Conheça a Girdie
Our LGMD Ambassador
Girdie, o LIMEmoji, é o embaixador da sensibilização para a distrofia muscular da cintura escapular.
How will your advocacy efforts help those living with LGMD?
"Ao levar o meu espírito saboroso e divertido na minha viagem global, despertarei o interesse pela sensibilização para a distrofia muscular da cintura escapular (LGMD). Informá-los-ei de que está a ser feita investigação para encontrar uma cura para muitas formas de LGMD e dar-lhes-ei esperança. Ensinar-lhes-ei que a sensibilização é poder e que o poder traz curas, tratamentos e muda as políticas. Demonstrarei que juntos somos mais fortes".
~ Girdie
Junte-se à Girdie - Torne-se um Embaixador LGMD
Ao estabelecer uma parceria com a Girdie, pode ajudar ensinar sobre a distrofia muscular da cintura escapular (LGMD), que permitirá às comunidades ligar e irá unir-se famílias com pessoas que podem trabalhar para desenvolver tratamentos para a LGMD. Ajude a aumentar a consciencialização sobre a LGMD nas redes sociais e na sua comunidade.
É um processo fácil de 3 passos:
Cinta verde-limão para a sensibilização para a LGMD.
uma selfie com a Girdie e a etiqueta #LGMDawareness.
Ajude a Girdie a partilhar alguns factos importantes sobre a LGMD
A distrofia muscular da cintura escapular (LGMD) é uma doença neuromuscular rara que provoca uma perda muscular grave e afecta pessoas em todo o mundo.
Os primeiros sintomas da distrofia muscular da cintura escapular (LGMD) podem incluir dificuldade em subir escadas, quedas frequentes, dificuldade em levantar-se de uma posição sentada ou mesmo a incapacidade de se manter de pé sobre os dedos dos pés.
Atualmente, não existe cura, mas todos os anos a ciência aproxima-se de um tratamento para a distrofia muscular da cintura escapular (LGMD), graças aos membros da comunidade científica e às organizações que financiam os seus esforços de investigação.
A Girdie está ansiosa por visitar a sua comunidade.
A Girdie tem estado ocupada a sensibilizar para a LGMD!
Um agradecimento especial vai para:
- Rich Yates por ter criado a "Girdie", a nossa Embaixadora da LGMD.
- Karen Cole, Sarah Emmons, Yumi Shim, e Joshua Thayer, for all the work they did to create and introduce our new “Girdie” campaign in 2020.
- O Fundações LGMD, biotecnologia, empresas farmacêuticas, investigadores, clínicos, líderes do sectore o maior Comunidade LGMD em todo o mundo por trabalharem em colaboração para aumentar a consciencialização sobre a LGMD este ano.
Os nossos parceiros de advocacia
