Este projeto único tem como objetivo sensibilizar os médicos, os doentes, os familiares e os prestadores de cuidados para a LGMD. O projeto LGMD Advocacy Bundles preenche a lacuna entre os médicos e os doentes através do apoio à advocacia, fornecendo simultaneamente ferramentas e recursos úteis para os funcionários e os doentes.
Se estiver interessado no projeto LGMD Advocacy Bundle para a sua clínica, por favor contacte-nos em info@LGMD-Info.org
Objectivos do projeto
- 1
Sensibilizar os médicos, os doentes, os familiares e os prestadores de cuidados para a LGMD
- 2
Salientar a importância de confirmar geneticamente um diagnóstico para ajudar na gestão dos sintomas e para aceder a ensaios clínicos vitais actuais e futuros
- 3
Educar os médicos e os doentes sobre os registos de doentes com LGMD e o papel que desempenham no avanço da investigação
- 4
Partilhar a energia e a paixão da comunidade LGMD para que os pacientes e as famílias possam encontrar apoio e não se sintam sozinhos na sua jornada LGMD
- 5
Colmatar o fosso entre os médicos e os doentes (através do apoio à defesa de causas)
- 6
Fornecer ferramentas úteis para o pessoal e os doentes
- 7
Construir relações clínicas e estabelecer contactos com novos médicos que ainda não são bem conhecidos na comunidade da advocacia
Clínicas participantes
As clínicas iniciais que participam no projeto LGMD Advocacy Bundles incluem
- Universidade da Califórnia, Irvine, CA
- Universidade do Colorado, Denver, CO
- Nationwide Children's Hospital, Columbus, OH
- INTEGRIS Neuroscience Institute, Cidade de Oklahoma, OK
- Universidade de Washington, St. Louis, MO
- Virginia Commonwealth University, Richmond, VA
Recursos
Folheto do paciente do LAB
O folheto do doente do LAB fornece informações completas sobre a distrofia muscular da cintura escapular (LGMD), incluindo métodos de diagnóstico, opções de tratamento, experiências dos doentes e recursos de apoio e defesa.
Arte clínica
Curar a LGMD
Sobre o artista
"CURE LGMD" é um apelo à ação da comunidade de pessoas que vivem com estas doenças raras. As múltiplas cores representam a diversidade dos subtipos de LGMD e das populações de pacientes, enquanto os painéis repetidos enfatizam a urgência da missão.
Josh Thayer, que vive com LGMD 2B/R2, criou a imagem original em tinta acrílica utilizando nove painéis de tela de 6″ x 6″ montados numa placa de espuma. Josh inspirou-se em parte na icónica imagem de amor de Robert Indiana dos anos 60, que admira desde a infância. Josh é um nativo de Boston que trabalha como Conselheiro Geral da Jain Foundation e tem a arte como passatempo.
John Spencer, que vive com a LGMD 2I/R9, fez a renderização das variantes digitais no Adobe Illustration. John é um designer UX na Adobe. Reside no Oeste Intermountain e passa o seu tempo a pescar nos riachos locais com os filhos e a explorar novos locais com a família.
LGMD
Sobre o designer
Kae Tran é uma designer freelancer sediada em Toronto e membro da comunidade da distrofia muscular da cintura escapular; LGMD 2B/R2. Começou a sentir os sintomas aos 13/14 anos e foi diagnosticada mais tarde, aos 17. Está profundamente envolvida na defesa das pessoas com deficiência e da comunidade da distrofia muscular. Kae encontrou uma forma de fundir a defesa e a educação no seu trabalho.
Depois de passar por muitas dificuldades e experiências negativas, Kae sentiu-se extremamente compelida a falar por si própria; começou a partilhar detalhes íntimos online sobre o seu percurso e as suas lutas com a LGMD. Depressa descobriu que existem muitas outras pessoas em todo o mundo que sofrem silenciosamente com a LGMD - tal como ela em tempos.
Kae tem agora como missão ser uma voz dentro da comunidade e sensibilizar para a necessidade urgente de uma cura.
Juntos somos mais fortes
Sobre nós
A LGMD Awareness Foundation é uma organização de defesa dos doentes dedicada à sensibilização para a distrofia muscular das cinturas dos membros (LGMD). Em colaboração com outras fundações LGMD, o nosso objetivo é fornecer informações e recursos educativos para a comunidade LGMD e para o público.
Ao aumentar a sensibilização e a defesa dos indivíduos que vivem com LGMD, o nosso objetivo é que os indivíduos que vivem com estas doenças neuromusculares raras tenham mais facilidade em aceder a um diagnóstico, cuidados e tratamento.
Carol Abraham, que vive com LGMD 2A/R1, é a fundadora da LGMD Awareness Foundation, uma instituição de caridade pública 501 (c)(3) isenta de impostos. Em 2015, ela também estabeleceu o Dia da Conscientização da LGMD, que é celebrado mundialmente em 30 de setembro de cada ano.
Os nossos parceiros de advocacia
