ENTREVISTA LGMD EM DESTAQUE

Nome: Zia   Idade: 26

País: Austrália

LGMD Sub-tipo: Distrofia Muscular das Cinturas dos Membros tipo 2i

 

COM QUE IDADE FOI DIAGNOSTICADO:

Foi-me diagnosticada Distrofia Muscular aos dois anos de idade. Depois de muitos exames e consultas médicas, foi-me diagnosticada a Distrofia Muscular de Cinturas Múltiplas tipo 2i aos 22 anos.

QUAIS FORAM OS SEUS PRIMEIROS SINTOMAS:

Com um ano de idade, a minha mãe reparou que eu e a minha irmã gémea não andávamos, nem sequer gatinhávamos como deve ser, mas arrastávamo-nos de rabo para o ar. Foi nessa altura que a nossa mãe percebeu que algo não estava bem.

TEM OUTROS FAMILIARES QUE SOFREM DE LGMD:

Apenas a minha irmã gémea Cyanne tem Distrofia Muscular das Cinturas Múltiplas tipo 2i.

QUAIS SÃO, NA SUA OPINIÃO, OS MAIORES DESAFIOS DE VIVER COM A LGMD?:

Todos os dias são o maior desafio para mim, pois tenho de confiar totalmente na minha mãe e nos meus prestadores de cuidados para me levantar da cama de manhã e em tudo o que se passa pelo meio para poder viver a minha vida.

QUAL É A SUA MAIOR REALIZAÇÃO:

Oh, tenho muitas realizações na minha vida e muitas mais estão para vir! A minha maior realização seria poder estudar. Atualmente, estou a estudar um Certificado IV em Serviços Jurídicos. Em 2016, recebi o meu Certificado IV em Gestão de Pequenas Empresas e comecei o meu próprio negócio de edição e revisão de textos chamado Wondrous Words with Zia. Também tenho um Diploma Avançado em Artes (Escrita Profissional), um Certificado em Edição e Revisão Profissional, bem como um Prémio da Sociedade de Editores (SA) para a Melhor Realização em Edição. Também tive o prazer de trabalhar na biblioteca durante 6 meses com algumas pessoas fantásticas. Estou também ativamente envolvida na comunidade. Eu e cerca de 15 outras pessoas fazemos parte do Comité Consultivo Juvenil (YAC). Trabalhamos em estreita colaboração com os membros do Conselho, participamos nas reuniões do Conselho, expressamos as nossas preocupações e opiniões para os jovens locais em Whyalla e planeamos e organizamos eventos.

COMO É QUE A LGMD O INFLUENCIOU A TORNAR-SE A PESSOA QUE É HOJE?

Concentro-me no que posso fazer e não no que não posso fazer. O meu lema é: "Faço o que posso e adoro o que posso fazer!"

O QUE É QUE QUER QUE O MUNDO SAIBA SOBRE A LGMD:

Gostaria que o mundo soubesse que viver com a LGMD é um desafio. A LGMD afecta a sua

músculos e não a sua mente e que ainda sou capaz de fazer parte da vida quotidiana.

SE A SUA LGMD PUDESSE SER "CURADA" AMANHÃ, QUAL SERIA A PRIMEIRA COISA QUE GOSTARIA DE FAZER:

Eu corria e corria e corria e corria e... bem, acho que já perceberam a ideia lol ?

 

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