LGMD "WYWIAD W ŚWIETLE REFLEKTORÓW"

Nazwa: Sanjana

Wiek: 55 lat

Kraj: Indie

Podtyp LGMD: LGMD2A/R1 Kalpaina 3 - powiązane

W jakim wieku zostałeś zdiagnozowany??

Zdiagnozowano mnie w wieku 13 lat.

Jakie były Twoje pierwsze SYMPTOMY?

Objawy zaczęły się pojawiać około piątego roku życia. Chodziłem na palcach podczas wchodzenia po schodach lub chodzenia pod górę. Potrzebowałem podparcia kolan podczas wstawania z pozycji siedzącej. Balansowałem na palcach, siedząc w kucki.

Czy masz innych członków rodziny cierpiących na LGMD?

Tak, u moich dwóch starszych braci również zdiagnozowano LGMD2A/R1.

Co uważasz za największe wyzwanie w życiu z LGMD??

Największe wyzwania wiążą się z codziennymi czynnościami. I niemożność służenia moim rodzicom, którzy starzeją się każdego dnia.

Jakie jest Twoje największe OSIĄGNIĘCIE?

Moim największym osiągnięciem było założenie organizacji zajmującej się dystrofią mięśniową - Indian Association of Muscular Dystrophy. www.iamd.in Obecnie tworzy centrum rehabilitacji dla wszystkich form dystrofii mięśniowej.

Jak LGMD wpłynęło na to, że stałeś się osobą, którą jesteś dzisiaj?

To, kim jestem dzisiaj, zawdzięczam właśnie LGMD. Przez 27 lat prowadziłam odnoszący sukcesy butik z odzieżą damską, jednocześnie zakładając organizację zajmującą się dystrofią mięśniową.

Co chciałbyś, aby świat dowiedział się o LGMD??

Chcę, aby świat dowiedział się wszystkiego o LGMD - objawach, wyzwaniach, leczeniu, rehabilitacji, najnowszych badaniach naukowych i organizacji działającej na rzecz podnoszenia świadomości, a także zapewnienia ulgi osobom i rodzinom dotkniętym tą postępującą chorobą nerwowo-mięśniową.

Gdyby jutro można było "wyleczyć" chorobę LGMD, co byłoby pierwszą rzeczą, którą chciałbyś zrobić??

Jeśli zostanę wyleczony, chcę zapewnić to samo każdej osobie zdiagnozowanej na tym świecie.