OSOBA Z LGMD: Denise

LGMD "Wywiad w centrum uwagi"

NAZWA: Denise                                  WIEK: 49

KRAJ: Nowa Zelandia

PODTYP LGMD: LGMD 2A/R1 Związane z kalpainą3

W JAKIM WIEKU ZOSTAŁEŚ ZDIAGNOZOWANY?:

 LGMD zdiagnozowano u mnie w wieku 18 lat, a potwierdzoną diagnozę LGMD 2A/R1 otrzymałam w wieku 39 lat.

JAKIE BYŁY PIERWSZE OBJAWY:

Moimi początkowymi objawami były trudności z bieganiem i wchodzeniem po schodach.

CZY MASZ INNYCH CZŁONKÓW RODZINY, KTÓRZY CHORUJĄ NA LGMD?:

Nie, jestem jedynym członkiem rodziny cierpiącym na LGMD.

CO UWAŻASZ ZA NAJWIĘKSZE WYZWANIE W ŻYCIU Z LGMD?:

Moim największym wyzwaniem była utrata siły ramion, odebranie możliwości wyboru i utrata niezależności, a także konieczność polegania na innych w podstawowych czynnościach.

JAKIE JEST TWOJE NAJWIĘKSZE OSIĄGNIĘCIE?:

Moim największym osiągnięciem jest posiadanie dwóch pięknych córek (20 i 16 lat).

JAK CHOROBA ALZHEIMERA WPŁYNĘŁA NA TO, ŻE STAŁEŚ SIĘ OSOBĄ, KTÓRĄ JESTEŚ DZISIAJ?:

Żyję pełnią życia pomimo tej choroby. Nadal pracuję na pełny etat, podróżuję i robię tyle, ile mogę. Staram się nie pozwolić, aby ten stan wpłynął na rzeczy, które chcę osiągnąć w życiu. Zawsze jest sposób, jeśli jesteś wystarczająco zdeterminowany.

CO CHCIAŁBYŚ, ABY ŚWIAT DOWIEDZIAŁ SIĘ O LGMD?:

LGMD to postępująca i wyniszczająca choroba, która pozbawia nas podstawowych ludzkich funkcji. Osoby cierpiące na tę chorobę są niezwykle silne w obliczu niewiarygodnych wyzwań.

GDYBY JUTRO MOŻNA BYŁO "WYLECZYĆ" CHOROBĘ ALZHEIMERA, CO BYŁOBY PIERWSZĄ RZECZĄ, KTÓRĄ CHCIAŁBYŚ ZROBIĆ?:

Gdyby moja LGMD została wyleczona jutro, pływałbym na plaży!

* * * Aby przeczytać więcej wywiadów "LGMD Spotlight Interviews" lub zgłosić się na ochotnika do udziału w nadchodzącym wywiadzie, odwiedź naszą stronę internetową pod adresem: http://lgmd-info.org/spotlight-interviews