LGMD "ENTREVISTA EM DESTAQUE"

Nome:  Rodrigo  Idade: 29 anos  

País: Estados Unidos

LGMD Sub-tipo:  LGMD2B / Myoshi Miopatia

Com que idade foi diagnosticado:

Foi-me diagnosticada a doença LGMD2B aos 24 anos de idade.

Quais foram os seus primeiros sintomas:

Os meus sintomas apareceram por volta dos 17 anos de idade.

Tem outros familiares que sofrem de LGMD:

Tenho dois irmãos que apresentam sintomas mas não foram diagnosticados.

Quais são, na sua opinião, os maiores desafios de viver com a LGMD?:

A mobilidade é o meu maior desafio.

Qual é a sua maior realização:

A minha maior realização é permitir que o meu talento artístico venha à luz do dia.

Como é que a LGMD o influenciou a tornar-se a pessoa que é hoje?

A LGMD influenciou-me muito para me tornar a pessoa que sou hoje. Permitiu-me ver a vida de uma forma completamente diferente. Obrigou-me a esforçar-me constantemente, mesmo nas tarefas mais pequenas, o que, por sua vez, me tornou resiliente e persistente. Também me deu empatia e posso simpatizar com aqueles que também estão a lutar. A LGMD fez-me apreciar todos os aspectos da vida e descartar o comportamento materialista.

O que quer que o mundo saiba sobre a LGMD:

O mundo, antes de mais, precisa de saber que existimos. A Distrofia Muscular das Cinturas dos Membros pode e vai ser curada, mas não há pessoas suficientes que a conheçam para se preocuparem com ela. É bom que afecte uma pequena percentagem da população, mas nós somos um grupo relativamente grande de pessoas que querem continuar a ter sucesso na vida. Também estamos a procurar a felicidade, mas precisamos de muito mais ajuda dos outros. O mundo precisa de saber que ainda estamos a contribuir com o que podemos. Lutamos, mesmo sem conseguir pôr um pedaço de pão na boca, mas aceitámos estes desafios e sermos fortes tornou-se a nossa única forma de vida.

Se a sua LGMD pudesse ser "curada" amanhã, qual seria a primeira coisa que gostaria de fazer?:

Eu tomaria o caminho mais rápido para a recuperação. Arrancava a correr como o Forest Gump. Diria a toda a gente no meu caminho o quanto me agradava voltar a andar, numa tentativa de promover a auto-consciencialização da saúde em geral e de chamar a atenção para o quanto damos por garantido. Cada passo que uma pessoa saudável dá como garantido, uma pessoa com Distrofia Muscular gostaria de poder dar.

 

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