Nazwa: Artur

Wiek:  13

Kraj: Francja

Podtyp LGMD: LGMD 2C/R5 związany z sarkoglikanem gamma

W jakim wieku zostałeś zdiagnozowany??

Zdiagnozowano mnie, gdy miałem 9 lat.

Jakie były pierwsze objawy?

Odkąd byłem mały, miałem problemy z bieganiem i wstawaniem z ziemi, ale także z wchodzeniem po schodach.

 Czy masz innych członków rodziny cierpiących na LGMD?

Nie, mam siostrę, ale ona nie ma LGMD.

Co uważasz za największe wyzwanie w życiu z LGMD??

Nie jest łatwo zrozumieć nasze trudności, gdy jesteśmy dziećmi, często ludzie uważają, że nie chcemy robić rzeczy, których nie możemy, ponieważ nasze ciała działają inaczej.

Pomimo choroby zawsze pozostaję szczęśliwy i ambitny. Mam nadzieję, że pozostanę na nogach tak długo, jak to możliwe.

Jakie jest Twoje największe OSIĄGNIĘCIE?

Staram się uprawiać sport na moim poziomie i w moim tempie, szczególnie piłkę nożną, kocham francuską drużynę, a zwłaszcza Paryż. Niestety nie mogę biegać. Tak długo, jak moje mięśnie będą w stanie mnie utrzymać, będę kontynuował.

Jak LGMD wpłynęło na to, że stałeś się osobą, którą jesteś dzisiaj?

Jestem osobą walczącą, nie chcę się poddawać w obliczu choroby, chcę ją pokonać. Uważam, że chorzy ludzie mają wielką wewnętrzną siłę, którą należy zachować, aby nie osłabnąć. Spotkałem innych ludzi z LGMD i wszyscy oni mają tę wewnętrzną siłę i podoba mi się to.

Co chciałbyś, aby świat dowiedział się o LGMD??

Chciałabym, aby ludzie wiedzieli i rozumieli powagę choroby i ryzyko, jakie może istnieć, nawet jeśli obecnie nie jest ona bardzo widoczna, gdy jesteśmy dziećmi. Trudno jest to wyjaśnić, ponieważ inni myślą, że nie chcemy robić różnych rzeczy i może to bardzo zranić psychicznie.

Gdyby jutro można było "wyleczyć" chorobę LGMD, co byłoby pierwszą rzeczą, którą chciałbyś zrobić??

Jeśli zostanę wyleczony, chcę biegać w dużej linii prostej tak długo, jak to możliwe. Chcę też zostać świetnym piłkarzem i być najszybszym na boisku. Ale chcę też kontynuować walkę o inne dzieci z rzadkimi chorobami. Mam nadzieję, że leczenie wkrótce nadejdzie.