LGMD "ENTREVISTA EM DESTAQUE" 

Nome: İbrahim                                 Idade: 55 anos de idade

País: Turquia  

LGMD Sub-tipo: LGMD 2B/R2 relacionado com a disferlina

Com que idade foi diagnosticado:

Foi-me diagnosticado aos 25 anos de idade.

Quais foram os seus primeiros sintomas:

No início, sentia-me cansado com os movimentos repetitivos. A fraqueza parecia começar nos tornozelos. Era mais no pé esquerdo.

Tem outros familiares que sofrem de LGMD:

Não, não há ninguém na minha família que tenha este mesmo diagnóstico.

Quais são, na sua opinião, os maiores desafios de viver com a LGMD?

No início, senti um ligeiro cansaço. Como era professor, os longos períodos de pé pareciam afetar negativamente o meu desempenho profissional. Comecei a andar com uma bengala simples, mas tinha dificuldade em ir para o trabalho. Comecei a usar cadeiras.

Uma vez que se trata de um tipo de doença muscular lentamente progressiva, tive dificuldade em explicar-me às pessoas que me rodeavam.

Qual é a sua maior realização:

Depois de deixar a profissão de professor, pensei que devia tocar a vida dos outros. Em primeiro lugar, trabalhei para a Türkiye Kas Hastalıkları Derneği (Organização de Doenças Musculares da Turquia - como a MDA). Mais tarde, trabalhei também para a HASGAP (Rede de Voluntários de Doentes). Continuo a trabalhar voluntariamente para a secção de doenças musculares de Izmir-Turquia. Tenho uma paixão pela poesia e pela escrita desde os meus anos de escola secundária. Escrevi dois livros de poesia (Moon Blue Nights e a Shore-Free Sea).

Como é que a LGMD o influenciou a tornar-se a pessoa que é hoje?

Viver com a LGMD permitiu-me levar a morte no bolso, permitindo-me saborear mais da vida. Tornou-a mais produtiva. Levou a vida a tocar mais.

O que quer que o mundo saiba sobre a LGMD:

A única forma de o mundo conhecer o nosso mundo é fazer a diferença. Não podemos falar em mudar a nossa qualidade de vida se não sonharmos, produzirmos e partilharmos o que produzimos. A maioria de nós luta contra as suas doenças. Se não houver sonho e esforço nesse esforço, não podemos mudar nada. As mentalidades que não sonham e não produzem não conseguem entender isso.

Quero que eles saibam que o nosso coração e o nosso cérebro estão a funcionar.

Se a sua LGMD pudesse ser "curada" amanhã, qual seria a primeira coisa que gostaria de fazer?:

Eu faria mudanças na minha imaginação. Correria entre as galáxias e brincaria nos parques infantis das galáxias. Para ler mais "LGMD Spotlight Interviews" ou para se voluntariar para ser apresentado numa próxima entrevista, visite o nosso sítio Web em: http://lgmd-info.org/spotlight-interviews