Jednym z wyzwań życia z rzadką chorobą, taką jak dystrofia mięśniowa kończyn dolnych (LGMD), jest znalezienie lekarzy i innych specjalistów opieki zdrowotnej, którzy dobrze rozumieją proces chorobowy.

GRASP - Konsorcjum LGMD

Konsorcjum Genetic Resolution and Assessments Solving Phenotypes in LGMD (GRASP-LGMD) zostało utworzone w 2018 roku i obejmuje ośrodki w Stanach Zjednoczonych i za granicą. Nadrzędną misją konsorcjum GRASP-LGMD jest przyspieszenie rozwoju terapii w LGMD. W skład konsorcjum wchodzą:

  • Kalifornia: Uniwersytet Kalifornijski w Irvine - dr Tahseen Mozaffar MD

  • Kolorado: University of Colorado Health w Aurorze - dr Stacy Dixon, MD

  • Floryda: Uniwersytet Florydy w Gainesville - dr Carla Zingariello, DO

  • Indiana: Społeczna Klinika Zdrowia w Shipshewana - Dr. Zineb Ammous, MD

  • Iowa: Uniwersytet Iowa w Iowa City - dr Katherine Mathews, MD
  • Kansas: Centrum Medyczne Uniwersytetu Kansas w Kansas City - dr Jeffrey Statland, MD
  • Maryland: Kennedy Krieger Institute w Baltimore - dr Doris Leung, MD
  • Minnesota: Uniwersytet Minnesota w Minneapolis - dr Peter Kang, MD
  • Missouri: Uniwersytet Waszyngtoński w St. Louis - dr Conrad Weihl, MD, PhD
  • Karolina Północna: Atrium Health w Charlotte - Dr Urvi Desai, MD
  • Ohio: Nationwide Children's Hospital w Columbus - Linda Lowes, PT, PhD

  • Wirginia: Virginia Commonwealth University w Richmond - dr Nicholas Johnson, MD

Członkowie spoza Stanów Zjednoczonych

  • Dania: Uniwersytet Kopenhaski w Kopenhadze - dr John Vissing, MD
  • Włochy: NEuroMuscular Omnicentre (NEMO) w Mediolanie - dr Valeria Sansone, MD
  • Holandia: Uniwersytet Leiden w Leiden - dr Erik Niks, MD
  • Nowa Zelandia: Uniwersytet Auckland w Grafton, Auckland - dr Richard Roxburgh
  • Wielka Brytania: Uniwersytet Newcastle w Newcastle upon Tyne - dr Jordi Diaz-Manera, MD

Aby dowiedzieć się więcej o GRASP i ich aktywnych badaniach, odwiedź MDCRN strona internetowa

Nasi partnerzy w zakresie rzecznictwa