A LGMD Awareness Foundation tem a missão de chamar a atenção global para a distrofia muscular da cintura escapular (LGMD) e defender a causa para melhorar o acesso ao diagnóstico, cuidados e tratamento para aqueles que vivem com esta condição. Ao comemorarmos uma década de progresso, lançaremos um kit de ferramentas do Dia da Conscientização na primavera de 2024, projetado para capacitar e envolver nossa comunidade na defesa de direitos como nunca antes.
Explore a nossa secção "Destaques", onde destacamos as histórias inspiradoras e as contribuições inestimáveis de pessoas com LGMD, dos seus dedicados prestadores de cuidados, das organizações de apoio e dos médicos que os apoiam.
Paternidade com poder: Thriving as a Single Parent Raising a Rare Disease Child (Prosperar como pai solteiro a criar uma criança com uma doença rara)
27 de junho às 19:00 - 20:15 h
É pai solteiro de uma criança ou crianças com uma doença rara como a LGMD?
A National Organization for Rare Disorders, Inc. (NORD) convida-o a juntar-se a eles para um debate abrangente, de apoio e à porta fechada sobre a criação de um filho ou filhos com doenças raras enquanto pai solteiro.
Data: Quinta-feira, 27 de junho de 2024
Horário: 19:00 - 20:15 ET
Localização: Virtual via Zoom
Irá ouvir os pais solteiros e raros falarem de ferramentas, recursos e informações que utilizaram para enfrentar os desafios únicos da educação dos seus filhos. Esta sessão oferecerá estratégias para o ajudar a si e ao seu filho a prosperar. Além disso, terá a oportunidade de se relacionar com outros pais que enfrentam jornadas semelhantes e sairá sentindo-se capacitado e equipado para enfrentar os desafios de criar um filho com uma doença rara com confiança e resiliência.