LGMD "WYWIAD W ŚWIETLE REFLEKTORÓW" 

Nazwa: İbrahim                                 Wiek: 55 lat

Kraj: Turcja  

Podtyp LGMD: LGMD 2B/R2 związane z dysferliną

W jakim wieku zostałeś zdiagnozowany?:

Zdiagnozowano mnie w wieku 25 lat.

Jakie były pierwsze objawy?:

Na początku odczuwałem zmęczenie przy powtarzających się ruchach. Osłabienie zaczęło się w kostkach. Bardziej dotyczyło to lewej stopy.

Czy masz innych członków rodziny cierpiących na LGMD?

Nie, nikt w mojej rodzinie nie ma takiej samej diagnozy.

Co uważasz za największe wyzwanie w życiu z LGMD?

Na początku odczuwałem lekkie zmęczenie. Ponieważ byłem nauczycielem, długie okresy stania wydawały się negatywnie wpływać na moją wydajność w pracy. Zacząłem chodzić z jedną laską, ale miałem trudności z chodzeniem do pracy. Zacząłem korzystać z krzeseł.

Ponieważ jest to powoli postępująca choroba mięśni, miałem trudności z wytłumaczeniem się osobom wokół mnie.

Jakie jest twoje największe osiągnięcie?:

Po odejściu z zawodu nauczyciela pomyślałem, że powinienem wpłynąć na życie innych. Najpierw pracowałem dla Türkiye Kas Hastalıkları Derneği (Turkey Muscle Disorders Organization - jak MDA). Później pracowałem również dla HASGAP (Sieć Wolontariuszy Pacjentów). Nadal dobrowolnie pracuję dla Izmir-Turkey Muscle Diseases Branch. Od czasów szkoły średniej pasjonuję się poezją i pisaniem. Napisałem dwie książki poetyckie (Moon Blue Nights i Shore-Free Sea).

Jak LGMD wpłynęło na to, że stałeś się osobą, którą jesteś dzisiaj:

Życie z LGMD pozwoliło mi nosić śmierć w kieszeni, dzięki czemu mogę czerpać z życia więcej. Sprawiło, że stało się ono bardziej produktywne. Sprawiło, że życie stało się bardziej dotykalne.

Co chciałbyś, aby świat dowiedział się o LGMD?:

Jedynym sposobem, aby świat poznał nasz świat, jest wprowadzenie zmian. Nie możemy mówić o zmianie jakości naszego życia, jeśli nie marzymy, nie produkujemy i nie dzielimy się tym, co produkujemy. Większość z nas walczy z chorobami. Jeśli nie ma w tym marzeń i wysiłku, nie możemy niczego zmienić. Mentalność, która nie marzy i nie produkuje, nie może tego zrozumieć.

Chcę, aby wiedzieli, że nasze serce i mózg pracują.

Gdyby jutro można było "wyleczyć" chorobę LGMD, co byłoby pierwszą rzeczą, którą chciałbyś zrobić?:

Wprowadziłbym zmiany w mojej wyobraźni. Biegałbym między galaktykami i bawił się w parkach dziecięcych galaktyk. Aby przeczytać więcej wywiadów "LGMD Spotlight Interviews" lub zgłosić się do udziału w nadchodzącym wywiadzie, odwiedź naszą stronę internetową pod adresem: http://lgmd-info.org/spotlight-interviews