Nome: Nancy

Idade: 76

País: EUA

LGMD Sub-tipo: LGMD 2C/R5 Gamma Sarcoglycan-related

 

Com que idade foi diagnosticado?

Aos 25 anos, foi-me diagnosticada incorretamente polimiosite e fui tratada com Prednisona durante 27 anos. O meu primeiro diagnóstico exato foi aos cinquenta anos.

Quais foram os seus primeiros sintomas?

Lembro-me de estar no jardim de infância e de correr por um campo e ser o último. Mas não tive grandes problemas até me mudar para uma casa de dois andares na faculdade. Subir as escadas e levantar-me do chão tornou-se muito difícil.

Tem outros familiares que sofrem de LGMD? 

Não, não tenho.

Quais são, na sua opinião, os maiores desafios de viver com a LGMD??

Os meus problemas foram muito lentos a progredir. Tive muito poucas dificuldades durante a escola, mesmo durante a faculdade. Quando comecei a minha carreira de professor, tive dificuldade em levantar-me de uma posição sentada e depois tive dificuldade em subir passeios. Tornou-se difícil levantar as pernas para conduzir e a fadiga tornou-se um problema, mas continuei a ensinar. Sempre tive o apoio de um marido muito amoroso e atencioso, de filhos fantásticos, de uma família maravilhosa, de amigos e colegas de trabalho, o que tornou possível aceitar a minha situação. Primeiro usei uma bengala, um andarilho e depois uma cadeira de rodas eléctrica. Os desafios existiam, mas nunca me senti sobrecarregada por eles. Além disso, a progressão lenta da LGMD permitiu-me adaptar-me aos novos desafios. Atualmente, estou limitado aos locais onde posso ir. Viajar é sempre uma aventura. Já estive em alguns elevadores de carga e fiquei preso em algumas casas de banho, mas, pelo menos, agora posso rir-me disso.

Qual é a sua maior realização? 

Eu diria que basta manter uma boa atitude. Consegui casar, ter gémeos e viver uma vida bastante normal enquanto me adaptava às mudanças na minha vida.

Como é que a LGMD o influenciou a tornar-se a pessoa que é hoje? 

Ensinou-me a ser positiva e a ter fé que as coisas vão correr pelo melhor. É sempre útil ter na nossa vida pessoas que nos amam e nos apoiam.

O que quer que o mundo saiba sobre a LGMD?

Sim, é difícil navegar, e alguns dias são certamente mais difíceis do que outros, mas se estivermos rodeados de pessoas que se mantêm positivas e nos encorajam, podemos fazer mais coisas do que pensamos.

Se a sua LGMD pudesse ser "curada" amanhã, qual seria a primeira coisa que gostaria de fazer??

Gostaria de ajudar o meu marido em troca de todos os anos que ele cuidou de mim. Gostaria de poder dar um verdadeiro abraço à minha família e aos meus amigos. E só para me divertir, gostaria de dançar.