Sensibilização e defesa das pessoas com LGMD
Sensibilização e defesa das pessoas com LGMD
Sensibilização e defesa das pessoas com LGMD
A LGMD Awareness Foundation, Inc. é uma organização sem fins lucrativos 501(c)(3) dedicada à sensibilização global para as doenças neuromusculares raras conhecidas como distrofia muscular da cintura escapular (LGMD). Em colaboração com outras fundações LGMD, o nosso objetivo é fornecer informações e recursos educativos selecionados para a comunidade e o público LGMD.
Ao aumentar a sensibilização e a defesa das pessoas que vivem com distrofia muscular das cinturas, esperamos que as pessoas que vivem com estas doenças progressivamente debilitantes tenham mais facilidade em aceder ao diagnóstico, aos cuidados e ao tratamento.
O Dia de Sensibilização para a Distrofia Muscular das Cinturas dos Membros é um esforço de colaboração anual para sensibilizar globalmente as pessoas que vivem com distrofia muscular das cinturas dos membros (LGMD). O décimo primeiro "Dia Mundial de Sensibilização para a LGMD" anual terá lugar a 30 de setembro de 2025.
Factos sobre a distrofia muscular da cintura escapular (LGMD)
A distrofia muscular da cintura escapular (LGMD) é um termo que designa um grupo de doenças raras que causam fraqueza e perda de massa muscular nos braços e nas pernas. Os músculos mais afectados são os que estão mais próximos do corpo (músculos proximais), especificamente os músculos dos ombros, dos braços, da zona pélvica e das coxas.
A LGMD É UMA DOENÇA GENÉTICA
Não é contagiosa, não é causada por uma lesão ou por uma atividade específica.
A LGMD PODE AFECTAR O CORAÇÃO E OS PULMÕES
Em algumas formas de LGMD, podem surgir problemas respiratórios e cardíacos.
A LGMD É UMA DOENÇA PROGRESSIVA
A taxa de progressão pode variar de pessoa para pessoa, mesmo dentro do mesmo subtipo de LGMD e nas famílias.
OS SINTOMAS DA LGMD PODEM APARECER EM QUALQUER IDADE
Normalmente, quanto mais precoce for o início da doença, mais graves serão os sintomas ao longo do tempo.
