LGMD "WYWIAD W ŚWIETLE REFLEKTORÓW"

Nazwa: Hasan          WIEK: 34 lata

Kraj: Pakistan

Podtyp LGMD: Nieznany

W jakim wieku zostałeś zdiagnozowany?:

Zdiagnozowano mnie w wieku 19 lat

Jakie były pierwsze objawy?:

Zacząłem odczuwać ból i skurcze, chód jak z waty, skrzywienie kręgosłupa skrzywienie ....

Czy masz innych członków rodziny cierpiących na LGMD?

Tak, dwie siostry i jeden brat również cierpią na tę chorobę

Co uważasz za największe wyzwanie w życiu z LGMD:

Myślę, że utrata niezależności jest największym wyzwaniem w moim życiu. wyzwanie w moim życiu. Najważniejsze jest to, że miejsca w moim kraju w większości nie są przyjazne dla wózków inwalidzkich, a ludzie zawsze myślą, że mam polio. Mimo to myślę o dawnych czasach, kiedy robiłem wiele rzeczy, których teraz nie jestem w stanie zrobić. naprawdę do bani.

Ludzie nie rozumieją Twoich potrzeb i wymagań w moim codziennym życiu. Dlatego musimy ich pokierować.

Jakie jest twoje największe osiągnięcie?:

Z mojego punktu widzenia mam teraz wymarzoną pracę, którą chcę wykonywać przez całe życie. robić w życiu i teraz bardzo kocham swoją pracę. Rozpocząłem objawy prawie prawie przed ukończeniem studiów. Myślę więc, że jest to jedno osiągnięcie w moim życiu.

W jaki sposób LGMD wpłynęło na to, że stałeś się osobą, którą jesteś dzisiaj:

Szczerze mówiąc, to bardzo zmieniło moje całe życie. całe życie. Wiele się nauczyłem po zdiagnozowaniu tej choroby i musiałem ją zaakceptować. zaakceptować. Jednym z głównych elementów mojego życia jest teraz cierpliwość.

Co chciałbyś, aby świat dowiedział się o LGMD?:

Proszę, spróbuj zrozumieć naszą chorobę zamiast nas osądzać. Życie jest piękne i przychodzi tylko raz. Więc ciesz się każdym dniem i nie czuj się źle lub przygnębiony tym, kim jesteś.

Nie wahaj się zadawać nam pytań.

Gdyby jutro można było "wyleczyć" chorobę LGMD, co byłoby pierwszą rzeczą, którą chciałbyś zrobić:

Chcę zobaczyć się z członkami mojej najbliższej rodziny, aby ich zaskoczyć. że znów mogę zacząć chodzić.

Aby przeczytać więcej "LGMD Spotlight Wywiady" lub zgłosić się do udziału w nadchodzącym wywiadzie, odwiedź naszą stronę internetową pod adresem: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews