NOME: Younis  IDADE: 14 anos de idade
PAÍS: Síria
SUB-TIPO LGMD: LGMD 2C

Com que idade foi diagnosticado:

Foi-me diagnosticado aos 7 anos.

Quais foram os seus primeiros sintomas:

Os sintomas começaram a aparecer quando eu tinha 5 anos de idade. Quando era criança, andava sobre os dedos dos pés.

Tem outros familiares que sofrem de LGMD:

Sim, o meu irmão mais velho e dois dos meus tios (irmãos da minha mãe) também foram diagnosticados com LGMD2C. (O meu irmão mais velho emigrou para a Alemanha).

Quais são, na sua opinião, os maiores desafios de viver com a LGMD?:

Para mim, neste momento, os maiores desafios são correr, subir escadas e ir à casa de banho de forma independente.

Qual é a sua maior realização:

Não sei qual seria a minha maior conquista, mas orgulho-me de ainda conseguir andar e de ser bastante independente. No entanto, um dos desafios mais difíceis que tive de ultrapassar na vida foi concluir os meus estudos apesar das "circunstâncias de guerra e deslocação" na Síria.

COMO É QUE A LGMD O INFLUENCIOU A TORNAR-SE A PESSOA QUE É HOJE?

A LGMD ensinou-me a ser paciente. Também me ensinou a ser mais consciente e aberta.

O QUE É QUE QUER QUE O MUNDO SAIBA SOBRE A LGMD:

Quero que o mundo saiba mais sobre esta doença e todos os diferentes tipos de LGMD. Além disso, quero que as pessoas saibam que é vital que haja mais investigação centrada na LGMD para ajudar a encontrar uma cura e um tratamento para estas doenças. Espero que os cientistas encontrem uma cura para esta doença. Também quero que as pessoas tomem medidas para a prevenir.

SE A SUA LGMD PUDESSE SER "CURADA" AMANHÃ, QUAL SERIA A PRIMEIRA COISA QUE GOSTARIA DE FAZER:

Se a LGMD fosse curada amanhã, a primeira coisa que eu faria seria correr rapidamente e depois jogar futebol com os meus amigos.

 

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