Życie z postępującą chorobą nerwowo-mięśniową, taką jak dystrofia mięśniowa kończyn dolnych (LGMD), może czasami stanowić wyzwanie finansowe. Istnieje wiele kosztów związanych z niepełnosprawnością, których publiczne i prywatne ubezpieczenie zazwyczaj nie pokrywa. Modyfikacje domu w celu ułatwienia dostępu, pomoce adaptacyjne, niektóre materiały medyczne i sprzęt to tylko kilka przykładów, które osoby niepełnosprawne mogą być zmuszone zakupić z własnych środków. Poniżej znajduje się kilka zasobów, które mogą być w stanie zapewnić pomoc w zrównoważeniu obciążenia finansowego.

The Colorado Fund for Muscular Dystrophy (Fundusz Colorado na rzecz Dystrofii Mięśniowej) to organizacja non-profit, której misją jest podnoszenie jakości życia osób żyjących z dystrofią mięśniową lub zaburzeniami nerwowo-mięśniowymi. Oferuje ona dotacje dla osób, które potrzebują pomocy finansowej.

• Dotacje mogą być przyznawane między innymi na sprzęt, terapie, materiały medyczne, modyfikacje domu lub członkostwo w ośrodku rekreacyjnym, które nie są w pełni objęte ubezpieczeniem.
• Kandydaci ubiegający się o dotację muszą być mieszkańcami Stanów Zjednoczonych, u których zdiagnozowano jakąkolwiek formę dystrofii mięśniowej lub zaburzeń nerwowo-mięśniowych.
• Maksymalna kwota na wniosek wynosi $1,000, płatna jednemu dostawcy.
• Aby dowiedzieć się więcej, odwiedź stronę Strona internetowa CFMD

The Fundacja CLR Dobre Życie jest organizacją non-profit skupiającą się na pomaganiu rodzinom dotkniętym dystrofią mięśniową "Żyć dobrym życiem". Oferuje ona trzy programy pomagające rodzinom dotkniętym dystrofią mięśniową:

• Specjalny sprzęt mobilny - Wszelkie urządzenia ułatwiające poruszanie się, które pomagają zwiększyć dostępność domu lub pojazdu. Skutery, elektryczne wózki inwalidzkie, modyfikacje domu, rampy, windy, AFO, windy schodowe itp.
• Dream Creator - Program, którego celem jest spełnianie marzeń na całe życie dzieci (w wieku 18 lat i młodszych) bezpośrednio dotkniętych chorobą Huntingtona.
• Pomoc w zakresie dostępności - Usługa wyszukiwania dostępnych podróży, hoteli, linii lotniczych, obiektów sportowych i gdziekolwiek chcesz się udać! Wybierasz się na wakacje i potrzebujesz pomocy w znalezieniu najlepszych dostępnych podróży? Możemy pomóc!
• Aby uzyskać szczegółowe informacje na temat tych programów, odwiedź Fundację CRL Good Life strona internetowa

Śmiejąc się z mojego koszmaru (LAMN)

The Śmiejąc się z mojego koszmaru to organizacja non-profit, która działa na rzecz poprawy jakości życia osób żyjących z dystrofią mięśniową poprzez dostarczanie bezpłatnego sprzętu adaptacyjnego i medycznego potrzebującym! Ich celem jest dostarczanie urządzeń i technologii, które pomagają ich klientom prowadzić zdrowsze, wygodniejsze i bardziej produktywne życie.

• The Program No More Nightmare została zaprojektowana, aby pomóc osobom cierpiącym na dystrofię mięśniową. Celem No More Nightmares jest zapewnienie osobom cierpiącym na dystrofię mięśniową ważnego sprzętu i technologii, które pozwolą im prowadzić wspaniałe życie!
• Aby dowiedzieć się więcej o procesie aplikacji, odwiedź stronę Strona internetowa LAMN

NMD United: ALEX LANDIS EMERGENCY FUND (ALEF)

• NMD United to organizacja non-profit zrzeszająca osoby dorosłe z niepełnosprawnością nerwowo-mięśniową. Organizacja ta hojnie oferuje różne małe dotacje, aby pomóc zrekompensować niektóre ukryte koszty niepełnosprawności, które osoby żyjące ze stałym dochodem lub niskimi zarobkami są zmuszone płacić, aby zachować niezależność.
• Każda osoba dorosła z niepełnosprawnością nerwowo-mięśniową* może ubiegać się o dotację ALEF i ją otrzymać.
• Osoby fizyczne są uprawnione do ubiegania się i otrzymania do 3 dotacji o łącznej wartości nieprzekraczającej $500. Byli odbiorcy dotacji z poprzednich lat mogą ponownie składać wnioski.
• Dotacje są przyznawane na zasadzie "kto pierwszy, ten lepszy" w miarę dostępności środków. Osoby doświadczające bezpośrednich trudności finansowych, które mają wpływ na ich zdrowie, bezpieczeństwo i/lub zdolność do samodzielnego życia w społeczności, są zachęcane do składania wniosków.
• Wnioski o dotacje podlegają zatwierdzeniu przez komitet ALEF NMD United.
• Szczegółowe informacje na temat aktualnie dostępnych dotacji ALEF można znaleźć na stronie w Strona internetowa NMD United

Fundacja Speak is a non-profit organization that is run entirely by volunteers who live with a form of Muscular Dystrophy or who have a loved one with a disability. It is a charitable, faith-based organization that is dedicated to helping people of any age cope with and overcome the challenges of living with a neuromuscular disease (NMD).

• The Program C.A.R.E. obdarowuje nowo zdiagnozowanych pacjentów z dystrofią mięśniową kończyn dolnych pudełkiem pełnym pomocnych narzędzi, w tym inteligentnych technologii i przedmiotów przekazanych przez Międzynarodowe Konsorcjum Organizacji LGMD. (Program jest dostępny dla pacjentów, u których zdiagnozowano LGMD od 1 maja 2021 r.). Tylko dla mieszkańców USA.
• The Projekt HOPE offers stipends to qualified individuals to help cover the costs of mobility and DME equipment. Tylko dla mieszkańców USA. Stipends up to $500 per qualified individual to help cover the cost of mobility and DME equipment.
• Szczegółowe informacje na temat aktualnych programów Speak Foundation można znaleźć na stronie Strona internetowa Fundacji Speak

The Zjednoczone Stowarzyszenie Kręgosłupa wymienia na swojej stronie internetowej szereg źródeł finansowania dla osób niepełnosprawnych. Wszystkie organizacje mają określone standardy kwalifikacyjne, które wnioskodawca będzie musiał spełnić. Większość z nich ma ograniczenia co do kwoty dofinansowania. Zaleca się bezpośredni kontakt z organizacją w celu uzyskania pełnych informacji na temat dostępnych dotacji, kryteriów kwalifikacyjnych i procesu składania wniosków.

• Dotacje na adaptacyjny sprzęt sportowy
• Dotacje na pojazdy adaptacyjne i modyfikacje
• Dotacje na technologie wspomagające
• Dotacje ogólne lub wielofunkcyjne
• Modyfikacja domu i dotacje mieszkaniowe
• Dotacje na rehabilitację i terapię
• Szczegółowe informacje na temat tych dotacji i programów można znaleźć na stronie Strona internetowa United Spinal Association

Dotacje gotówkowe, rabaty, używany sprzęt i ofiarowana robocizna to opcje, dzięki którym budżet na modyfikację domu lub pojazdu może pokryć więcej. Te zasoby mogą pomóc.

Niepełnosprawny dealer: Online marketplace for used accessible vehicles and other equipment. Dowiedz się więcej

Krajowe Centrum Zasobów Mieszkalnictwa Wspierającego i Modyfikacji Domów: Offers a state directory for finding local resources for home modification financial aid. Dowiedz się więcej

Krajowe Stowarzyszenie Sprzedawców Sprzętu Mobilnego: Offers information on funding and financing, a guide to mobility equipment options, and a dealer locator. Visit their strona internetowa więcej szczegółów.

Zasoby mobilności: Lists state grants and other resources for financing accessible vehicles. Visit their strona internetowa szczegóły

Wspólna odbudowa: Helps people build new homes or modify existing ones to make them more accessible. Dowiedz się więcej

Pożyczki i dotacje na remonty mieszkań na obszarach wiejskich: Funded by the US Department of Agriculture. Recipients must be 62 years or older and from low-income households, and funds may be used to modify existing residences. Dowiedz się więcej

Dotacje państwowe: Find the Housing and Urban Development (HUD) office in your state to look for grants related to modifications. Go to their strona internetowa

Fundacja EveryLife na rzecz rzadkich chorób jest 501(c)(3) organizacją non-profit, bezpartyjną organizacją zajmującą się wzmacnianiem pozycji społeczności pacjentów cierpiących na rzadkie choroby w celu promowania wpływowych, opartych na nauce przepisów i polityki, które wspierają sprawiedliwy rozwój i dostęp do ratujących życie diagnoz, terapii i leków.

• #RAREis Fundusz stypendialny wzbogacenie życia osób dorosłych cierpiących na rzadkie choroby poprzez zapewnienie im wsparcia edukacyjnego.
• Stypendium jest dostępne dla każdego pacjenta cierpiącego na rzadką chorobę, który ukończył 17 lat i ma miejsce zamieszkania w USA.
  
• Stypendium to nie jest zależne od stopnia naukowego ani od czteroletniego lub dwuletniego programu studiów.
• Odwiedź ich strona internetowa aby uzyskać szczegółowe informacje na temat kwalifikowalności i terminów składania wniosków.
  

Study.com opracowała kompleksowy przewodnik po studiach i karierze dla studentów z niepełnosprawnościami, aby informować ich o krytycznych informacjach dotyczących ich edukacji w college'u, aby pomóc im odnieść sukces. Przewodnik Przewodnik po studiach i karierze dla studentów niepełnosprawnych oferuje szczegółowe informacje na temat stypendiów, a także szczegóły w kilku obszarach, w tym:

• Prawa studentów niepełnosprawnych
• Usługi, które uczelnie mogą lub muszą udostępnić
• Wymagane udogodnienia dla studentów
• Technologie i pomocne aplikacje dla studentów
• Stypendia i granty dla studentów niepełnosprawnych
• Pomoc finansowa dla studentów niepełnosprawnych
• Programy praktyk i pośrednictwa pracy dla studentów niepełnosprawnych
• Odwiedź ich strona internetowa aby dowiedzieć się więcej

Dzięki elementom przetłumaczonym na ponad 20 języków Dzień Chorób Rzadkich Zestaw narzędzi dla szkół ma pomóc w rozpoczęciu rozmowy z dziećmi i nauczycielami na temat rzadkich chorób, takich jak dystrofia mięśniowa kończyn dolnych.

• Czy znasz małe dziecko lub rodzinę, która boryka się z problemem akceptacji i nawiązywania przyjaźni w szkole?
• Jesteś nauczycielem w żłobku lub przedszkolu, a uczeń w Twojej klasie cierpi na przewlekłą chorobę?
• Czy jesteś rodzicem lub dorosłym, który wierzy w dzielenie się wartościami empatii i integracji z małymi dziećmi?

W ramach globalnej platformy Dnia Chorób Rzadkich i we współpracy z naszymi krajowymi partnerami, organizacjami pacjentów z chorobami rzadkimi, zebrali oni elementy (przetłumaczone na ponad 20 języków), które mogą pomóc w rozpoczęciu rozmowy z nauczycielami lub małymi dziećmi.

• Proszę Pobierz zestaw narzędzi dla szkół zasoby.
• Dostosuj je i przetłumacz! Są to narzędzia, z których możesz swobodnie korzystać.

The Zjednoczone Stowarzyszenie Kręgosłupa wymienia na swojej stronie internetowej szereg zasobów stypendialnych dla osób niepełnosprawnych. Wszystkie organizacje mają określone standardy kwalifikacyjne, które musi spełnić osoba ubiegająca się o stypendium. Większość z nich ma ograniczenia co do kwoty finansowania. Zaleca się bezpośredni kontakt z organizacją w celu uzyskania pełnych informacji na temat dostępnych stypendiów, kryteriów kwalifikacyjnych i procesu składania wniosków.

• Szczegółowe informacje na temat tych dotacji i programów można znaleźć na stronie Strona internetowa United Spinal Association

UWAGA: LGMD Awareness Foundation, Inc. dokłada wszelkich starań, aby informacje na tej stronie były jak najbardziej aktualne i dokładne, nie składamy żadnych roszczeń, obietnic ani gwarancji dotyczących dokładności, kompletności lub adekwatności treści tej witryny i wyraźnie zrzeka się odpowiedzialności za błędy i pominięcia w treści tej witryny. Odniesienia na tej stronie nie stanowią poparcia ani rekomendacji ze strony LGMD Awareness Foundation, Inc.