NAZWA ORGANIZACJI LGMD: Francuska Grupa Pacjentów z LGMD (GI LGMD)

STRONA INTERNETOWA: https://lgmd.afm-telethon.fr
FACEBOOK: https://www.facebook.com/GILGMD/
TWITTER: https://twitter.com/gilgmd

NA JAKIM PODTYPIE LGMD KONCENTRUJE SIĘ TWOJA ORGANIZACJA?
Francuska Grupa Pacjentów z LGMD została utworzona na początku 2018 roku i jest częścią Stowarzyszenia AFM-Téléthon (Francuskie Stowarzyszenie Dystrofii Mięśniowej). Koncentruje się ona na wszystkich podtypach dystrofii mięśniowej kończyn.

JEŚLI KONCENTRUJESZ SIĘ NA PODTYPIE, CZY ISTNIEJE REJESTR I W JAKI SPOSÓB PACJENCI MOGĄ DO NIEGO DOŁĄCZYĆ?
Jeszcze nie. Obecnie pracujemy nad projektem rejestru pacjentów.

CZY ORGANIZACJA JEST ORGANIZACJĄ NON-PROFIT? JEŚLI TAK, TO JAKIEGO TYPU?
Jesteśmy organizacją non-profit działającą na mocy ustawy z 1901 r. (prawo francuskie).

CO BYŁO INSPIRACJĄ DO STWORZENIA ORGANIZACJI?
Utworzenie grupy opierało się na prostym spostrzeżeniu, że we Francji nie istniała żadna grupa pacjentów zajmująca się konkretnie LGMD.
Jesteśmy niewielką grupą pacjentów z różnymi typami LGMD i ich rodzin. Aby zwiększyć świadomość i dać pacjentom głos, postanowiliśmy stworzyć Francuską Grupę Pacjentów z LGMD. Podsumowując, naszym celem jest znalezienie metod leczenia bez względu na to, jak długo to potrwa!

JAKA JEST MISJA TWOJEJ ORGANIZACJI?
Francuska Grupa Pacjentów z LGMD wspiera pacjentów i ich rodziny poprzez:

  • dostarczając informacji na temat ich choroby, badań klinicznych i najnowszych osiągnięć badawczych,
  • dzielenie się doświadczeniami i nawiązywanie kontaktu między dotkniętymi rodzinami,
  • podnoszenie świadomości na temat klinicznych baz danych i znaczenia rejestracji.

Ściśle współpracujemy z profesjonalistami, pomagając im osiągać postępy w badaniach, opiece medycznej i społecznej.

JAKIE USŁUGI ŚWIADCZY TWOJA ORGANIZACJA?
Każdego roku organizujemy kilka spotkań LGMD dla pacjentów w różnych częściach Francji, aby informować o dystrofiach mięśniowych kończyn dolnych i zapewniać wzajemną wymianę informacji. Oferujemy również wzajemną wymianę informacji w języku francuskim za pośrednictwem naszej infolinii telefonicznej. Nasz zespół uważnie obserwuje nowości naukowe i informuje o postępach w badaniach w łatwo zrozumiałych słowach. Koncentrujemy się na komunikacji zorientowanej na pacjenta i jego rodzinę za pośrednictwem różnych kanałów (blog, biuletyn, Facebook, Twitter).

Leki muszą być testowane i zatwierdzony przez FDA.

Z CZEGO ORGANIZACJA JEST NAJBARDZIEJ DUMNA?
Siła naszego zespołu. Nasi wolontariusze są bardzo proaktywni, zaangażowani i zmotywowani.

CO CHCESZ, ABY ŚWIAT WIEDZIAŁ O TWOJEJ ORGANIZACJI?
Ściśle współpracujemy z uznanymi badaczami, takimi jak Isabelle Richard (Généthon) i Xavier Nissan (I-Stem).

JAK LUDZIE MOGĄ ZAANGAŻOWAĆ SIĘ WE WSPIERANIE ORGANIZACJI?:
Możesz śledzić nas na naszej stronie internetowej, na Facebooku i Twitterze oraz wchodzić w interakcje, aby wspierać społeczność pacjentów LGMD. Zaangażowanie jest bardzo ważne dla widoczności pacjentów z dystrofiami mięśniowymi kończyn.

JAKI JEST NAJLEPSZY SPOSÓB KONTAKTU Z ORGANIZACJĄ?
Pacjenci mogą skontaktować się z nami za pośrednictwem poczty elektronicznej (groupelgmd@afm-telethon.fr). Można również skontaktować się z nami za pośrednictwem naszych kanałów mediów społecznościowych lub strony internetowej.

CZY JEST COŚ JESZCZE, CO CHCIAŁBYŚ DODAĆ?
Jesteśmy tutaj, aby pomagać i łączyć się z innymi pacjentami z LGMD we Francji. Nie ma dla nas nic ważniejszego niż wsparcie pacjentów!