LGMD "Wywiad w centrum uwagi"

Ambasador LGMD: Girdie

Przynależność: LGMD Awareness Foundation, Inc.

ROLA:                    Ambasador rzecznictwa

CO ZAINSPIROWAŁO CIĘ DO ROZPOCZĘCIA KARIERY W PROMOWANIU DYSTROFII MIĘŚNIOWEJ KOŃCZYN?

Jako LGMD LIMEmoji spotkałem grupę niesamowitych, utalentowanych, zabawnych i atrakcyjnych ludzi. Przyciągnęli moją uwagę, ponieważ wszyscy byli ubrani na limonkowo-zielono. Dowiedziałem się, że wszyscy mają jedną wspólną cechę: żyją z rzadką chorobą nerwowo-mięśniową, dystrofią mięśniową kończyn dolnych (LGMD). Odkryłem, jak współpracują ze sobą, aby połączyć społeczność LGMD. Łączą rodziny osób cierpiących na LGMD z ludźmi, którzy pracują nad opracowaniem metod leczenia tej choroby. 

JAKIE SĄ TWOJE CELE JAKO AMBASADORA ŚWIADOMOŚCI LGMD?

Jako najnowszy ambasador świadomości LGMD, wykorzystam swoją energiczną osobowość, aby uczyć innych o LGMD. Będę głównie zaangażowana w media społecznościowe i działania edukacyjne. Oznacza to, że będę mogła odkrywać świat i szerzyć świadomość LGMD, zachęcając do sprawdzenia www.lgmd-info.org aby dowiedzieć się więcej o LGMD, dostępnych zasobach i nadchodzących wydarzeniach edukacyjnych.  

W JAKI SPOSÓB TWOJE DZIAŁANIA RZECZNICZE POMOGĄ OSOBOM ŻYJĄCYM Z LGMD?

Wnosząc mojego smakowitego i kochającego zabawę ducha w moją globalną podróż, wzbudzę zainteresowanie świadomością LGMD. Poinformuję ich, że prowadzone są badania mające na celu znalezienie lekarstwa na wiele form LGMD i dam im nadzieję. Nauczę, że świadomość to siła, a siła przynosi lekarstwa, terapie i zmiany w polityce. Pokażę, że razem jesteśmy silniejsi.

CO CHCIAŁBYŚ, ABY INNI WIEDZIELI O KAMPANII UŚWIADAMIAJĄCEJ NA TEMAT LGMD?

Uświadamianie może odbywać się na wiele różnych sposobów i jest świetną zabawą! Nie tylko poznajesz ludzi z całego świata, ale także zasiewasz nasiona, które pomagają im zrozumieć LGMD. Podobnie jak w przypadku limonek, świadomość rośnie od nasionka, przez pączek, aż po w pełni zieloną limonkę! To bardzo satysfakcjonujące.  

JAKA JEST TWOJA ULUBIONA CZĘŚĆ BYCIA AMBASADOREM ŚWIADOMOŚCI LGMD?

Bycie Girdie, Ambasadorem Świadomości LGMD, sprawiło, że moje życie jako LIMEmoji stało się słodsze! Jestem niezmiernie dumna, że mogę być częścią misji wzmacniania pozycji osób żyjących z dystrofią mięśniową kończyn dolnych i osób pracujących nad jej wyleczeniem. Poza tym uwielbiam robić sobie zdjęcia z fajnymi ludźmi.

JAKIE JEST NAJWIĘKSZE WYZWANIE BYCIA "GIRDIE THE LIMEMOJI" I "GIRDIE THE LGMD AWARENESS AMBASSADOR"?

Poważnie, największym wyzwaniem jest bycie gotowym do robienia selfie.

CO JEST W TOBIE WYJĄTKOWEGO, O CZYM INNI POWINNI WIEDZIEĆ?

Ponieważ mam na imię Girdie (łapiesz? Girdle?), a oficjalnym kolorem LGMD Awareness jest limonkowa zieleń, poczułam się zmuszona do wzięcia udziału w ich wysiłkach. Postanowiłam przenieść moją naturalną limonkową tożsamość poza kulinarne przyjemności i zmienić świat na lepsze. 

Nie mogę się doczekać, aby podzielić się miejscami na całym świecie, w których spotykam innych ambasadorów LGMD!