09/17/2015

NOME: Gitika & Gopika IDADE: 38 anos

PAÍS: Índia

LGMD Sub-tipo (se conhecido): LGMD2B

Com que idade foi diagnosticado:

O diagnóstico foi-nos feito aos 21 anos de idade.

Quais foram os seus primeiros sintomas:

Os nossos primeiros sintomas incluíam a dificuldade em mantermo-nos de pé e a necessidade de nos agarrarmos a um corrimão depois de subirmos dois andares.

Tem outros familiares que sofrem de LGMD:

Somos um conjunto de gémeos idênticos que sofrem de Distrofia Muscular das Cinturas dos Membros. Não existe qualquer historial familiar nas últimas 5 gerações.

Quais são, na sua opinião, os maiores desafios de viver com a LGMD?:

O nosso maior desafio é superar as nossas mudanças, crescendo com esta doença progressiva e mantendo-nos positivos. Gitika teve de abandonar a sua carreira de sucesso e tornar-se dona de casa. Gopika continua a dar as suas aulas no centro educativo. Anteriormente, costumava dar aulas aos finalistas numa escola de renome.

Qual é a sua maior realização:

A nossa maior conquista foi conseguir aceitar viver com esta doença e continuar a trabalhar nas nossas tarefas diárias com entusiasmo - apesar de várias desilusões.

Como é que a LGMD o influenciou a tornar-se a pessoa que é hoje?

Ambos nos tornámos mais tolerantes em relação às pessoas e às situações, uma vez que tivemos de nos libertar das nossas inibições e pedir apoio várias vezes.

O que quer que o mundo saiba sobre a LGMD:

Muitas vezes, na ausência de qualquer feedback visual externo, torna-se difícil para as pessoas compreenderem o nível de incapacidade (a não ser que estejam a usar uma cadeira de rodas eléctrica) com esta doença. Queremos que o mundo tenha a mesma paixão pelos doentes com LGMD e que lhes proporcione alguns benefícios como os que são dados a outros doentes.

Se a sua LGMD pudesse ser "curada" amanhã, qual seria a primeira coisa que gostaria de fazer?:

Gitika gostaria de retomar a sua carreira e ir para um destino de praia.

Gopika quer correr numa passadeira e voltar a fazer exercício no ginásio.

Para ler mais "LGMD Spotlight Interviews" ou para se voluntariar para ser apresentado numa próxima entrevista, visite o nosso site em: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews