Este evento foi aprovado.
LGMDR9 (LGMD2i) Dia Europeu do Doente
25 de maio
| Grátis
É com entusiasmo que partilhamos o primeiro Dia Europeu do Doente do LGMDR9 (LGMD2I) no sábado, 25 de maio de 2024, no Double Tree by Hilton, Amesterdão, Países Baixos.
A conferência será uma oportunidade para ouvir e falar com especialistas na área, discutir as suas experiências partilhadas com o LGMDR9 e fazer novas amizades.
A conferência realizar-se-á em Sábado, 25 de maio de 2024 em Double Tree by Hilton, Amesterdão Estação Centraal, Países Baixos.
Este evento é um encontro de pessoas afectadas pela distrofia muscular da cintura escapular do tipo R9/2I (LGMDR9/LGMD2I), incluindo doentes, as suas famílias e especialistas clínicos, para se encontrarem, partilharem experiências e ficarem a conhecer os progressos da investigação e dos ensaios clínicos.
Este evento presencial está aberto a pessoas da comunidade LGMDR9 que vivem na Europa e no Reino Unido. As gravações estarão disponíveis após o evento para serem compartilhadas com a comunidade global mais ampla.
A participação no Dia da Comunidade LGMDR9 é gratuita e inclui bebidas e jantar. O custo da hospedagem no hotel não está incluído. O DoubleTree reservou quartos para este evento a uma taxa reduzida. Os detalhes da reserva serão divulgados após o preenchimento do formulário de manifestação de interesse.
Formulário de manifestação de interesse: https://forms.office.com/e/FbBhEfuE6m
Se pretender participar pessoalmente no Dia da Comunidade, preencha este formulário para manifestar o seu interesse. A equipa organizadora analisará os pedidos e confirmará a inscrição logo que possível. Aguarde a confirmação antes de efetuar os preparativos de viagem.
Segue-se um resumo do projeto de ordem de trabalhos da conferência.
Conferência Comunitária Europeia LGMDR9 - Agenda
Manhã: Breves apresentações e debates
- Boas-vindas e discurso de abertura: Visão geral do LGMDR9
- Introdução ao painel de pacientes
- Registos de doentes
- Apresentação de fisioterapia
- Envolvimento respiratório e tratamento
- Envolvimento e gestão cardiovascular
- Como é que os ensaios clínicos funcionam?
- Actualizações de ensaios clínicos
- Preparação para ensaios clínicos - atualização da investigação científica
- Estudos de História Natural
Tarde: Sessões de discussão orientadas pelos doentes
Grupo 1: Pais com filhos pequenos
Grupo 2: Adolescentes e jovens adultos
Grupo 3: Adultos mais velhos
Sessão 1
Estratégias para a escola
Saúde mental
Gestão de cuidados de saúde
Sessão 2
Gestão de cuidados de saúde e resolução de problemas
Estratégias para a escola e a universidade
Gerir o trabalho
Sessão plenária: Pergunte ao painel de especialistas Q & A
Encerramento e agradecimentos
Noite: Jantar da conferência
