LGMD "Wywiad w centrum uwagi"

Nazwa: Chuck                  Wiek63 lata

Kraj: Kanada

Podtyp LGMD: LGMD 2L/R12 Związane z anoktaminą5

W jakim wieku zostałeś zdiagnozowany?? 

 Zostałem zdiagnozowany w wieku w wieku 50 lat.

Jakie były Twoje pierwsze SYMPTOMY?  

Kiedy trafiłem do szpitala z powodu udaru, lekarze zauważyli, że wszystkie mięśnie zniknęły z moich pleców, a kości wystawały.

Czy masz innych członków rodziny cierpiących na LGMD?  

Nie, jestem jedyną osobą z LGMD w mojej rodzinie.

Co uważasz za największe wyzwanie w życiu z LGMD? 

Największym wyzwaniem jest obserwowanie, jak słabnę i muszę wykonywać mniej czynności. czynności.

Jakie jest Twoje największe OSIĄGNIĘCIE?  

Poza moimi wnukami, byłem ekspertem od sidingu i zaprojektowałem przewodnik pomiarowy dla instalacji D.Y.I., który jest obecnie standardem w Ameryce Północnej. Ameryce. Ponadto zaprojektowany i zbudowany przeze mnie który zaprojektowałem i zbudowałem, został zainstalowany w każdym Home Depot w Ameryce Północnej. Ameryce Północnej. 

Zbieram pieniądze i podnoszę świadomość na temat MD, ustawiając moje stoły ups. Każdego roku zazwyczaj zbieram około $12,000.00

Byłem także przewodniczącym oddziału London, Ontario ds. Dystrofii Mięśniowej przez 4 lata.

W jaki sposób LGMD wpłynęło na to, że stałeś się osobą, którą jesteś dzisiaj?  

Nie mogąc uczestniczyć w rzeczach, które kiedyś mogłem robić musiałem wymyślić siebie na nowo. Zobaczyłem zastosowanie dla moich umiejętności projektowych i marketingowych, a teraz zbieram $12,000 każdego roku dla MDC. świadomość MD i uważam to za bardzo satysfakcjonujące. 

Co chciałbyś, aby świat dowiedział się o LGMD??

Że atakuje mięśnie nóg 1^st. Że jest to dziedziczna choroba mięśni.

Że odkryłem, jak wiele miejsc jest dla mnie niedostępnych, ponieważ mają schody. dla mnie, ponieważ mają schody.

Gdyby chorobę LGMD można było "wyleczyć" jutro, co byłoby pierwszą rzeczą, którą chciałbyś zrobić?

Gdybym jutro został wyleczony, zarezerwowałbym wycieczkę nurkową do Australii. Australii.