Jednym z wyzwań życia z rzadką chorobą, taką jak dystrofia mięśniowa kończyn dolnych (LGMD), jest znalezienie lekarzy i innych specjalistów opieki zdrowotnej, którzy dobrze rozumieją proces chorobowy.
GRASP - Konsorcjum LGMD
Konsorcjum Genetic Resolution and Assessments Solving Phenotypes in LGMD (GRASP-LGMD) zostało utworzone w 2018 roku i obejmuje ośrodki w Stanach Zjednoczonych i za granicą. Nadrzędną misją konsorcjum GRASP-LGMD jest przyspieszenie rozwoju terapii w LGMD. W skład konsorcjum wchodzą:
- Kalifornia: Uniwersytet Kalifornijski w Irvine - dr Tahseen Mozaffar MD
Kolorado: University of Colorado Health w Aurorze - dr Stacy Dixon, MD
- Floryda: Uniwersytet Florydy w Gainesville - dr Carla Zingariello, DO
Indiana: Społeczna Klinika Zdrowia w Shipshewana - Dr. Zineb Ammous, MD
- Iowa: Uniwersytet Iowa w Iowa City - dr Katherine Mathews, MD
- Kansas: Centrum Medyczne Uniwersytetu Kansas w Kansas City - dr Jeffrey Statland, MD
- Maryland: Kennedy Krieger Institute w Baltimore - dr Doris Leung, MD
- Minnesota: Uniwersytet Minnesota w Minneapolis - dr Peter Kang, MD
- Missouri: Uniwersytet Waszyngtoński w St. Louis - dr Conrad Weihl, MD, PhD
- Karolina Północna: Atrium Health w Charlotte - Dr Urvi Desai, MD
- Ohio: Nationwide Children's Hospital w Columbus - Linda Lowes, PT, PhD
Wirginia: Virginia Commonwealth University w Richmond - dr Nicholas Johnson, MD
Członkowie spoza Stanów Zjednoczonych
- Dania: Uniwersytet Kopenhaski w Kopenhadze - dr John Vissing, MD
- Włochy: NEuroMuscular Omnicentre (NEMO) w Mediolanie - dr Valeria Sansone, MD
- Holandia: Uniwersytet Leiden w Leiden - dr Erik Niks, MD
- Nowa Zelandia: Uniwersytet Auckland w Grafton, Auckland - dr Richard Roxburgh
- Wielka Brytania: Uniwersytet Newcastle w Newcastle upon Tyne - dr Jordi Diaz-Manera, MD
Aby dowiedzieć się więcej o GRASP i ich aktywnych badaniach, odwiedź MDCRN strona internetowa
Nasi partnerzy w zakresie rzecznictwa
Curecalpain3
Uildm
Leczenie Nmd
proyectoalpha
Sarkoglikanopatia
Fundacja
Conquistandoescalones
Ayushkamafoundation
Bandeau Logo Afm Telethon
Adm Org
Fundacja Speak
Titin My Opathy
Edycja logo Spierkracht
Fundacja Lgmd2l
Lgmd2ifund
Fundacja Lgmd2d
Lgmd1d@2x
Fundacja Kurta Petera
Fundacja Jain
Curelgmd2i
Mda
Dgm
Atrium
Fundacja Dion
