INDIVÍDUO COM LGMD: Ramesh

07/06/2015: 

NOME: Ramesh  IDADE: 28 anosLGMD2B - Ramesh
PAÍS: Índia
LGMD Sub-tipo: LGMD2B / Disferlinopatia

COM QUE IDADE FOI DIAGNOSTICADO:
Comecei a ter sintomas aos 19 anos, mas só me foi diagnosticada por volta dos 22 anos.

QUAIS FORAM OS SEUS PRIMEIROS SINTOMAS:
O meu primeiro sintoma foi que, quando estava a ir para o escritório, caí de repente. Consultei o meu médico e ele sugeriu-me fisioterapia, mas não ajudou muito. Depois disso, achámos que seria melhor consultar um médico em Bangalore (Índia). Fiz uma biopsia muscular e nervosa e estive engessado durante dois meses em cada perna, uma de cada vez. Ela mandou-me para um neurologista para fazer mais exames.

TEM OUTROS FAMILIARES QUE SOFREM DE LGMD: Não

QUAIS SÃO, NA SUA OPINIÃO, OS MAIORES DESAFIOS DE VIVER COM A LGMD?:
Considero que o maior desafio de viver com a LGMD é o facto de as pessoas terem dificuldade em compreendê-la. Não é fácil descrever a LGMD a alguém. Muitas pessoas pensam que estou a exagerar ou mesmo a mentir sobre o facto de ter esta doença. Para além da doença, considero que a falta de acessibilidade e as atitudes sociais em relação às pessoas com deficiência são muito limitadoras. Gostava que as pessoas estivessem mais abertas a aprender sobre estas doenças e a compreender como se livrar desta doença.

QUAL É A SUA MAIOR REALIZAÇÃO:
A minha maior realização é conseguir trabalhar e continuar a trabalhar à minha maneira.

COMO É QUE A LGMD O INFLUENCIOU A TORNAR-SE A PESSOA QUE É HOJE:
Aprendi a apreciar as pessoas que me ajudam, a ter paciência, a manter a esperança e a evitar a depressão, a agradecer por tudo, a compreender as pessoas que não estão na mesma situação que eu e que estão numa situação difícil, a valorizar o que tenho e a ser poupada, a dar mais amor à minha família todos os dias como se fosse o último... Aprendi a ser paciente e a aceitar o facto de que todos precisam de uma mão amiga!

O QUE É QUE QUER QUE O MUNDO SAIBA SOBRE A LGMD:
Mesmo a maior parte dos profissionais de saúde não tem conhecimento desta doença, pelo que devem estar conscientes deste facto e ensinar aos doentes como estar seguros e desafiar a vida.

SE A SUA LGMD PUDESSE SER "CURADA" AMANHÃ, QUAL SERIA A PRIMEIRA COISA QUE GOSTARIA DE FAZER:
Antes de mais, gostaria de felicitar todos os médicos que me ajudaram pessoalmente. O mais importante é que gostaria de abrir um blogue sobre esta doença e orientar e apoiar os doentes na superação da doença. Eu sei como estou a sofrer com esta doença. Não vou dar hipótese a que outros sofram novamente.