Nazwa: Jasmine

Wiek24 lata

Kraj: USA

Podtyp LGMD: LGMD 2A/R1 związane z kalpainą 3

W jakim wieku zostałeś zdiagnozowany??

Niedawno zdiagnozowano mnie w wieku 24 lat.

Jakie były pierwsze objawy?

Chodzenie na palcach było moim pierwszym objawem. Zauważyłam osłabienie, odkąd byłam małą dziewczynką. Pamiętam, że w szkole podstawowej, kiedy przyszła moja kolej na grę w koszykówkę przeciwko przeciwnej drużynie, wstanie z podłogi i przebiegnięcie na drugą stronę boiska zajmowało mi całą wieczność. Podpierałam się rękami na kolanach. W gimnazjum zacząłem unikać schodów, ponieważ zauważyłem, że moje nogi zaczęły słabnąć podczas wchodzenia i schodzenia po schodach. Potem nagle nie mogłem wejść na chodnik/chodnik. Musiałem podnosić nogę za spodnie, próbując wejść na górę.

Czy masz innych członków rodziny cierpiących na LGMD??

Jestem jedyną osobą w mojej rodzinie, u której zdiagnozowano LGMD.

Co uważasz za największe wyzwanie w życiu z LGMD??

Największym wyzwaniem w życiu z LGMD jest utrzymanie niezależności tak długo, jak to możliwe.

Jakie jest twoje największe osiągnięcie?

Niedawno ukończyłem Georgia Military College z tytułem Associates Degree w Middle Grades Education. Jestem teraz nowym studentem transferowym na najlepszym "University of Georgia" na kierunku Middle Grades Education. Dobrą wiadomością jest to, że realizuję program podwójnego kierunku, w ramach którego ukończę studia magisterskie w tym samym czasie, co studia licencjackie! Planuję zostać nauczycielem matematyki (mój ulubiony przedmiot). Ostatecznie planuję rozwinąć moje cele zawodowe nieco dalej, w zależności od postępów w moim MD: jako opcję zapasową lub ostateczną planuję zostać profesorem uczelni online, gdzie mogę pozostać w domu przez większość czasu i uczyć wstępnych wymagań z języka angielskiego lub matematyki.

Jak LGMD wpłynęło na to, że stałeś się osobą, którą jesteś dzisiaj??

Choroba LGMD uczyniła mnie bardzo pokorną i cierpliwą w każdej sytuacji, której muszę stawić czoła. Ponadto, nauczyłam się wielu fajnych sposobów na dostosowanie się do sytuacji, gdy jestem w domu i poza nim, zwłaszcza teraz, w tym wieku i jako młoda kobieta w college'u, poruszająca się po tym świecie z MD!

Co chciałbyś, aby świat dowiedział się o LGMD??

Chcę, aby świat wiedział, że LGMD różni się od większości innych niepełnosprawności. Jeśli upadniemy, nie możemy wstać z ziemi. Biorąc to pod uwagę, wzięcie ręki, aby pomóc nam wstać, nie działa w przypadku większości z nas. Musimy być dosłownie ciągnięci za talię, aby wstać, dopóki nie będziemy w stanie zablokować naszego ciała w pozycji do stania. A kiedy nasze ciało jest przepracowane, regeneracja może zająć kilka dni. Nie jesteśmy w stanie wykonać niektórych prostych zadań, które wykonują osoby sprawne. Musimy również pomyśleć o tym, zanim faktycznie wykonamy to konkretne zadanie. Z tą chorobą mamy tendencję do sprawdzania każdego miejsca przed wyjazdem, aby upewnić się, że jest ono dostępne i że mamy zakwaterowanie.

Jeśli LGMD może być "wyleczony" jutro, jaka byłaby pierwsza rzecz, którą chciałbyś zrobić??

Chciałbym wstać z niskiego krzesła, ponieważ jest to obecnie jedna z moich największych trudności z LGMD.