Este evento foi aprovado.
Promoção do desenvolvimento de terapêuticas através do envolvimento da comunidade de doentes com doenças raras
14 de dezembro de 2023 @ 12:00 pm - 5:00 pm
Este público virtual A reunião irá discutir abordagens e oportunidades para envolver os doentes, grupos de doentes, especialistas em doenças ou patologias raras e especialistas em estudos de pequenas populações durante o processo de desenvolvimento de medicamentos para as doenças raras. O encontro centrar-se-á na melhor forma de compreender as experiências dos doentes com doenças raras e de incorporar essas experiências e prioridades ao longo do processo de desenvolvimento de medicamentos. Isto inclui a compreensão das perspectivas dos doentes sobre o peso da sua doença e as opções de tratamento existentes, bem como a forma como o seu estado de saúde atual e o risco de progressão da doença podem ter impacto na vontade de aceitar os riscos dos efeitos secundários do tratamento.
