Nome: Boonsub

Idade:  31

País: TAILÂNDIA

LGMD Sub-tipo: LGMD 2A/R1 relacionado com a calpaína3

Com que idade foi diagnosticado?

Foi-me diagnosticado aos 20 anos de idade.

Quais foram os seus primeiros sintomas?

Rabdomiólise (dores musculares e urina escura) devido a exercício físico intenso.

Tem outros familiares que sofrem de LGMD?

Não, não tenho nenhum familiar com LGMD.

Quais são, na sua opinião, os maiores desafios de viver com a LGMD??

Desde que me foi diagnosticado, correr e subir escadas tem sido um desafio. Assim, não tenho oportunidade de participar com outras pessoas em actividades de aventura.

Qual é a sua maior realização?

Atualmente, a minha maior realização é a educação. Sou médico e também professor na faculdade de medicina. Também me licenciei no programa de Mestrado em Saúde Pública na Harvard T.H. Chan School of Public Health. Além disso, estou a estudar no programa de doutoramento (Epidemiologia) na Universidade do Minnesota.

Como é que a LGMD o influenciou a tornar-se a pessoa que é hoje?

Apercebi-me que tenho de viver com a LGMD. Penso que nada é pior do que isto. Embora a LGMD afecte os meus músculos, o meu cérebro ainda está bem. Relativamente às minhas capacidades, estou disposto a ajudar os outros, especialmente os meus colegas, estudantes de medicina e amigos. A LGMD ensinou-me que a vida é demasiado curta para a desperdiçar. Não sei quanto tempo poderei viver no mundo. Por isso, faço tudo o que está ao meu alcance.

O que quer que o mundo saiba sobre a LGMD?

A LGMD é uma doença genética que afecta os músculos e a mente das pessoas que dela sofrem. No entanto, todas as pessoas têm potencial, pelo que podem usá-lo para criar um mundo maravilhoso.

Agradeço ao meu instituto, aos meus professores, aos meus amigos e à minha mãe por me terem apoiado ao longo do tempo em todas as dimensões.

Se a sua LGMD pudesse ser "curada" amanhã, qual seria a primeira coisa que gostaria de fazer??

Vou-me embora!