NAZWA ORGANIZACJI: Fundacja LGMD2L

STRONA INTERNETOWA:     LGMD2L-Foundation.org

Facebook:    Https://www.facebook.com/LGMD2L-Foundation

Twitter:        @LGMD2L

NA JAKIM PODTYPIE LGMD KONCENTRUJE SIĘ TWOJA ORGANIZACJA: 

Skupiamy się na dystrofii mięśniowej obręczy kończyny typu 2L (LGMD2L).

JEŚLI KONCENTRUJESZ SIĘ NA PODTYPIE, CZY ISTNIEJE REJESTR I W JAKI SPOSÓB PACJENCI MOGĄ DO NIEGO DOŁĄCZYĆ?

Tak, rejestr pacjentów LGMD2L jest dostępny za pośrednictwem naszej strony internetowej pod adresem www.lgmd2l-foundation.org/patient-registration

Czy Twoja organizacja jest organizacją non-profit? Jeśli tak, to jakiego typu:        

Tak, amerykańska organizacja charytatywna zwolniona z podatku 501 (c)(3).

CO ZAINSPIROWAŁO POWSTANIE TWOJEJ ORGANIZACJI?:

Przede wszystkim potrzeba opracowania rejestru pacjentów, u których zdiagnozowano LGMD2L, w celu przygotowania się do badań klinicznych, gdy staną się one dostępne.

JAKA JEST MISJA ORGANIZACJI:      

Celem Fundacji LGMD2L jest zjednoczenie osób dotkniętych tą rzadką chorobą. Zapewniamy również otwarte forum do nawiązywania kontaktów, dyskusji i ostatecznie budowania społeczności członków LGMD2L. Chociaż nasza choroba jest rzadka i słabo poznana, założyliśmy tę fundację, aby zbudować bazę danych pacjentów z LGMD2L na potrzeby przyszłych badań naukowych i prób klinicznych. Jedynym sposobem na wprowadzenie zmian jest zjednoczenie tych, którzy dążą do wyleczenia!

JAKIE USŁUGI ŚWIADCZY TWOJA ORGANIZACJA:              

Rejestr, informacje za pośrednictwem strony internetowej i mediów społecznościowych. Wsparcie w razie potrzeby i połączenia z innymi zasobami społeczności.

Z CZEGO TWOJA ORGANIZACJA JEST NAJBARDZIEJ DUMNA?         

Uzyskanie statusu organizacji non-profit i uruchomienie strony internetowej z rejestrem.

Co chcesz, aby świat dowiedział się o TWOJEJ ORGANIZACJI?:

Rozwijamy świetne kontakty w tym obszarze i mamy nadzieję zbudować rejestr, który pomoże nam, gdy badania kliniczne będą gotowe do rozpoczęcia.

W JAKI SPOSÓB LUDZIE MOGĄ ZAANGAŻOWAĆ SIĘ WE WSPIERANIE ORGANIZACJI:                              

Nasza strona internetowa będzie zawierać informacje umożliwiające skontaktowanie się z nami, a ostatecznie przekazanie darowizn, które będziemy musieli odliczyć od podatku, aby pozostać w kontakcie z informacjami podczas wydarzeń i konferencji.

JAKI JEST NAJLEPSZY SPOSÓB KONTAKTU Z ORGANIZACJĄ:                   

Na naszej stronie internetowej znajduje się nasz adres e-mail i numer telefonu. Prosimy o kontakt w każdej chwili. Zawsze możesz też wysłać nam wiadomość za pośrednictwem Facebooka lub Twittera.

CZY JEST COŚ JESZCZE, CO CHCIAŁBYŚ DODAĆ?                  

Z niecierpliwością czekamy na sukces w uzyskaniu leków i metod leczenia LGMD2L.

 

* * * Aby przeczytać więcej wywiadów "LGMD Spotlight Interviews" lub zgłosić się na ochotnika do udziału w nadchodzącym wywiadzie, odwiedź naszą stronę internetową pod adresem  https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews