INDIVÍDUO COM LGMD: Majed
LGMD "ENTREVISTA EM DESTAQUE"
País: Síria / Alemanha
LGMD Sub-tipo: LGMD2C
COM QUE IDADE FOI DIAGNOSTICADO:
Foi-me diagnosticado aos 8 anos.
QUAIS FORAM OS SEUS PRIMEIROS SINTOMAS:
Os sintomas começaram a aparecer quando eu tinha 7 anos de idade. Quando era criança, andava sobre os dedos dos pés.
TEM OUTROS FAMILIARES QUE SOFREM DE LGMD:
Sim, o meu irmão e dois dos meus tios (irmãos da minha mãe) também foram diagnosticados com LGMD2C. (O meu irmão ainda vive na Síria e chama-se Younis. Ele já foi apresentado numa entrevista LGMD Spotlight).
QUAIS SÃO, NA SUA OPINIÃO, OS MAIORES DESAFIOS DE VIVER COM A LGMD?:
O maior desafio para mim é andar e estar de pé durante longos períodos. Consigo andar 500 metros com uma bengala. Também uso uma cadeira de rodas e tenho algumas dificuldades na casa de banho. Por vezes, faço algumas tarefas diárias sozinho.
Atualmente, vivo na Alemanha com o meu tio e há dois anos que não vejo os meus pais e irmãos. Acho que é difícil viver sozinho... longe da minha família, dos meus irmãos e do meu país.
QUAL É A SUA MAIOR REALIZAÇÃO:
A verdade é que não sei qual é a maior conquista para mim. Mas orgulho-me de ainda conseguir andar e fazer algum exercício.
Apesar das condições de guerra e deslocação na Síria, consegui passar o ensino secundário com sucesso e há 10 anos aprendi a nadar.
Mas o maior desafio que enfrentei foi a viagem de refúgio da Síria para a Alemanha através de 9 países. Em 10 dias, não consigo descrever as dificuldades que encontrei na estrada. Numa floresta na Sérvia, percorri 5 quilómetros e, nessa altura, não tinha cadeira de rodas, exceto no caso do nosso barco se ter afundado em frente às ilhas gregas.
Agora estou a aprender a língua alemã e, depois de terminar, vou concluir os meus estudos universitários.
COMO É QUE A LGMD O INFLUENCIOU A TORNAR-SE A PESSOA QUE É HOJE:
A LGMD ensinou-me a ser um ser humano paciente e bondoso. Uma pessoa pode fazer o que quiser, independentemente das suas circunstâncias. É duro, mas também me ensinou a mostrar vontade e determinação.
O QUE É QUE QUER QUE O MUNDO SAIBA SOBRE A LGMD:
Quero que o mundo saiba mais sobre esta doença e todos os diferentes tipos de LGMD. Além disso, quero que as pessoas saibam que é vital que haja mais investigação centrada na LGMD para ajudar a encontrar uma cura e um tratamento para estas doenças. Espero que os cientistas encontrem uma cura para esta doença. Também quero que as pessoas tomem medidas para a prevenir.
SE A SUA LGMD PUDESSE SER "CURADA" AMANHÃ, QUAL SERIA A PRIMEIRA COISA QUE GOSTARIA DE FAZER:
A primeira coisa que vou fazer é ir para a piscina e saltar de um sítio alto. Para além disso, correr depressa e jogar futebol com o meu irmão Younis.
* Para ler mais "LGMD Spotlight Interviews" ou para se voluntariar para uma próxima entrevista, por favor visite o nosso website em https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews
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