NAZWA ORGANIZACJI: Fundacja Speak

STRONA INTERNETOWA:              www.thespeakfoundation.com

FACEBOOK:        www.facebook.com/THESPEAKFOUNDATION

 

NA JAKIM PODTYPIE LGMD KONCENTRUJE SIĘ TWOJA ORGANIZACJA: 

Wszystkie formy chorób nerwowo-mięśniowych, w tym LGMD.

Czy Twoja organizacja jest organizacją non-profit? Jeśli tak, to jakiego typu:        

Amerykańska organizacja charytatywna 501 (c) (3) zwolniona z podatku. Wszystkie darowizny można odliczyć od podatku.

CO ZAINSPIROWAŁO POWSTANIE TWOJEJ ORGANIZACJI?:

Ponad dziesięć lat temu w społeczności osób cierpiących na dystrofię mięśniową istniała pusta przestrzeń niezaspokojonych potrzeb. Zaczęliśmy w 2008 roku, aby zająć się różnymi obszarami. Nasza nazwa opiera się na wersecie z Biblii "Mów w imieniu tych, którzy nie mają głosu". Nasza organizacja non-profit dała początek wielu innym ruchom i organizacjom non-profit.

jaka jest misja twojej organizacji?

Poprawa jakości życia osób z niepełnosprawnością fizyczną.

JAKIE USŁUGI ŚWIADCZY TWOJA ORGANIZACJA:

Pomoc w zakresie barier w zatrudnieniu, wsparcie psychologiczne/duchowe, kwestie jakości życia, promowanie ogólnego dobrobytu osób niepełnosprawnych fizycznie na całym świecie, potrzeby w zakresie trwałego sprzętu medycznego i dostęp do opieki medycznej.

Z CZEGO TWOJA ORGANIZACJA JEST NAJBARDZIEJ DUMNA?

Nasza coroczna konferencja dotycząca opieki zastępczej, która pomogła ponad 500 osobom. Byliśmy pierwszą organizacją prowadzoną przez pacjentów zajmującą się dystrofią mięśniową w kraju.

Co chcesz, aby świat dowiedział się o TWOJEJ ORGANIZACJI?:

Dbamy o Twoje niezaspokojone potrzeby i znamy Twoje zmagania. Jesteśmy organizacją złożoną wyłącznie z wolontariuszy, którzy również zmagają się z chorobami nerwowo-mięśniowymi.

W JAKI SPOSÓB LUDZIE MOGĄ ZAANGAŻOWAĆ SIĘ WE WSPIERANIE ORGANIZACJI:

Najpierw poprosilibyśmy ich o wolontariat, ponieważ w ten sposób ludzie pomagają najbardziej.

JAKI JEST NAJLEPSZY SPOSÓB KONTAKTU Z ORGANIZACJĄ:

Z Jessicą można skontaktować się za pośrednictwem poczty elektronicznej pod adresem jessica@thespeakfoundation.com

CZY JEST COŚ JESZCZE, CO CHCIAŁBYŚ DODAĆ?

10. rocznica naszych konferencji dla osób z zaburzeniami nerwowo-mięśniowymi i ich bliskich odbędzie się w Atlancie w stanie Georgia w dniach od piątku 6 lipca do niedzieli 8 lipca 2018 roku. Rejestracja jest bezpłatna. Dr Michael Triplett, prezes, dyrektor generalny i współzałożyciel firmy biotechnologicznej Myonexus Therapeutic dołączy do nas w sobotę rano, aby opowiedzieć o nadziei na terapie genowe dla LGMD! Będzie to ekscytująca sesja dla wielu osób, zwłaszcza tych z LGMD. Nie będziesz chciał jej przegapić! Jesteśmy podekscytowani! A ty?"

Nadal możesz zarejestrować się na naszą nadchodzącą konferencję! Rejestracja jest BEZPŁATNA. To nie jest tylko konferencja dla ludzi z GA. Ludzie przyjeżdżają z całego świata, a nawet z zagranicy! Możesz zarejestrować się i dowiedzieć się więcej na stronie  http://thespeakfoundation.com/conference/