Nome: Nicole IDADE: 37

PAÍS: Estados Unidos

LGMD Sub-tipo: LGMD 2J (Titinopatia)

 

Com que idade foi diagnosticado:

Foi-me diagnosticado aos 24 anos de idade.

Quais foram os seus primeiros sintomas:

Enquanto crescia, nunca fui muito atlético e sempre pensei que era apenas desajeitado. Tentei praticar desporto na escola primária e secundária, mas sempre senti que era demasiado descoordenado para me juntar a qualquer tipo de equipa desportiva organizada. Tudo parecia ser "normal" até ao liceu, quando comecei a cair pelas escadas acima - comecei a andar sobre os dedos dos pés algures no início da adolescência, o que contribuiu para cair pelas escadas acima. Embora eu quisesse acreditar que era apenas um desastrado extremo, havia sempre algo no fundo da minha mente que me dizia que eu não era "normal". Em 2003, tive a grande ideia de começar a correr para ficar em forma. Não cheguei a percorrer um quarto de quarteirão antes de cair no #3 numa questão de minutos. Nessa altura, comecei a ouvir a vozinha interior que sabia que algo não estava bem - era altura de falar com um médico.

Tem outros familiares que sofrem de LGMD?:

O meu irmão Paul também sofre de LGMD 2J.

Quais são, na sua opinião, os maiores desafios de viver com a LGMD?:

O fator mais difícil de viver com a LGMD é que a minha mente e o meu corpo simplesmente não estão em sincronia. A minha mente diz: "Vai!" e o meu corpo grita: "Em que é que estás a pensar, não podes fazer isso". Na minha mente, sou capaz de subir escadas, usar um par de saltos altos de arrasar, caminhar graciosamente pelo passeio, carregar compras e correr uma maratona. Mas o meu corpo não concorda - evito escadas a todo o custo, tenho de usar sapatos rasos. O simples facto de andar no passeio sem alguém ao meu lado causa uma sensação de ansiedade inexplicável - carregar uma carga de compras para dentro de casa parece que estou a tentar mover uma montanha com as minhas próprias mãos. E correr uma maratona seria tão difícil como tentar treinar um elefante em casa. A minha mente diz-me que sou totalmente capaz, mas o meu corpo recusa-se a responder em conformidade. Há também um enorme medo que acompanha um convite para um sítio onde nunca estive antes - especialmente se for sozinho. Quando sou convidada para um evento, tenho uma reunião de trabalho ou tenho de ir a um sítio onde nunca estive antes, descubro que o Google Earth é o meu maior aliado. Vou ao Google Earth para ver a disposição dos edifícios. Onde fica o parque de estacionamento? Quanto é que tenho de andar para chegar à porta de entrada? Existe um degrau ou um declive na entrada? Há alguma coisa que me possa impedir de navegar no terreno? Embora a pesquisa seja útil, o medo que acompanha os "sítios novos" é apenas ligeiramente diminuído por estas medidas preventivas - a realidade é que pode haver um obstáculo imprevisto no local quando chego. Para mim, é nessa altura que o verdadeiro medo se instala. Mais ainda do que cada um dos desafios acima, o meu maior desafio é admitir que preciso de pedir ajuda. Com o passar dos dias, dos meses e dos anos, apercebi-me de que as tarefas mais simples - deitar fora o lixo, mudar uma lâmpada, subir/descer escadas sem corrimão, subir um passeio sem algo a que me agarrar, levantar-me de uma cadeira, até mesmo atravessar uma sala - se tornaram cada vez mais difíceis.

Pergunto-me muitas vezes se não seria mais fácil se o meu corpo funcionasse e fosse a minha mente a não colaborar. É difícil pedir ajuda quando a nossa mente nos diz que a tarefa que temos em mãos é uma parte comum e quotidiana da vida.

Quero provar a mim própria que a LGMD não vai vencer - que há uma forma de ser mais esperta do que esta doença. Quando esses momentos chegam, exagero - faço coisas que sei que acabarão por me levar para a cama e para as dores durante períodos de tempo. Para mim, esta doença é cíclica. Quanto mais faço, mais me magoo. Quanto menos faço, mais me castigo por não ser totalmente capaz - o que me leva a forçar demasiado o meu corpo mais uma vez.

Qual é a sua maior realização:

A nível físico e de força mental, o meu maior feito foi completar uma Color Run de 5K em 2013. Posso ter dito "Não consigo ir mais longe" mais vezes do que disse "Eu consigo fazer isto". Posso ter sido a última pessoa a cruzar a linha de chegada - mas comecei e terminei a corrida sem cortar uma única esquina.

Pessoalmente, estou extremamente orgulhoso da minha recente mudança. O facto de ter LGMD requer muita ajuda dos outros - e com o passar do tempo, esta necessidade só irá aumentar. Embora aceite este facto, não permito que ele defina a forma como vivo a minha vida. Recentemente, peguei no meu carro e mudei-me sozinho para quase 900 milhas de distância de toda a gente que conheço. Deixei os meus "músculos" para trás, arrumei tudo e decidi que tinha de voar verdadeiramente sozinho para descobrir o quão capaz sou realmente.

A nível profissional, fui nomeada uma das 100 melhores mulheres de Maryland e uma das 100 melhores proprietárias de empresas de minorias. Manter a minha identidade profissional à medida que o meu MD progride tem sido uma prioridade para mim desde o primeiro dia, por isso estou extremamente orgulhosa do meu trabalho. Também tive a honra de receber o prémio MDA Courage Award em 2016.

Como é que a LGMD o influenciou a tornar-se a pessoa que é hoje?

Ter LGMD afectou muito a minha compaixão e empatia pelos outros. Compreendo perfeitamente o significado de não me sentir bem. Compreendo que sofrer e estar constantemente com dores pode ser desgastante. Embora perca a paciência comigo próprio regularmente, acredito que ter LGMD me proporcionou uma paciência com os outros que não tinha antes de ser diagnosticado.

Com todos os desafios inerentes a este diagnóstico, esforço-me por manter o sentido de humor relativamente às minhas limitações. Se conseguir aliviar a carga emocional e física da minha família e dos meus amigos (e, reconhecidamente, de mim próprio), faço o meu melhor para o fazer com afirmações como: "Hoje sinto-me como um polvo a tentar entrar num dedal", em vez de "Hoje sinto-me péssimo".

A LGMD também cultivou a capacidade de abordar as situações com criatividade. Concedendo pouco poder àquela vozinha que sussurra "não consigo", tento transformar tudo em "posso ir por um caminho não convencional, mas consigo fazer isto". Posso não conseguir ir do ponto A ao ponto B da mesma forma que uma pessoa com mobilidade reduzida, mas vou encontrar uma forma de conseguir fazer as coisas, independentemente do meu método ser ultrajante.

O que é que quer que o mundo saiba sobre LGMD:

Eu não sou "uma inspiração": O facto de estar a viver cada dia com LGMD não significa que seja uma inspiração para todas as pessoas em todo o lado. Poderei inspirar alguém que vive com LGMD a abordar o diagnóstico com humor e determinação? Claro que sim - mas não sou inatamente inspiradora só porque tenho LGMD e continuo a viver a minha vida. Sou uma mulher que tem LGMD e estou a adaptar-me às minhas circunstâncias, tal como qualquer pessoa que se adapta aos muitos desafios da vida. Uma pessoa que parte o braço tem de aprender a fazer as coisas de forma diferente durante um curto período de tempo. Da mesma forma, estou a aprender todos os dias a adaptar-me... e a reajustar-me. A única diferença entre mim e uma pessoa com um braço partido é que, eventualmente, o gesso vai sair e ela vai recuperar a funcionalidade total do seu braço. A LGMD é progressiva, pelo que estarei sempre numa fase de reajustamento à medida que as coisas avançam.

Não faça suposições sobre as minhas capacidades (ou as de qualquer outra pessoa):  Não faça juízos de valor quando vir alguém que parece "normal" quando está sentado - nunca se sabe quais os desafios que essa pessoa enfrenta quando está de pé. Quando vir alguém numa cadeira de rodas ou a utilizar um dispositivo de assistência, não parta do princípio de que somos deficientes auditivos, que precisamos de ser mimados ou que queremos qualquer tipo de simpatia ou pena. Isto é o nosso "normal" e, embora seja um desafio, não há necessidade de tratar os portadores de DM de forma diferente da que trataria qualquer outra pessoa.

Não presumam que eu preciso (ou quero) ajuda: Viver com LGMD significa que, por vezes, tenho de pedir ajuda para tarefas aparentemente simples. Dito isto, assumir que preciso de ajuda é... bem, um insulto. Claro, posso não ser capaz de fazer algo tão rápido ou tão graciosamente como deseja. Mas isso não significa que não seja capaz de o fazer. Deixem-me tentar - se precisar da vossa ajuda, peço-vos. É tão simples quanto isso. E se eu quiser esforçar-me para tentar algo que acha que não sou capaz de fazer, deixe-me! Se não acabar bem - e daí? Para mim, isso não é um fracasso. Significa que tentei - e, nalguns dias, isso é suficiente.

Não tenha medo de fazer perguntas:  O conhecimento é poder. Conhecimento é compreensão. Conhecimento é compaixão. As perguntas sobre a medicina não são ofensivas. É ofensivo ver-vos a olhar para mim e saber que estão a pensar como é a minha vida quotidiana. É ofensivo assumir sabes como é a minha vida. Não espero que compreenda os meus desafios. Não sabe - nunca viveu com a LGMD... como é que pode saber? Pergunte-me o que quiser! Rodear-me de pessoas que conhecem bem a doença torna a minha vida um pouco mais fácil - mas não pode saber se não perguntar. Não olhe para o lado e tenha pena de mim - apresente-se e faça qualquer pergunta que tenha.

Se a sua LGMD pudesse ser "curada" amanhã, qual seria a primeira coisa que gostaria de fazer?:

Correr. Calçava um par de ténis de corrida e corria o mais depressa e o mais longe que as minhas pernas e os meus pulmões permitissem. Depois disso, calçava um par de saltos altos fantásticos e dançava toda a noite. Dançar... é de dançar que tenho mais saudades!

 

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