INDIVÍDUO COM LGMD: Katsuya

09/28/2015:

NOME:  Katsuya   AGE: 45 yrs. oldLGMD2B - Katsuya

PAÍS: Japan

LGMD Sub-tipo:  LGMD2B / MMD (Dysferlinopathy)

 

Com que idade foi diagnosticado:

Foi-me diagnosticado aos 24 anos de idade.

Quais foram os seus primeiros sintomas:

I was not able to jump.

Tem outros familiares que sofrem de LGMD:

Yes

Quais são, na sua opinião, os maiores desafios de viver com a LGMD?:

It is to support a researcher.

Qual é a sua maior realização:

I have established PADJ (Patients Association for Dysferlinopathy Japan) which was established for the communication between Japanese and international patients with dysferlinopathy (Miyoshi myopathy, Miyoshi muscular dystrophy 1 (MMD1) and limb-girdle muscular dystrophy type 2B (LGMB2B), development of early treatment for dysferlinopathy aimed at a complete cure.

Como é que a LGMD o influenciou a tornar-se a pessoa que é hoje?

I had to change a dream.  It was a very difficult problem.  However, I was able to meet the friend who was in the world.

O que quer que o mundo saiba sobre a LGMD:

The dysferlinopathy (MMD/LSMD2B/ DACM)) is a rare disease.  I do not know the exact number of dysferlinopathy patients in Japan.

It is a form of LGMD.  Let’s do our best together.

Se a sua LGMD pudesse ser "curada" amanhã, qual seria a primeira coisa que gostaria de fazer?:

I want to celebrate with family and friends.

Para ler mais "LGMD Spotlight Interviews" ou para se voluntariar para ser apresentado numa próxima entrevista, visite o nosso site em: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews