Podróż z dystrofią mięśniową kończyn dolnych (LGMD) może być trudna, ale nikt nie powinien pokonywać jej samotnie. Strona "Online LGMD Support Groups on Facebook" oferuje wyselekcjonowaną listę prywatnych i publicznych grup na Facebooku, z których każda dostosowana jest do konkretnych potrzeb i tematów związanych z LGMD. Od grup poświęconych niezdiagnozowanym podtypom po fora dla opiekunów, matek, a nawet dyskusje na temat zdrowia psychicznego, platformy te wspierają poczucie wspólnoty, zrozumienia i wspólnych doświadczeń. Niezależnie od tego, czy szukasz porady, chcesz podzielić się swoją historią, czy po prostu chcesz nawiązać kontakt z innymi, którzy rozumieją, grupy te zapewniają bezpieczną i wspierającą przestrzeń dla wszystkich dotkniętych LGMD.
Grupy wsparcia LGMD na Facebooku
Nikt nie powinien być zmuszony do samotnej podróży przez LGMD, a wspólne doświadczenia mogą być wielką siłą.
Media społecznościowe głęboko zmieniły sposób, w jaki osoby z LGMD łączą się z innymi - za rogiem i na całym świecie. Na szczęście pacjenci z LGMD i członkowie ich rodzin mają teraz dostęp do wzajemnego wsparcia za pośrednictwem Internetu. Osoby, u których zdiagnozowano LGMD, członkowie ich rodzin i/lub opiekunowie nie muszą już czuć się osamotnieni w zmaganiach z tą rzadką chorobą. Poprzez FacebookUtworzono szereg internetowych grup wsparcia dla osób cierpiących na LGMD. ** Wymagane jest aktywne konto na Facebooku.
Większość z nich to "prywatne" grupy na Facebooku zapewniające prywatność... osoby muszą "poprosić o dołączenie".
- LGMD: Poza etykietami i ograniczeniami - dla WSZYSTKICH form LGMD
- Wojownicy z pasami na kończyny - dla WSZYSTKICH form LGMD
- Życie z dystrofią mięśniową kończyn dolnych - dla WSZYSTKICH form LGMD
- LGMD1B - dla LGMD1B
- Dystrofia mięśniowa obręczy kończyny typu 1b - dla LGMD1B
- Dystrofia mięśniowa obręczy kończyny typu 1b - dla LGMD1B ("Publiczna" grupa na Facebooku)
- Dystrofia mięśniowa obręczy kończyny typu 1D i podgrupa Dnajb6 - dla LGMD1D i wszystkich dominujących form LGMD
- Dystrofia mięśniowa (LGMD1F) - Portugalska grupa dla LGMD1F
- LGMD1F - Strona węgierska dla LGMD1F
- Społeczność C3 - dla LGMD2A / forma kalpainopatii
- LGMD 2A - Die Muskeldystrophie vom Gliedergürteltyp - Niemiecka grupa zajmująca się LGMD2A / kalpainopatią
- LGMD2A - победим вместе!- Rosyjska grupa dla LGMD2A
- Dystrofia mięśniowa obręczy kończyn 2A (CALPAINOPATHY) - dla LGMD2A
- Müsküler distrofi (lgmd2a) - dla LGMD2A ("Publiczna" grupa na Facebooku)
- Odkrywanie dysferlinopatii - dla LGMD2B / Dysferlinopatia
- Lgmd2B - dysferlinopatia - Niemiecka grupa dla LGMD2B / Dysferlinopatia
- LGMD 2B Muskeldystrophie des Gliedergelenkgürtels - Niemiecka grupa dla LGMD2B / Dysferlinopatia
- Dystrofia mięśniowa kończyn 2b - dla LGMD2B / Dysferlinopatia
- LGMD2D - dla LGMD2D
- Pacjenci, rodzice i opiekunowie z LGMD2D - dla LGMD2D
- LGMD2E - dla LGMD2E ("Publiczna" grupa na Facebooku)
- Dystrofia mięśniowa kończyn typu 2G - dla LGMD2G ("Publiczna" grupa na Facebooku)
- LGMD2I - dla LGMD2I
- LGMD2i (Sverige) - Szwedzka grupa dla LGMD2i
- Strona społeczności Dystrofia mięśniowa kończyn 2i (LGMD2i) - dla LGMD2i
- Rodzice i rodzina LGMD2I - dla LGMD2I
- LGMD2I - Niemiecki "Secret Group" dla osób z LGMD2I - należy się skontaktować administrator grupy wniosek o dołączenie
- LGMD2I / Limb Girdle 2I Dansk Gruppe - Duńska grupa dla LGMD2I
- LGMD2J - dla LGMD2J
- Grupa dyskusyjna dotycząca zaburzeń mięśni i serca związanych z titiną - dla LGMD2J
- LGMD2L - dla LGMD2L
- Dystrofia mięśniowa obręczy kończyny typu 2S - dla LGMD2S
- Dystrofia mięśniowa obręczy kończyny typu 2T - dla LGMD2T
Forum specjalnie dla tych, którzy którzy mają osłabienie kończyn i niezdiagnozowany podtyp dystrofii mięśniowej do Podziel się historią, objawami ai inne informacje w celu uzyskania potwierdzonej diagnozy genetycznej. (Jest to "prywatna" grupa na Facebooku zapewniająca prywatność... osoby muszą "poprosić o dołączenie").
Forum przeznaczone specjalnie dla małżonków i/lub opiekunów. (Jest to "prywatna" grupa na Facebooku zapewniająca prywatność... osoby muszą "poprosić o dołączenie").
Forum dzielenia się wsparciem i przemyśleniami na temat życia z dystrofią mięśniową kończyn dolnych (LGMD) w wieku 50+. (Jest to "prywatna" grupa na Facebooku zapewniająca prywatność... osoby muszą "poprosić o dołączenie").
Forum do dyskusji na tematy związane z płcią w odniesieniu do LGMD. (Są to "prywatne" grupy na Facebooku zapewniające prywatność... osoby muszą "poprosić o dołączenie").
- Kobiety żyjące z MD - Tylko dla kobiet
- MUJERES CON DISTROFIA MUSCULAR - tylko dla kobiet (Język hiszpański)
- Chłopaki MD - Tylko dla mężczyzn
- Kobiety z niepełnosprawnością nerwowo-mięśniową - Tylko dla kobiet
Forum dla nastolatków żyjących z dystrofią mięśniową. (Jest to "prywatna" grupa na Facebooku zapewniająca prywatność... osoby muszą "poprosić o dołączenie").
- Nastolatki z mięśniamiDystrofia ularna - Tylko dla nastolatków (w wieku 13-19 lat)
- Nastoletni użytkownicy wózków inwalidzkich
Forum dla nastolatków, których rodzice cierpią na LGMD. (Jest to "prywatna" grupa na Facebooku zapewniająca prywatność... osoby muszą "poprosić o dołączenie").
- Specjalne miejsce dla dzieci z rodzicami Dystrofia mięśniowa obręczy kończyn - Aby dołączyć, musisz mieć mniej niż 18 lat.
Forum dla matek, macoch, matek adopcyjnych i przyszłych matek żyjących z dystrofią mięśniową - lub nawet kobiety z MD, które chciałyby mieć dzieci pewnego dnia i skorzystałyby z zadawania pytań. (Jest to "zamknięta" grupa na Facebooku zapewniająca prywatność... osoby muszą "poprosić o dołączenie").
Forum dla matek, u których dzieci zdiagnozowano dystrofię mięśniową. (Jest to "prywatna" grupa na Facebooku zapewniająca prywatność... osoby muszą "poprosić o dołączenie").
- MD Moms
- Matki dzieci z Dystrofia mięśniowa obręczy kończyn - specyficzne dla LGMD
Forum dla osób o szczególnych potrzebach w zakresie zdrowia psychicznego
- Zdrowie psychiczne z MD (Jest to "prywatna" grupa na Facebooku zapewniająca prywatność... osoby muszą "poprosić o dołączenie").
Forum, na którym osoby cierpiące na dystrofię mięśniową mogą zadawać pytania i dzielić się doświadczeniami związanymi z uzyskiwaniem świadczeń z tytułu niepełnosprawności, w tym ubezpieczenia społecznego z tytułu niepełnosprawności (SSDI),), Supplemental Security Income (SSI) i Private Disability Insurance (LTD).
Forum do dyskusji na temat rzecznictwa oraz innych kwestii i obaw związanych z życiem z dystrofią mięśniową.
- Fundacja Speak - Jest to "prywatna" grupa na Facebooku zapewniająca prywatność... osoby muszą "poprosić o dołączenie".
- Życie ze stwardnieniem rozsianym. - Jest to "prywatna" grupa na Facebooku zapewniająca prywatność... osoby muszą "poprosić o dołączenie".
- Świadomość Dystrofii Mięśniowej w Kenii (MUDAK) - Jest to grupa publiczna
Forum poświęcone odchudzaniu osób cierpiących na dystrofię mięśniową, taką jak LGMD.
-
- Weight Watchers dla osób z dystrofią mięśniową - Jest to "prywatna" grupa na Facebooku zapewniająca prywatność... osoby muszą "poprosić o dołączenie".
- Dystrofia mięśniowa - utrata masy ciała - Jest to "prywatna" grupa na Facebooku zapewniająca prywatność... osoby muszą "poprosić o dołączenie".
Forum dyskusyjne poświęcone kwestiom płucnym i innym problemom związanym z oddychaniem u osób cierpiących na dystrofię mięśniową. Jest to "prywatna" grupa na Facebooku zapewniająca prywatność... osoby muszą "poprosić o dołączenie".
- Oddychaj z MD - Grupa wsparcia dla pacjentów z chorobami układu oddechowego, rodziców i/lub opiekunów w celu omówienia tematów związanych z pogorszeniem czynności płuc oraz dla osób korzystających z wentylacji nieinwazyjnej i inwazyjnej w celu podzielenia się wskazówkami i spostrzeżeniami.
Poniższa strona na Facebooku oferuje "prywatną" grupę wsparcia dla społeczności osób cierpiących na dystrofię mięśniową. Więcej informacji można znaleźć na stronie
- Grupa pacjentów z chorobą nerwowo-mięśniową MD (sponsorowany przez The Speak Foundation) - Ten prywatny lub sekret jest przeznaczona dla osób cierpiących na dystrofię mięśniową. Grupa ta jest przeznaczona wyłącznie dla osób zmagających się z chorobą, ponieważ niektóre tematy są bardzo osobiste. Skontaktuj się z Fundacją Speak, aby uzyskać dostęp do prywatnej grupy wsparcia rówieśniczego.
- Muskeldystrofi z opaską na kończyny Norwegia - norweska grupa zajmująca się LGMD (grupa "Publiczna")
- LGMD Norge - Norweska grupa wsparcia dla osób z LGMD
- Téléthon - Groupe d'intérêt LGMD Myopathies des Ceintures - Francuska grupa wsparcia dla osób z LGMD
- LGMD - miopatie układu mięśniowo-szkieletowego - Francuska grupa wsparcia dla osób z LGMD
- Dystrofia mięśniowa obręczy kończyny Andhrapradesh - Indyjska grupa LGMD (grupa "Publiczna")
- Dystrofia mięśniowa obręczy kończyn Indie - Indyjska grupa ds. LGMD
- LGMD Indie - Indyjska grupa ds. LGMD (grupa "Publiczna")
- LGMD Skandinavia - skandynawska grupa zajmująca się LGMD
- Grupa wsparcia LGMD Republika Południowej Afryki - Południowoafrykańska grupa wsparcia dla LGMD
- My Mio Life - rosyjska i wschodnioeuropejska grupa wsparcia dla LGMD (grupa "Publiczna")
- Opaska na kończyny Musculer Distorfi Türkiye - Turecka grupa dla LGMD
- LGMD Gliedergürteldystrohpie - Niemiecka grupa LGMD
- LGMD Południowa Nowa Anglia - grupa dla mieszkańców południowej części stanu Nowa Anglia (USA)
- Dystrofia mięśniowa kończyn w Australii - Australijska grupa dla LGMD
- LGMD Polska - Polska grupa dla LGMD
- Nieznany Dystrofia mięśniowa Pakistan - Pakistańska grupa ds. LGMD
- MUJERES CON DISTROFIA MUSCULAR - tylko dla kobiet (Język hiszpański)
- Grupa z dystrofią mięśniową obręczy kończyn - lub wszystkie formy LGMD (grupa "publiczna")
- Grupa wsparcia dla osób z dystrofią mięśniową kończyn - dla wszystkich form LGMD (grupa "publiczna")
- Dystrofia mięśniowa obręczy kończyn - dla wszystkich form LGMD (grupa "Publiczna")
- Dystrofia mięśniowa obręczy kończyny - dla wszystkich form LGMD (grupa "Publiczna")
- Życie z dystrofią mięśniową obręczy kończyny dolnej - dla wszystkich form LGMD
- Przyjaciele, którzy lubią Dzień Świadomości Dystrofii Mięśniowej Kończyn
Nasi partnerzy w zakresie rzecznictwa
