrzył i zastanawiał się, co jest nie tak, jednak byłoby miło. Chciałbym Chciałbym zasugerować tym, którzy nie wiedzą zbyt wiele o MD, że nigdy nie wiadomo, z czym ktoś się zmaga. z czym ktoś się zmaga. Zamiast powodować więcej bólu i krzywdy być ich słońcem w pochmurny dzień.

Gdyby jutro można było "wyleczyć" chorobę LGMD, co byłoby pierwszą rzeczą, którą chciałbyś zrobić:

Zawsze powtarzam, że pierwszą rzeczą, jaką zrobię, gdy znajdę się w niebie lub gdy nieba lub wyleczę LGMD, będzie bieganie tak szybko, jak tylko potrafię. Możliwość przebiegnięcia zaledwie mili i słuchać muzyki, obserwując krajobrazy, byłaby idealna.

*** Prosimy o LIKE, COMMENT i SHARE tego postu, aby pomóc zwiększyć świadomość o LGMD!

*** Aby przeczytać więcej wywiadów "LGMD Spotlight Interviews" lub zgłosić się na ochotnika do udziału w nadchodzącym wywiadzie, odwiedź naszą stronę internetową pod adresem https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews