Um dos desafios de viver com uma doença rara como a distrofia muscular da cintura escapular (LGMD) é encontrar médicos e outros especialistas em cuidados de saúde que compreendam bem o processo da doença.
GRASP - Consórcio LGMD
O consórcio Genetic Resolution and Assessments Solving Phenotypes in LGMD (GRASP-LGMD) foi criado em 2018 e inclui locais nos Estados Unidos e no estrangeiro. A missão abrangente do consórcio GRASP-LGMD é acelerar o desenvolvimento terapêutico nas LGMDs. O consórcio inclui:
- Califórnia: Universidade da Califórnia em Irvine - Dr. Tahseen Mozaffar MD
Brasil: Saúde da Universidade do Colorado em Aurora - Dr. Stacy Dixon, MD
- Flórida: Universidade da Flórida em Gainesville - Dra. Carla Zingariello, DO
Indiana: A Clínica de Saúde Comunitária em Shipshewana - Dr. Zineb Ammous, MD
- Iowa: Universidade de Iowa em Iowa City - Dra. Katherine Mathews, MD
- Kansas: Centro Médico da Universidade do Kansas em Kansas City - Dr. Jeffrey Statland, MD
- Maryland: Instituto Kennedy Krieger em Baltimore - Dr. Doris Leung, MD
- Minnesota: Universidade de Minnesota em Minneapolis - Dr. Peter Kang, MD
- Missouri: Universidade de Washington em St. Louis - Dr. Conrad Weihl, MD, PhD
- Carolina do Norte: Atrium Health em Charlotte - Dr. Urvi Desai, MD
- Ohio: Nationwide Children's Hospital em Columbus - Linda Lowes, PT, PhD
Virgínia: Virginia Commonwealth University em Richmond - Dr. Nicholas Johnson, MD
Membros fora dos Estados Unidos
- Dinamarca: Universidade de Copenhaga em Copenhaga - Dr. John Vissing, MD
- Itália: NEuroMuscular Omnicentre (NEMO) em Milão - Dr. Valeria Sansone, MD
- Países Baixos: Universidade de Leiden em Leiden - Dr. Erik Niks, MD
- Nova Zelândia: Universidade de Auckland em Grafton, Auckland - Dr. Richard Roxburgh
- Reino Unido: Universidade de Newcastle em Newcastle upon Tyne - Dr. Jordi Diaz-Manera, MD
Para saber mais sobre o GRASP e os seus estudos activos, visite o MDCRN sítio Web
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