Podróż z dystrofią mięśniową kończyn dolnych (LGMD) może być trudna, ale nikt nie powinien pokonywać jej samotnie. Strona "Online LGMD Support Groups on Facebook" oferuje wyselekcjonowaną listę prywatnych i publicznych grup na Facebooku, z których każda dostosowana jest do konkretnych potrzeb i tematów związanych z LGMD. Od grup poświęconych niezdiagnozowanym podtypom po fora dla opiekunów, matek, a nawet dyskusje na temat zdrowia psychicznego, platformy te wspierają poczucie wspólnoty, zrozumienia i wspólnych doświadczeń. Niezależnie od tego, czy szukasz porady, chcesz podzielić się swoją historią, czy po prostu chcesz nawiązać kontakt z innymi, którzy rozumieją, grupy te zapewniają bezpieczną i wspierającą przestrzeń dla wszystkich dotkniętych LGMD.

Grupy wsparcia LGMD na Facebooku

Nikt nie powinien być zmuszony do samotnej podróży przez LGMD, a wspólne doświadczenia mogą być wielką siłą.

Media społecznościowe głęboko zmieniły sposób, w jaki osoby z LGMD łączą się z innymi - za rogiem i na całym świecie. Na szczęście pacjenci z LGMD i członkowie ich rodzin mają teraz dostęp do wzajemnego wsparcia za pośrednictwem Internetu. Osoby, u których zdiagnozowano LGMD, członkowie ich rodzin i/lub opiekunowie nie muszą już czuć się osamotnieni w zmaganiach z tą rzadką chorobą. Poprzez FacebookUtworzono szereg internetowych grup wsparcia dla osób cierpiących na LGMD. ** Wymagane jest aktywne konto na Facebooku.

Większość z nich to "prywatne" grupy na Facebooku zapewniające prywatność... osoby muszą "poprosić o dołączenie".

  • LGMD2E - dla LGMD2E ("Publiczna" grupa na Facebooku)

Forum specjalnie dla tych, którzy którzy mają osłabienie kończyn i niezdiagnozowany podtyp dystrofii mięśniowej do Podziel się historią, objawami ai inne informacje w celu uzyskania potwierdzonej diagnozy genetycznej. (Jest to "prywatna" grupa na Facebooku zapewniająca prywatność... osoby muszą "poprosić o dołączenie").

Forum przeznaczone specjalnie dla małżonków i/lub opiekunów. (Jest to "prywatna" grupa na Facebooku zapewniająca prywatność... osoby muszą "poprosić o dołączenie").

Forum dzielenia się wsparciem i przemyśleniami na temat życia z dystrofią mięśniową kończyn dolnych (LGMD) w wieku 50+.  (Jest to "prywatna" grupa na Facebooku zapewniająca prywatność... osoby muszą "poprosić o dołączenie").

Forum do dyskusji na tematy związane z płcią w odniesieniu do LGMD. (Są to "prywatne" grupy na Facebooku zapewniające prywatność... osoby muszą "poprosić o dołączenie").

Forum dla nastolatków żyjących z dystrofią mięśniową. (Jest to "prywatna" grupa na Facebooku zapewniająca prywatność... osoby muszą "poprosić o dołączenie").

Forum dla nastolatków, których rodzice cierpią na LGMD. (Jest to "prywatna" grupa na Facebooku zapewniająca prywatność... osoby muszą "poprosić o dołączenie").

Forum dla matek, macoch, matek adopcyjnych i przyszłych matek żyjących z dystrofią mięśniową - lub nawet kobiety z MD, które chciałyby mieć dzieci pewnego dnia i skorzystałyby z zadawania pytań. (Jest to "zamknięta" grupa na Facebooku zapewniająca prywatność... osoby muszą "poprosić o dołączenie").

Forum dla matek, u których dzieci zdiagnozowano dystrofię mięśniową. (Jest to "prywatna" grupa na Facebooku zapewniająca prywatność... osoby muszą "poprosić o dołączenie").

Forum dla osób o szczególnych potrzebach w zakresie zdrowia psychicznego

  • Zdrowie psychiczne z MD (Jest to "prywatna" grupa na Facebooku zapewniająca prywatność... osoby muszą "poprosić o dołączenie").

Forum, na którym osoby cierpiące na dystrofię mięśniową mogą zadawać pytania i dzielić się doświadczeniami związanymi z uzyskiwaniem świadczeń z tytułu niepełnosprawności, w tym ubezpieczenia społecznego z tytułu niepełnosprawności (SSDI),), Supplemental Security Income (SSI) i Private Disability Insurance (LTD).

Forum do dyskusji na temat rzecznictwa oraz innych kwestii i obaw związanych z życiem z dystrofią mięśniową.

Forum poświęcone odchudzaniu osób cierpiących na dystrofię mięśniową, taką jak LGMD.

Forum dyskusyjne poświęcone kwestiom płucnym i innym problemom związanym z oddychaniem u osób cierpiących na dystrofię mięśniową. Jest to "prywatna" grupa na Facebooku zapewniająca prywatność... osoby muszą "poprosić o dołączenie".

  • Oddychaj z MD - Grupa wsparcia dla pacjentów z chorobami układu oddechowego, rodziców i/lub opiekunów w celu omówienia tematów związanych z pogorszeniem czynności płuc oraz dla osób korzystających z wentylacji nieinwazyjnej i inwazyjnej w celu podzielenia się wskazówkami i spostrzeżeniami.

Poniższa strona na Facebooku oferuje "prywatną" grupę wsparcia dla społeczności osób cierpiących na dystrofię mięśniową. Więcej informacji można znaleźć na stronie

  • Grupa pacjentów z chorobą nerwowo-mięśniową MD (sponsorowany przez The Speak Foundation) - Ten prywatny lub sekret jest przeznaczona dla osób cierpiących na dystrofię mięśniową. Grupa ta jest przeznaczona wyłącznie dla osób zmagających się z chorobą, ponieważ niektóre tematy są bardzo osobiste. Skontaktuj się z Fundacją Speak, aby uzyskać dostęp do prywatnej grupy wsparcia rówieśniczego.

A forum for individuals who have received systemic gene therapy for muscular dystrophy or other neurological conditions. Parents of children are permitted to join. Jest to "prywatna" grupa na Facebooku zapewniająca prywatność... osoby muszą "poprosić o dołączenie".

 

Nasi partnerzy w zakresie rzecznictwa