Pessoal da Clínica LGMD: Ursula Moore

Filiação:     Centro de Investigação da Distrofia Muscular John Walton

Função ou cargo:        Médico e candidato a doutoramento

Que educação e formação teve para chegar à sua posição atual?

Frequentei o curso de medicina na Universidade de Cambridge, incluindo um mestrado intercalado. Seguiu-se uma formação de médico júnior em medicina adulta e pediátrica em Newcastle-Upon-Tyne e Merseyside.

O que o levou a seguir uma carreira nos serviços aos doentes e nos cuidados clínicos, em particular na distrofia muscular?

Entrei para o Centro John Walton nos meus primeiros anos como médico recém-formado, antes de sair para completar mais formação e depois voltar para a equipa. Queria fazer parte de uma investigação que pudesse fazer uma verdadeira diferença na vida das pessoas e sinto que há muito potencial na distrofia muscular para fazer avanços que ajudem efetivamente as pessoas a viver mais facilmente e com mais conforto.

Em que áreas do apoio clínico ou dos cuidados aos doentes está mais envolvido?

Vejo os doentes para a sua revisão ambulatória como parte dos seus cuidados clínicos, juntamente com uma equipa maravilhosa de fisioterapeutas e enfermeiros especializados. Gosto de conhecer os nossos doentes e de pensar em estratégias para os ajudar, com base na sua doença e estilo de vida. Também estou envolvida no trabalho de ensaios clínicos - vendo doentes que estão a participar em ensaios de novos medicamentos ou outros tratamentos.

Atualmente, estou a fazer um doutoramento que trabalha com doentes com Disferlinopatia, tentando determinar o que faz com que algumas pessoas piorem muito mais rapidamente do que outras. Este trabalho faz parte de um grande estudo chamado estudo de resultados clínicos na disferlinopatia.

Como é que o seu trabalho ajuda os pacientes? O que mais o apaixona e o entusiasma em relação ao futuro do LGMD Patient Care?

O meu trabalho clínico quotidiano ajuda os doentes a chegar a um diagnóstico e, em seguida, a compreender e explicar os muitos sintomas que os doentes apresentam, ajudando-os a navegar através destes problemas.

Espero que a minha investigação de doutoramento permita aos clínicos prever o que acontecerá a um doente com disferlinopatia, de modo a que, à medida que forem sendo desenvolvidos novos tratamentos, estes possam ser aprovados mais rapidamente e chegar aos doentes que deles realmente beneficiarão.

Estou também a trabalhar num projeto que analisa as experiências de gravidez das mulheres com LGMD e espero que isso permita aos médicos compreender melhor o que as mulheres com LGMD passam quando estão grávidas e dar melhores conselhos às mulheres que esperam engravidar no futuro.

O que gostaria que os doentes e outros interessados em LGMD soubessem sobre as clínicas NMD que servem doentes com LGMD?

As clínicas de DNM que atendem doentes com LGMD são uma oportunidade para consultar médicos, fisioterapeutas e enfermeiros especializados em LGMD e que já atenderam muitos doentes com diferentes LGMD. Isto significa que, muitas vezes, podem fornecer conhecimentos especializados para chegar a um diagnóstico ou sugerir formas de gerir os sintomas ou melhorar a qualidade de vida dos doentes.

Muitas vezes, estas clínicas estão também ligadas a uma grande atividade de investigação, pelo que, se forem iniciados ensaios clínicos de novos tratamentos, as clínicas de DNM terão muitas vezes conhecimento precoce e poderão tornar-se um centro de recrutamento para um ensaio clínico.

O que o inspira a continuar a trabalhar neste domínio?

Tenho muita sorte em trabalhar com um grupo apaixonado de clínicos e pessoal de apoio que me permitem seguir as minhas ideias e realizar uma boa investigação. No entanto, são os doentes que me dão mais inspiração - fico continuamente espantado com a resiliência e a positividade de muitos dos doentes com LGMD que vemos, apesar das grandes dificuldades, e poder ajudar a melhorar a sua situação de alguma forma é a motivação perfeita.

Qual é um facto único sobre si que muitas outras pessoas não sabem?

Adoro esquiar, tanto em descida como em subida, e fui campeão britânico de alpinismo de esqui nos últimos 3 anos.

Como é que os doentes o podem encorajar e ajudar no seu trabalho?

Os pacientes podem ser envolvidos em todas as etapas da investigação da LGMD. É claro que precisamos que os doentes participem nos estudos e respondam aos questionários ou considerem se o querem fazer. No entanto, também gosto de envolver os doentes desde o início e estou interessada em sugestões de áreas de investigação que os doentes considerem importantes - por exemplo, a minha investigação sobre a gravidez começou porque os doentes na clínica tinham perguntas às quais eu não conseguia responder. A minha investigação tem sido revista pelos doentes antes de ser iniciada ou antes de os questionários serem enviados para garantir que não estão cheios de jargão e que cobrem as áreas importantes para os doentes. Este tipo de revisão é crucial para ter investigação relevante que beneficie a qualidade de vida dos doentes e, se os doentes estiverem interessados, juntar-se a instituições de solidariedade social como representante dos doentes, ou dizer ao seu médico que teria todo o gosto em ajudar, pode ser uma óptima forma de informar a nova investigação.