OSOBA Z LGMD: Denise
LGMD "Wywiad w centrum uwagi"
NAZWA: Denise WIEK: 49
KRAJ: Nowa Zelandia
PODTYP LGMD: LGMD 2A/R1 Związane z kalpainą3
W JAKIM WIEKU ZOSTAŁEŚ ZDIAGNOZOWANY?:
LGMD zdiagnozowano u mnie w wieku 18 lat, a potwierdzoną diagnozę LGMD 2A/R1 otrzymałam w wieku 39 lat.
JAKIE BYŁY PIERWSZE OBJAWY:
Moimi początkowymi objawami były trudności z bieganiem i wchodzeniem po schodach.
CZY MASZ INNYCH CZŁONKÓW RODZINY, KTÓRZY CHORUJĄ NA LGMD?:
Nie, jestem jedynym członkiem rodziny cierpiącym na LGMD.
CO UWAŻASZ ZA NAJWIĘKSZE WYZWANIE W ŻYCIU Z LGMD?:
Moim największym wyzwaniem była utrata siły ramion, odebranie możliwości wyboru i utrata niezależności, a także konieczność polegania na innych w podstawowych czynnościach.
JAKIE JEST TWOJE NAJWIĘKSZE OSIĄGNIĘCIE?:
Moim największym osiągnięciem jest posiadanie dwóch pięknych córek (20 i 16 lat).
JAK CHOROBA ALZHEIMERA WPŁYNĘŁA NA TO, ŻE STAŁEŚ SIĘ OSOBĄ, KTÓRĄ JESTEŚ DZISIAJ?:
Żyję pełnią życia pomimo tej choroby. Nadal pracuję na pełny etat, podróżuję i robię tyle, ile mogę. Staram się nie pozwolić, aby ten stan wpłynął na rzeczy, które chcę osiągnąć w życiu. Zawsze jest sposób, jeśli jesteś wystarczająco zdeterminowany.
CO CHCIAŁBYŚ, ABY ŚWIAT DOWIEDZIAŁ SIĘ O LGMD?:
LGMD to postępująca i wyniszczająca choroba, która pozbawia nas podstawowych ludzkich funkcji. Osoby cierpiące na tę chorobę są niezwykle silne w obliczu niewiarygodnych wyzwań.
GDYBY JUTRO MOŻNA BYŁO "WYLECZYĆ" CHOROBĘ ALZHEIMERA, CO BYŁOBY PIERWSZĄ RZECZĄ, KTÓRĄ CHCIAŁBYŚ ZROBIĆ?:
Gdyby moja LGMD została wyleczona jutro, pływałbym na plaży!
* * * Aby przeczytać więcej wywiadów "LGMD Spotlight Interviews" lub zgłosić się na ochotnika do udziału w nadchodzącym wywiadzie, odwiedź naszą stronę internetową pod adresem: http://lgmd-info.org/spotlight-interviews