LGMD "Wywiad w świetle reflektorów"

Nazwa: Dylan                                  Wiek28 lat

Kraj: Stany Zjednoczone Ameryki

Podtyp LGMD: LGMD 2J / R10 Związane z titiną

W jakim wieku zostałeś zdiagnozowany?: 

Zdiagnozowano mnie w wieku 23 lat.

Jakie były pierwsze objawy?: 

Zacząłem zauważać, że "normalne" rzeczy stają się dla mnie coraz trudniejsze - chodzenie po schodach, wstawanie po siedzeniu na podłodze, skakanie i kucanie. Miałem ciągłe zmęczenie mięśni i przypadkowo upadałem. Gdy straciłem zdolność biegania, a upadki stały się częstsze, wiedzieliśmy, że coś jest nie tak.

Czy masz innych członków rodziny cierpiących na LGMD? 

Nie. Jestem jedyny i niepowtarzalny!

Co uważasz za największe wyzwanie w życiu z LGMD?:

Jest to okrutna choroba, ponieważ nie tylko w naturalny sposób odbiera nam siłę i mobilność, ale także próbuje odebrać nam nadzieję i kontrolę nad własnym życiem. Podczas gdy nasze ciała codziennie się pogarszają, a w zasięgu wzroku nie ma żadnego leczenia ani lekarstwa, łatwo jest czuć się pokonanym i zaniedbanym. Uważam, że jest to jedno z największych wyzwań - utrzymanie głowy nad wodą. Dlatego tak ważne jest, aby zachować pozytywne nastawienie i żyć najlepiej jak potrafimy, bez względu na to, jak to wygląda!

Jakie jest twoje największe osiągnięcie?:

Miałem niesamowite szczęście i możliwość podróżowania po kraju (44 stany), grając muzykę z jednymi z najlepszych facetów na świecie. Nie jestem pewien, jak długo jeszcze będę mógł to robić, ale to było spełnienie moich marzeń. Jestem również dumnym absolwentem Texas Christian University (Go Frogs) i byłem mistrzem stanu w szachach, gdy byłem chłopcem. Myślę też, że jestem raczej dobrym psim tatą!

Jak LGMD wpłynęło na to, że stałeś się osobą, którą jesteś dzisiaj:

Uczy mnie nowych rzeczy każdego dnia. W tak krótkim czasie zyskałem perspektywę na całe życie. Stałem się lepszym rozwiązywaczem problemów. Jestem bardziej cierpliwy wobec siebie i innych. Doceniam każdą chwilę i każdy krok, który mi pozostał. Uśmiecham się więcej, patrzę na chmury i traktuję teraz wszystkich łagodnie. Staram się być czyimś bohaterem. Poza tym, że cierpię na LGMD, jestem najszczęśliwszym żyjącym człowiekiem z najlepszą rodziną i przyjaciółmi, o jakich można prosić.

Co chciałbyś, aby świat dowiedział się o LGMD?:

Że jesteśmy ludźmi z celami, aspiracjami, pasjami i uczuciami - tak jak wszyscy inni. Wielu z nas było kiedyś całkiem "normalnych". Gdyby wszyscy wiedzieli, przez jakie przeszkody musi przeskakiwać osoba z LGMD, aby przejść przez normalną codzienną rutynę, ludzie zaczęliby rozumieć, jak twarda i odporna jest nasza społeczność. Zrozumieliby, że jest to społeczność i choroba, o którą warto walczyć. Bądź więc orędownikiem, podczas gdy badacze i naukowcy odkryją te tajemnicze choroby!

Gdyby jutro można było "wyleczyć" chorobę LGMD, co byłoby pierwszą rzeczą, którą chciałbyś zrobić?:

Biegałbym po podwórku z psem, tańczył z miłą i ładną kobietą, grał w baseball z przyjaciółmi i prawdopodobnie wspinał się na górę tylko dlatego!

Aby przeczytać więcej wywiadów "LGMD Spotlight Interviews" lub zgłosić się do udziału w nadchodzącym wywiadzie, odwiedź naszą stronę internetową: http://lgmd-info.org/spotlight-interviews