Have you and/or a family member received genetic confirmation of your limb-girdle muscular dystrophy (LGMD) sub-type? If so, please be sure to have your name and information entered in the PATIENT REGISTRY for that diagnosis.
Quando se regista, pode ter acesso aos seguintes serviços, dependendo do registo:
- Informações gerais sobre a sua doença
- Ajuda para encontrar peritos adequados (tanto científicos como clínicos) no seu país ou zona
- Informações sobre ensaios clínicos em curso ou futuros relevantes para a sua doença
- Uma fonte de conhecimentos sobre ensaios clínicos e opções de tratamento que estão a ser desenvolvidas
Programas e subvenções
Viver com uma doença neuromuscular progressiva como a distrofia muscular da cintura escapular (LGMD) pode, por vezes, ser financeiramente difícil. Existem muitos custos relacionados com a deficiência que os seguros públicos e privados normalmente não cobrem. Modificações na casa para acessibilidade, ajudas de adaptação, certos materiais e equipamentos médicos são apenas alguns exemplos que os indivíduos podem ter de comprar com os seus próprios fundos. Abaixo encontram-se alguns recursos que podem fornecer assistência para ajudar a compensar os encargos financeiros.
O Colorado Fund for Muscular Dystrophy (Fundo do Colorado para a Distrofia Muscular) é uma organização sem fins lucrativos que tem como missão aumentar a qualidade de vida das pessoas que vivem com distrofia muscular ou uma doença neuromuscular. Oferecem subsídios a pessoas que necessitam de assistência financeira.
- As subvenções podem ser concedidas para, mas não se limitam a, equipamento, terapias, material médico, modificações em casa ou inscrição em centros recreativos, não totalmente cobertos pelo seguro.
- Os candidatos à subvenção devem ser residentes nos Estados Unidos com um diagnóstico de qualquer forma de distrofia muscular ou de doenças neuromusculares
- O montante máximo do pedido por candidatura é de $1.000, a pagar a um único fornecedor.
- Para saber mais, visite a Sítio Web do CFMD
O Fundação CLR Good Life é uma organização sem fins lucrativos centrada em ajudar as famílias afectadas pela distrofia muscular a "Viver a Boa Vida". Oferecem três programas para ajudar as famílias com distrofia muscular:
- Equipamento especial de mobilidade - Qualquer dispositivo de mobilidade que ajude a aumentar a acessibilidade da casa ou do veículo. Scooters, cadeiras de rodas eléctricas, modificações domésticas, rampas, elevadores, AFO's, elevadores de escadas, etc.
- Criador de sonhos - Um programa que visa realizar sonhos para toda a vida de crianças (com idade igual ou inferior a 18 anos) diretamente afectadas pela doença de Alzheimer
- Assistência à acessibilidade - Um serviço de pesquisa para encontrar viagens acessíveis, hotéis, companhias aéreas, recintos desportivos e onde quer que queira ir! Vai de férias e precisa de ajuda para encontrar as melhores viagens acessíveis? Nós podemos ajudar!
- Para mais informações sobre estes programas, visite a CRL Good Life Foundation sítio Web
O Rindo do meu pesadelo é uma organização sem fins lucrativos que trabalha para melhorar a qualidade de vida das pessoas que vivem com distrofia muscular, fornecendo gratuitamente equipamento médico e de adaptação às pessoas necessitadas! O seu objetivo é fornecer dispositivos e tecnologia que ajudem os seus clientes a viver de forma mais saudável, mais confortável e mais produtiva.
- O Programa Chega de Pesadelos foi concebido para ajudar as pessoas com DM. O objetivo de No More Nightmares é fornecer às pessoas que sofrem de distrofia muscular equipamento e tecnologia importantes para que continuem a viver vidas fantásticas!
- Programa de subvenções para a acessibilidade técnica fornece tecnologias de assistência e equipamento de adaptação a pessoas com qualquer tipo de deficiência
- Para saber mais sobre o processo de candidatura, visite o sítio Sítio Web da LAMN
- NMD United é uma organização sem fins lucrativos composta por adultos que vivem com deficiências neuromusculares. Esta organização oferece generosamente uma variedade de pequenos subsídios para ajudar a compensar alguns dos custos ocultos de uma deficiência que as pessoas que vivem com um rendimento fixo ou salários baixos são obrigadas a pagar para manter a sua independência.
- Qualquer adulto que sofra de uma deficiência neuromuscular* pode candidatar-se e receber uma subvenção ALEF.
- As pessoas podem candidatar-se e receber até 3 subvenções num total não superior a $500. Os antigos beneficiários de subvenções de anos anteriores podem voltar a candidatar-se.
- As subvenções são atribuídas por ordem de chegada, enquanto houver fundos disponíveis. As pessoas que enfrentam dificuldades financeiras imediatas, que afectam a sua saúde, segurança e/ou capacidade de viver de forma independente na comunidade, são fortemente encorajadas a candidatar-se.
- Os pedidos de subsídio estão sujeitos à aprovação do Comité ALEF do NMD United.
- Para mais informações sobre as actuais subvenções ALEF disponíveis, consultar a Website do NMD United
A Fundação Curb Free é uma organização sem fins lucrativos 501(c)(3) que concede subsídios de viagem a pessoas em cadeiras de rodas.
- Se sonha em visitar um determinado destino, preencha uma candidatura e poderá ser escolhido para fazer a viagem dos seus sonhos!
- Para mais informações sobre este programa de subsídios e para se candidatar, visite Sítio Web da Curb Free Foundation
- A Fundação Speak é uma organização sem fins lucrativos gerida inteiramente por voluntários que vivem com uma forma de Distrofia Muscular ou que têm um ente querido com uma deficiência. É uma organização caritativa, baseada na fé, que se dedica a ajudar pessoas de qualquer idade a enfrentar e ultrapassar os desafios de viver com uma doença neuromuscular (DNM).
- O Programa C.A.R.E. oferece aos pacientes recém-diagnosticados com distrofia muscular da cintura escapular uma caixa cheia de ferramentas úteis que incluem tecnologia inteligente e itens doados pelo Consórcio Internacional de organizações LGMD. (Este programa está disponível para pacientes que tenham recebido um diagnóstico de LGMD a partir de 1 de maio de 2021). Aberto apenas a residentes nos EUA.
- O Projeto HOPE atribui uma bolsa única de até $300 a candidatos qualificados residentes nos Estados Unidos que tenham um diagnóstico de distrofia muscular da cintura escapular e necessitem de assistência financeira para despesas com equipamento médico duradouro (DME) para mobilidade (incluindo scooters de mobilidade, cómodas de cabeceira e cadeiras de duche, por exemplo). Aberto apenas a residentes nos EUA.
- O Subvenção para a equidade na saúde concederá subsídios de viagem a doentes com LGMD qualificados que vivam nos Estados Unidos para visitarem um centro de excelência aprovado e líder em LGMD.
- Para mais informações sobre os actuais programas da Fundação Speak, consultar Sítio Web da Fundação Speak
O Associação Unida da Coluna Vertebral lista uma série de recursos de financiamento no seu sítio Web para pessoas com deficiência. Todas as organizações têm determinados padrões de qualificação que o candidato a subsídio terá de cumprir. A maioria tem limites para o montante de financiamento que concederá. Sugere-se que contacte diretamente a organização para obter informações completas sobre os subsídios disponíveis, os critérios de qualificação e o processo de candidatura.
- Subsídios para equipamento desportivo adaptativo
- Subsídios para veículos adaptáveis e modificações
- Subsídios para tecnologias de apoio
- Subvenções gerais ou polivalentes
- Subsídios para modificação de casas e habitação
- Bolsas de Reabilitação e Terapia
- Para mais informações sobre estas subvenções e programas, consulte Sítio Web da United Spinal Association
Outras subvenções e abatimentos
Subsídios em dinheiro, descontos, equipamento usado e mão de obra doada são todas opções para fazer com que o seu orçamento de modificação da casa ou do veículo cubra mais. Estes recursos podem ajudar.
Mercado em linha para veículos acessíveis usados e outros equipamentos.
Oferece um diretório estatal para encontrar recursos locais para ajuda financeira à modificação da casa.
Oferece informações sobre financiamento, um guia de opções de equipamento de mobilidade e um localizador de revendedores.
Visite os seus sítio Web para mais pormenores.
Lista as subvenções estatais e outros recursos para o financiamento de veículos acessíveis.
Visite os seus sítio Web para mais pormenores
Financiado pelo Departamento de Agricultura dos EUA. Os beneficiários devem ter 62 anos ou mais e pertencer a agregados familiares com baixos rendimentos, e os fundos podem ser utilizados para modificar residências existentes.
Procure o gabinete de Habitação e Desenvolvimento Urbano (HUD) no seu estado para procurar subsídios relacionados com modificações.
Ir para o seu sítio Web.
Bolsas de estudo e recursos educativos
EveryLife Foundation for Rare Diseases (Fundação EveryLife para as Doenças Raras) é uma organização 501(c)(3) sem fins lucrativos e apartidária que se dedica a capacitar a comunidade das pessoas com doenças raras para defender legislação e políticas com impacto e orientadas para a ciência que promovam o desenvolvimento equitativo e o acesso a diagnósticos, tratamentos e curas que salvam vidas.
- #RAREis Fundo de bolsas de estudo enriquecer a vida dos adultos com doenças raras através do apoio às suas actividades educativas.
- A bolsa está disponível para todas as pessoas com doenças raras, com idade igual ou superior a 17 anos e com residência nos EUA.
- Esta bolsa não depende de um curso específico ou de um curso de quatro ou dois anos
- Visite os seus sítio Web para informações sobre elegibilidade e prazos de candidatura.
Rindo do meu pesadelo (LAMN)
- Todos os anos, 1 a 2 pessoas que vivem com distrofia muscular recebem a bolsa de estudo Laughing at My Nightmare Academic Scholarship para cobrir todas as propinas, taxas e materiais do curso para obter um diploma de licenciatura ou pós-graduação numa universidade pública do estado.
- TPrevê-se que este novo programa seja lançado oficialmente em 2024!
- Mais informações na LAMN sítio Web
Estudar.com desenvolveu um guia completo sobre o ensino superior e a carreira para estudantes com deficiência, com o objetivo de os informar sobre informações essenciais relativas ao seu ensino superior e de os ajudar a ter êxito. O Guia da faculdade e da carreira para estudantes com deficiência oferece informações aprofundadas sobre as bolsas de estudo, bem como pormenores em várias áreas, incluindo:
- Direitos legais dos estudantes com deficiência
- Serviços que os estabelecimentos de ensino superior podem ou devem disponibilizar
- Acomodações necessárias para os estudantes
- Tecnologias e aplicações úteis para os estudantes
- Bolsas de estudo e subsídios para estudantes com deficiência
- Ajuda financeira para estudantes com deficiência
- Programas de estágio e colocação profissional para estudantes com deficiência
- Visite os seus sítio Web para saber mais
Com elementos traduzidos em mais de 20 línguas, o Dia das Doenças Raras Kit de ferramentas para escolas foi concebido para o ajudar a iniciar uma conversa com as crianças e os professores sobre doenças raras como a distrofia muscular da cintura escapular.
- Conhece uma criança pequena ou uma família que esteja a lidar com a aceitação e a fazer amigos na escola?
- É professor do ensino pré-escolar ou do jardim de infância e um aluno da sua turma tem uma doença crónica?
- É um pai ou um adulto que acredita na partilha dos valores da empatia e da inclusão com crianças pequenas?
No âmbito da plataforma global do Dia das Doenças Raras e em conjunto com os nossos parceiros das alianças nacionais de associações de pessoas com doenças raras, foram reunidos elementos (traduzidos em mais de 20 línguas) que o podem ajudar a iniciar a conversa com os professores ou com as crianças pequenas.
- Por favor descarregar o kit de ferramentas para escolas recursos.
- Adaptem-nos e traduzam-nos! São ferramentas para utilizar livremente.
O Associação Unida da Coluna Vertebral apresenta no seu sítio Web uma lista de recursos de bolsas de estudo para pessoas com deficiência. Todas as organizações têm determinadas normas de qualificação que o candidato a bolsa de estudo terá de cumprir. A maioria tem limites para o montante do financiamento que concederá. Sugere-se que contacte diretamente a organização para obter informações completas sobre as bolsas de estudo disponíveis, os critérios de qualificação e o processo de candidatura.
- Para mais informações sobre estas subvenções e programas, consulte Sítio Web da United Spinal Association
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