NAZWA ORGANIZACJI: Poza etykietami i ograniczeniami 

STRONA INTERNETOWA:              www.BeyondLabelsLimitations.com

FACEBOOK:     https://www.facebook.com/groups/29111827568/

Kanał YouTube:   www.youtube.com/user/John71377

 

NA JAKIM PODTYPIE LGMD KONCENTRUJE SIĘ TWOJA ORGANIZACJA: 

LGMD2A / kalpainopatia

JEŚLI KONCENTRUJESZ SIĘ NA PODTYPIE, CZY ISTNIEJE REJESTR I W JAKI SPOSÓB PACJENCI MOGĄ DO NIEGO DOŁĄCZYĆ?

Koalicja na rzecz leczenia kalpainy 3 utrzymuje Globalny rejestr pacjentów LGMD2A które są dostępne online.

CZY TWOJA ORGANIZACJA JEST ORGANIZACJĄ NON-PROFIT?        

Tak, jesteśmy organizacją non-profit 501(c)3.

CO ZAINSPIROWAŁO POWSTANIE TWOJEJ ORGANIZACJI?:

Ja, John C. Graybill II, założyłem BL&L z dwóch powodów. Pierwszym powodem było zebranie pieniędzy na badania. Od 1995 do 2006 roku co roku chodziłem do mojego neurologa, a on mówił mi, że nie ma żadnych nowości w zakresie leczenia. Chciałem to zmienić. Drugim powodem, dla którego założyłem BL&L, było podniesienie świadomości poprzez moje filmy. W tamtym czasie nikt nie nagrywał swoich postępów w LGMD i nie było nikogo, z kim mógłbym się skontaktować. Tworząc filmy, otworzyłem drzwi dla innych, aby mogli się ze mną połączyć i nie czuli się samotni. Moje filmy są dostępne na YouTube

JAKA JEST MISJA ORGANIZACJI:

Wspieranie rygorystycznych badań naukowych nad LGMD2A i edukowanie innych na temat przebiegu choroby, zgodnie z moim osobistym doświadczeniem.

JAKIE USŁUGI ŚWIADCZY TWOJA ORGANIZACJA:

System wsparcia online za pośrednictwem Facebooka. Grupa, którą założyłem to "Dystrofia mięśniowa obręczy kończyny: Poza etykietami i ograniczeniami" i obecnie liczy ponad 3000 członków z całego świata. Grupa jest otwarta dla wszystkich osób z dowolną postacią LGMD i na dowolnym etapie procesu chorobowego.

Z CZEGO TWOJA ORGANIZACJA JEST NAJBARDZIEJ DUMNA?

Wkład $50,000 w badania naukowe.

Co chcesz, aby świat dowiedział się o TWOJEJ ORGANIZACJI?:

Że jeśli chcesz coś zmienić, możesz to zrobić, robiąc jeden krok na raz.

W JAKI SPOSÓB LUDZIE MOGĄ ZAANGAŻOWAĆ SIĘ WE WSPIERANIE ORGANIZACJI:

Przekaż darowiznę i/lub dołącz do grupy LGMD na Facebooku. Darowizny można przekazywać online.

JAKI JEST NAJLEPSZY SPOSÓB KONTAKTU Z ORGANIZACJĄ:

Skontaktuj się z Johnem C. Graybillem II, wysyłając wiadomość e-mail na adres jcg713@aol.com.

CZY JEST COŚ JESZCZE, CO CHCIAŁBYŚ DODAĆ?

Lekarstwo już istnieje.