O Dia de Sensibilização para a Distrofia Muscular das Cinturas dos Membros é um esforço de colaboração anual para sensibilizar globalmente as pessoas que vivem com distrofia muscular das cinturas dos membros (LGMD). A décima edição anual do "Dia Mundial de Sensibilização para a LGMD" terá lugar a 30 de setembro de 2024.
Durante demasiado tempo, a distrofia muscular da cintura escapou à atenção dos investigadores, dos prestadores de cuidados de saúde e do público em geral. Mesmo muitos doentes que vivem com LGMD têm um conhecimento limitado do seu diagnóstico e do processo progressivo da doença.
O nosso objetivo é chamar a atenção a nível mundial para este grupo de doenças neuromusculares raras, que podem afetar a vida de muitas pessoas desde a infância até à idade adulta, uma vez que a LGMD ocorre em todas as partes do mundo e em todos os grupos étnicos.
Há uma grande força na conscientização, compreensão e união. A comunidade LGMD demonstra a conetividade global todos os anos quando fazemos campanhas em conjunto e ganhamos reconhecimento para a distrofia muscular da cintura escapular (LGMD). Com mais de 30 tipos genéticos diferentes de LGMD, o ato de colaborar globalmente torna-nos mais fortes do que alguma vez seríamos sozinhos.
Convidamos todos os indivíduos com LGMD, familiares, organizações, profissionais de saúde, investigadores, promotores de medicamentos, organizações de saúde pública e qualquer associação com interesse em LGMD a juntarem-se e a ajudarem-nos a aumentar a sensibilização para estas doenças neuromusculares raras e progressivas.
Quer seja um membro de longa data da comunidade ou um novo membro, a sua participação nas nossas actividades do Dia de Sensibilização para a LGMD é importante. A consciencialização pode espalhar-se muito mais rapidamente se mais indivíduos, de todas as partes do mundo, partilharem o seu espírito remotamente através de reposts, shout outs e snaps do autocolante de Sensibilização para a LGMD nas suas plataformas favoritas. Há poder na ação.
Acreditamos que, por meio das mídias sociais, a participação e a conscientização terão um alcance e um impacto mais amplos. Para se manter a par das nossas iniciativas globais e dos componentes educacionais do Dia de Conscientização da LGMD, por favor, junte-se a nós no Facebook. Estamos a fornecer publicações educacionais sobre a LGMD, apresentando "Entrevistas em Destaque" sobre a LGMD e publicando informações que são pertinentes a toda a comunidade. Juntos, podemos fazer a diferença para aqueles que vivem com a distrofia muscular da cintura escapular.
TODOS CONVIDADOS A APOIAR O DIA DE SENSIBILIZAÇÃO PARA A LGMD!
Encorajamos a participação de indivíduos, doentes, familiares, organizações de doentes, profissionais de saúde, investigadores, criadores de medicamentos, organizações de saúde pública e o público em geral. Quanto mais pessoas participarem, melhor! Como indivíduos com distrofia muscular das cinturas (LGMD), vivemos em diferentes áreas geográficas, falamos diferentes línguas e observamos diferentes costumes.
A 30 de setembro, haverá uma série de formas de participar. Globalmente, podemos trabalhar em conjunto para aumentar a consciencialização sobre a LGMD através da partilha de experiências pessoais, materiais educativos e redes sociais. Encorajamo-lo a ser criativo e a encontrar formas de celebrar este evento global na sua região.
Visite o nosso "Iniciativas do Dia da Consciencialização" para mais informações sobre como promover a sensibilização local na sua comunidade.
Visite o nosso "Recursos para o Dia da Consciencialização" para descarregar ferramentas promocionais que o ajudarão a aumentar a sensibilização para a LGMD.
Voluntário para ser apresentado num próximo "Entrevista com o LGMD Spotlight"
Lembre-se, ao contar a sua história e ao partilhar as suas experiências, está a ajudar os outros a compreender o que é viver com LGMD. Desempenha um papel importante nesta campanha de sensibilização global. Entre em contacto com os repórteres dos meios de comunicação locais, incluindo TV, rádio, jornais, repórteres online e bloggers, e dê-lhes informações sobre o Dia de Sensibilização para a LGMD e a sua história em particular.
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