NAZWA ORGANIZACJI: Fundacja CureLGMD2i
STRONA INTERNETOWA: www.curelgmd2i.com
FACEBOOK: www.facebook.com/CureLGMD2i/
NA JAKIM PODTYPIE LGMD KONCENTRUJE SIĘ TWOJA ORGANIZACJA:
LGMD2i i dystroglikanopatie (FKRP)
JEŚLI KONCENTRUJESZ SIĘ NA PODTYPIE, CZY ISTNIEJE REJESTR I W JAKI SPOSÓB PACJENCI MOGĄ DO NIEGO DOŁĄCZYĆ?
Rejestr FKRP pod adresem https://www.fkrp-registry.org
Czy Twoja organizacja jest organizacją non-profit? Jeśli tak, to jakiego typu:
Tak, amerykańska organizacja charytatywna zwolniona z podatku 501 (c)(3)
CO ZAINSPIROWAŁO POWSTANIE TWOJEJ ORGANIZACJI?:
Fundacja CureLGMD2i została początkowo założona jako Fundacja Samanthy J. Brazzo przez rodzinę Brazzo w 2011 roku, po tym jak u ich córki, Samanthy, zdiagnozowano LGMD2i. Zdali sobie sprawę, że nie ma innych organizacji zbierających fundusze na badania nad 2i, więc stworzyli tę fundację non-profit, aby zbierać pieniądze i świadomość w celu wyleczenia tej rzadkiej i postępującej choroby.
jaka jest misja twojej organizacji?
Zbieranie funduszy na szerzenie świadomości i wspieranie badań naukowych, które są bezpośrednio ukierunkowane na stworzenie skutecznej terapii lub lekarstwa na LGMD2i.
JAKIE USŁUGI ŚWIADCZY TWOJA ORGANIZACJA:
Zapewnienie wsparcia finansowego dla Konferencji Rodzinnej Dystroglikanopatii w Iowa oraz projektów badawczych mających na celu lepsze zrozumienie progresji LGMD2i, opracowanie leków i stworzenie skutecznego programu terapii genowej dla LGMD2i.
Do tej pory Fundacja CureLGMD2i przekazała ponad $400,000 na programy badawcze, które intensywnie pracują nad stworzeniem metody leczenia LGMD2i.
Z CZEGO TWOJA ORGANIZACJA JEST NAJBARDZIEJ DUMNA?
Ostatnio sponsorowaliśmy spotkanie "Into the Clinic" poświęcone terapii genowej, które odbyło się na UMass i zgromadziło najlepszych naukowców i firmy w dziedzinie 2i, aby przedstawić aktualne informacje na temat prac przedklinicznych i gotowości do badań klinicznych. Spotkanie to zaowocowało utworzeniem Grupy Sterującej Terapią Genową LGMD2i, która pracuje nad pomocą w ustanowieniu przyszłego badania klinicznego.
Co chcesz, aby świat dowiedział się o TWOJEJ ORGANIZACJI?:
Jesteśmy jedyną organizacją, która przyjmuje darowizny podlegające odliczeniu od podatku, a kwota 100% jest przekazywana bezpośrednio na projekty związane z badaniami nad dystrofią mięśniową obręczy kończyny typu 2I.
W JAKI SPOSÓB LUDZIE MOGĄ ZAANGAŻOWAĆ SIĘ WE WSPIERANIE ORGANIZACJI:
Obecnie na Facebooku prowadzimy szeroko zakrojoną zbiórkę funduszy na wsparcie przyszłego badania klinicznego terapii genowej w LGMD2i. "Spring into Action", tworząc własną zbiórkę pieniędzy na Facebooku - powiedz swojemu kręgowi przyjaciół/rodzinie, jak LGMD2i wpłynęło na Ciebie, co byś zrobił, gdybyś został wyleczony, i poproś o darowizny na wsparcie CureLGMD2i. Możesz również udostępnić zakładkę darowizny na naszej stronie internetowej pod adresem https://curelgmd2i.com/donations
JAKI JEST NAJLEPSZY SPOSÓB KONTAKTU Z ORGANIZACJĄ:
Skontaktuj się z Kelly Brazzo pod adresem kbrazzo@yahoo.com lub wyślij wiadomość za pośrednictwem naszej strony na Facebooku pod adresem https://www.facebook.com/CureLGMD2i
CZY JEST COŚ JESZCZE, CO CHCIAŁBYŚ DODAĆ?
Osoby z potwierdzoną diagnozą LGMD2i powinny zarejestrować się w Globalnym Rejestrze FKRP pod adresem https://www.fkrp-registry.org #Strengthinnumbers!
